Una inclusión selectiva: el caso de las enfermedades raras

• Gaintza Jauregi, Zuriñe ^[1] ; Álvarez-Rementería Álvarez, María ^[1] ; Waitoller, Federico R. ^[2]
  1. [1] Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

     Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

     Leioa, España

     
  2. [2] University of Illinois at Chicago

     University of Illinois at Chicago

     City of Chicago, Estados Unidos

     
• Localización: Educatio siglo XXI: Revista de la Facultad de Educación, ISSN 1699-2105, ISSN-e 1989-466X, Vol. 41, Nº 3, 2023 (Ejemplar dedicado a: Inclusión Educativa del alumnado con Enfermedades Raras), págs. 11-30
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Selective inclusion: the case of rare diseases
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    La Educación Inclusiva ha inundado el discurso educativo de las últimas décadas. Esta realidad ha venido impulsada por diferentes hitos inicialmente originados por reclamos sociales en defensa del reconocimiento de colectivos históricamente excluidos, y trasladándose a compromisos internacionales como la Declaración de Salamanca de 1994 o la Agenda 2030, y reformas legislativas en diferentes planos nacionales. A pesar de estas iniciativas, la educación inclusiva se ha transformado en una educación selectiva, dejando de lado al alumnado con necesidades sociosanitarias educativas más significativas. Desde esta postura crítica y utilizando una concepción interseccional de la educación inclusiva, este artículo trata de iluminar horizontes en la respuesta educativa a un colectivo desconocido e invisibilizado del que apenas existe literatura en el ámbito educativo: el alumnado con Enfermedades Raras (EERR). El ensayo se enfoca en los pilares que sostienen las estructuras capacitistas del aula ordinaria y que contribuyen a la exclusión de este colectivo: las políticas educativas, la configuración del aula ordinaria, las prácticas educativas y la formación docente. Se concluye con algunas recomendaciones para fomentar la inclusión del alumnado con EERR.

  • English

    Inclusive education has flooded the educational discourse in recent decades. This reality has been driven by different milestones, initially originating from social demands in defense of the recognition of historically excluded groups, and moving on to international commitments such as the Salamanca Declaration of 1994 or the 2030 Agenda, and legislative reforms at different national levels. Despite these initiatives, inclusive education has been transformed into selective education, leaving aside students with the most significant socio-sanitary educational needs. From this critical stance and using an intersectional conception of inclusive education, this article seeks to shed light on the educational response to an unknown and invisible group for which there is hardly any literature in the field of education: students with Rare Diseases (RD). The essay focuses on the pillars that support the enabling structures of the ordinary classroom and that contribute to the exclusion of this group: educational policies, the configuration of the ordinary classroom, educational practices and teacher training. We conclude with some recommendations for promoting the inclusion of learners with RAD.