El impacto psicosocial de las enfermedades epilépticas raras infantiles
- Autores: Rafael Salom Borras
- Directores de la Tesis: Jon Andoni Duñabeitia (dir. tes.), Ana Baciero (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad Antonio de Nebrija ( España ) en 2023
- Idioma: español
- Número de páginas: 223
- Tribunal Calificador de la Tesis: Sandra Pérez Rodríguez (presid.), Sara Uceda Gutiérrez (secret.), Iban Onandia Hinchado (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Educación y Procesos Cognitivos por la Universidad Antonio de Nebrija
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: TESEO biblioteca.nebrija.es biblioteca.nebrija.es
- Resumen
El propósito principal de esta tesis doctoral consiste en investigar el impacto psicosocial ocasionado por las enfermedades raras, enfocándose específicamente en las familias encargadas del cuidado de menores que padecen enfermedades epilépticas de baja prevalencia en la población infantil, ya que estas enfermedades tienen un impacto significativo tanto en el cuidador como en el desarrollo del menor.
Según la Organización Mundial de la Salud (2019), se estima que existen alrededor de 7.000 tipos distintos de enfermedades raras, sin embargo, existe una notable escasez de investigaciones que se centren en las consecuencias derivadas del diagnóstico de una enfermedad rara tanto para el niño como para su familia. Esta falta de estudios deja a las familias desprovistas de la información y los recursos necesarios para hacer frente a las dificultades que se les presentan.
Los objetivos específicos de esta investigación son los siguientes: 1) identificar las necesidades de recursos psicosociales que requieren las familias con menores afectados por enfermedades de baja prevalencia en el ámbito de la epilepsia; 2) analizar el impacto psicosocial en el desarrollo de las enfermedades epilépticas raras infantiles; 3) diseñar y validar un instrumento de medición para evaluar el impacto psicosocial; 4) recopilar datos y establecer una base de datos abierta; y 5) llevar a cabo un estudio comparativo entre familias con menores que padecen el síndrome de Dravet y familias cuyos hijos tienen un desarrollo normotípico. El propósito de esta tesis doctoral es ayudar a identificar las necesidades específicas de cada grupo y proporcionar información valiosa que contribuya a mejorar la atención y el apoyo brindados a las familias afectadas
