El impacto familiar del síndrome de Down: Desarrollo y validación de la escala de impacto familiar del síndrome de Down (Serrano, 2017) y elaboración de un manual de orientación y apoyo para familias y padres con hijos con síndrome Down
- Autores: Laura Serrano Fernández
- Directores de la Tesis: Dolores Izuzquiza Gasset (dir. tes.)
- Lectura: En la Universidad Autónoma de Madrid ( España ) en 2018
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Jesús Flórez Beledo (presid.), Pablo Rodríguez Herrero (secret.), Araceli del Pozo Armentia (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Educación por la Universidad Autónoma de Madrid
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: Biblos-e Archivo
- Resumen
El impacto familiar del síndrome de Down: Desarrollo y validación de la Escala de Impacto Familiar del Síndrome de Down (Serrano, 2017) y elaboración de un manual de orientación y apoyo para familias y padres con hijos con síndrome de Down.
Antecedentes: La presencia de la discapacidad en un miembro de la familia ocasiona transformaciones en los roles familiares, así como en su dinámica. El objetivo de la presente tesis es la creación y validación de un instrumento de evaluación del impacto que un miembro con síndrome de Down (SD) provoca, tanto en las principales dimensiones de la rutina familiar, como en los miembros que la conforman y la elaboración de un manual de apoyo y orientación a las familias. Diseño: Se ha optado por un diseño metodológico mixto, con una primera fase cualitativa en la que se busca desarrollar los ítems de la escala y concretar las principales áreas de impacto familiar, y una segunda etapa cuantitativa en la que se procede a la validación de la escala. Metodología: Durante la fase cualitativa se han efectuado entrevistas semiestructuradas a 4 profesionales del ámbito de la educación especial y a 3 padres y 3 madres con un/a hijo/a con SD, a partir de las cuáles se ha elaborado una escala piloto. En la etapa cuantitativa, la escala piloto se ha remitido a una muestra de 31 personas como paso previo a la elaboración de una versión definitiva validada por una muestra de 117 individuos. Resultados: Se ha desarrollado una versión definitiva del instrumento que cuenta con 30 ítems que presenta un alfa de Cronbach de 0,783, certificándose asimismo su validez de constructo. El análisis factorial de la escala ha determinado la existencia de cinco dimensiones de impacto diferenciadas. Implicaciones Los resultados de la escala y de la fase cualitativa coinciden en señalar un impacto heterogéneo que implica tanto puntos positivos como negativos, a partir de los que se ha elaborado un manual de apoyo y orientación a las familias.
The family impact of Down syndrome: Development and validation of the Family Impact Scale of Down Syndrome (Serrano, 2017) and preparation of a guidance and support manual for families and parents with children with Down syndrome.
Background: The presence of disability in a family member causes changes in family roles as well as in their dynamics. The objective of this thesis is the creation and validation of an instrument for the evaluation of the impact that a member with Down syndrome causes in both the main dimensions of the family routine and in the members that comprise it and the preparation of a guidance and support manual for families. Design: A mixed methodological design has been chosen, with a first qualitative phase in which it is sought to develop the items of the scale and to specify the main areas of family impact, and a second quantitative phase in which the validation of the scale is proceeded. Methods: During the qualitative phase, semi-structured interviews were conducted with 4 professionals from the field of special education and 3 parents and 3 mothers with a child with DS from which a pilot scale has been developed. In the quantitative phase, the pilot scale has been referred to a sample of 31 people as a preliminary step to the elaboration of a definitive version validated by a sample of 117 individuals. Results: A final version of the instrument, with 30 items, has been developed, showing a Cronbach alpha of 0,783. Its construct validity has also been certified. Factor analysis of the scale has determined the existence of five different dimensions of impact. Implications: The results of the scale and of the qualitative stage coincide in indicating a heterogeneous impact that implies both positive and negative points from which a manual of support and guidance for families has been elaborated.
