Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras

• Darretxe Urrutxi, Leire ^[1] ; Verger Gelabert, Sebastià ^[2] ; Núñez Mayán, Teresa ^[3] ; Bueno Aguilar, Juan José ^[3]
  1. [1] Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

     Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

     Leioa, España

     
  2. [2] Universitat de les Illes Balears

     Universitat de les Illes Balears

     Palma de Mallorca, España

     
  3. [3] Universidade da Coruña

     Universidade da Coruña

     A Coruña, España

     

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• Localización: Educatio siglo XXI: Revista de la Facultad de Educación, ISSN 1699-2105, ISSN-e 1989-466X, Vol. 41, Nº 3, 2023 (Ejemplar dedicado a: Inclusión Educativa del alumnado con Enfermedades Raras), págs. 75-98
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Analysing educational contexts in the response to students with Rare Diseases
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    En este artículo se presentan los resultados relativos a los contextos educativos que condicionan la respuesta educativa al alumnado con Enfermedades Raras con el fin de matizar aquellas claves que favorecen la inclusión. Para ello se analizan las políticas educativas, el liderazgo inclusivo, los valores pro-inclusión, las relaciones y colaboración interna entre el profesorado, alumnado y las familias, así como las relaciones y colaboración externa con la comunidad. La metodología llevada a cabo ha sido cualitativa a través de entrevistas a familias, profesionales educativos y el propio alumnado con Enfermedades Raras. Los resultados visibilizan la necesidad de desarrollar normativas para atender a la diversidad; la importancia de contar con personas fundamentales en el centro educativo que se conviertan en el engranaje del liderazgo inclusivo; la relevancia de impulsar valores inclusivos en toda la comunidad educativa; y la oportunidad de crear espacios y momentos para fortalecer las relaciones tanto a nivel interno (profesorado, alumnado y familias), como externo (agentes comunitarios y otros sistemas como el sanitario, el social). En definitiva, resulta imprescindible crear contextos educativos que visibilicen y den respuesta a la diversidad existente en cada centro educativo.

  • English

    This article presents the results regarding the educational contexts that condition the educational response to students with Rare Diseases in order to qualify those key factors that favour inclusion. To this end, educational policies, inclusive leadership, pro-inclusion values, internal relations and collaboration between teachers, students and families, as well as external relations and collaboration with the community are analysed. The methodology used was qualitative through interviews with families, educational professionals and students with Rare Diseases themselves. The results highlight the need to develop regulations to cater for diversity; the importance of having key people in the educational centre who become the cogs of inclusive leadership; the relevance of promoting inclusive values throughout the educational community; and the opportunity to create spaces and moments to strengthen relationships both internally (teachers, students and families) and externally (community agents and other systems such as the health and social systems). In short, it is essential to create educational contexts that make visible and respond to the existing diversity in each educational centre.