Resumen de La participación de las familias como eje de la investigación sobre las Enfermedades Raras
Estibaliz Amenabarro Iraola, María Álvarez-Rementería Álvarez
- español
La familia es un agente clave en el caso de personas con Enfermedades Raras (EERR). Además de las funciones propias, la familia se enfrenta a situaciones de estrés y soledad por lo que desde una visión inclusiva y participativa resulta necesario y de derecho crear espacios de participación y presencia, donde sus vivencias y relatos sean compartidos para conocer las barreras con las que se encuentran en su día a día en el tránsito por los diferentes sistemas (educativo, social, sanitario). Mediante la organización de una jornada pretendemos: fomentar la participación y presencia, visibilizar la realidad de estas personas, interpelar a agentes sociales y educativos-sanitarios y empoderar a estas familias. Los resultados nos sitúan en marcos de acción de futuro: las jornadas son una estrategia para atraer la atención mediática y reunir a personas que están en la misma situación, las vivencias compartidas generan espacios emocionales terapéuticos y la incorporación de las familias a la investigación genera futuras implicaciones y amplían miradas. Concluimos que la investigación inclusiva y participativa ayuda a avanzar en el conocimiento de esta realidad e incide en la calidad de vida de estas personas.
- português
A família é um agente-chave no caso de pessoas com Doenças Raras (DR). Para além das suas próprias funções, as famílias enfrentam situações de stress e solidão, razão pela qual, de uma perspectiva inclusiva e participativa, é necessário e legítimo criar espaços de participação e presença, onde as suas experiências e histórias possam ser partilhadas, a fim de aprenderem sobre as barreiras que encontram na sua vida quotidiana à medida que se deslocam através dos diferentes sistemas (educativo, social, sanitário). Ao organizar uma conferência pretendemos: encorajar a participação e a presença, tornar visível a realidade destas pessoas, desafiar os agentes sociais e de educação-saúde e capacitar estas famílias. Os resultados colocam-nos em quadros de acção futura: as conferências são uma estratégia para atrair a atenção dos media e reunir pessoas que se encontram na mesma situação, as experiências partilhadas geram espaços emocionais terapêuticos e a incorporação das famílias na investigação gera implicações futuras e alarga as perspectivas. Concluímos que a investigação inclusiva e participativa ajuda a fazer avançar o conhecimento desta realidade e tem um impacto na qualidade de vida destas pessoas.
- English
The family is a key agent in the case of people with Rare Diseases (RD). In addition to their own functions, families face situations of stress and loneliness, which is why, from an inclusive and participatory perspective, it is necessary and rightful to create spaces for participation and presence, where their experiences and stories can be shared in order to learn about the barriers they encounter in their daily lives as they move through the different systems (educational, social, health). By organising a conference we aim to: encourage participation and presence, make the reality of these people visible, challenge social and educational-health agents and empower these families. The results place us in frameworks for future action: the conferences are a strategy to attract media attention and bring together people who are in the same situation, the shared experiences generate therapeutic emotional spaces and the incorporation of families into the research generates future implications and broadens perspectives. We conclude that inclusive and participatory research helps to advance knowledge of this reality and has an impact on the quality of life of these people.
