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Resumen de Le principe d’autonomie de la volonté de la patiente enceinte avant l'accouchement: modèle de communication hospitalière

Eva Medina

  • español

    1. Introducción Las organizaciones hospitalarias fueron las primeras en realizar el IVE (Interrupción Voluntaria del Embarazo) y la IME (Interrupción Médica del Embarazo), incluso cuando los marcos legales del consentimiento de la mujer todavía no estaban claros. El IVE es un acto médico que permite la interrupción del embarazo cuando la mujer así lo desea, mientras que la IME consiste en un acto médico que también permite dicha interrupción, pero sólo en ciertos casos y tras una decisión de una asamblea de médicos reunidos en comité. En la práctica, en muchos países, no existe una comisión de vigilancia que verifique, y sancione si es necesario, la veracidad del consentimiento informado del paciente, recogido por el personal médico del hospital. Sin embargo, su ausencia parece ser el resultado de opiniones axiológicas irreductibles sobre el valor de la autonomía de la paciente.

    El análisis comunicativo de las responsabilidades médicas relativas al tratamiento de la paciente supone un punto de acceso privilegiado, no sólo a la forma en que se aborda la efectividad del derecho a no sufrir un embarazo no deseado en Europa, sino también al ámbito teórico que permite proponer reconstrucciones interpretativas del contenido de las normas jurídicas que protegen al sujeto de derecho. La comunicación institucional es un elemento esencial en el principio de autonomía de la voluntad. Sin embargo, cuando se aplica estrictamente, la voluntad interna debe prevalecer. Por otra parte, la voluntad por sí sola no puede determinar la decisión de actuar ya que esto conduciría a una inseguridad jurídica en la que cada paciente y cada profesional de la salud podrían negar sus compromisos con el pretexto de un error cometido antes o durante el acto médico.

    En el derecho positivo, el testimonio requerido para realizar el acto médico es el testimonio declarado. Pero esto es solo un principio de base. Si se comprueba que hay discrepancias entre la voluntad interna y la voluntad declarada, entonces la voluntad interna prevalece, y el profesional de la salud es considerado culpable por la decisión de realizar el acto médico. La comunicación precisa y eficaz de información médica a un público de riesgo es un factor fundamental para la promoción de la salud pública; así pues, la comunicación ineficaz puede dar lugar a varios problemas, como la adopción por parte del paciente de comportamientos peligrosos para su propia salud. Tres razones nos permiten resaltar la importancia del testimonio declarado. En primer lugar, la fuerza de voluntad es una disposición psicológica; es decir, se trata de una voluntad interna de la paciente. En segundo lugar, el testimonio es una declaración; es decir, es la voluntad de lo que la paciente declara al médico, y lo que este último ha sido capaz de comprender. Así que se trata de un testimonio declarado. Y, en tercer lugar, en la mayoría de los casos, podemos asumir que la voluntad declarada corresponde a la voluntad interna, ya que a veces es posible que la paciente se exprese mal. Por tanto, puede asumirse que la voluntad declarada no se superpone a la voluntad interna.

    El objetivo principal de esta tesis es analizar la falta de información relativa en ambos procesos médicos (IVE, IME) y, en base a ello, proponer un nuevo modelo de comunicación que permita a los profesionales de la salud interactuar de un modo más eficiente con las pacientes que sufren este problema.

    Para ello, hemos realizado una revisión bibliográfica (800 referencias) sobre tres ámbitos principales: Derecho, Comunicación y Salud Pública. En dicha revisión, analizamos desde un punto de vista legal, histórico, sociológico, médico, comunicativo y teológico la evolución de este tema durante el último siglo en 11 países europeos. Este análisis demuestra la incoherencia existente entre los métodos de acceso al IVE y el carácter abstracto del consentimiento previo. Analizar este ámbito desde el punto de vista de la comunicación resulta especialmente importante porque los hospitales representan el concepto de salud, uno de los más valorados por la población, y que más se desarrollará en los próximos años: tecnología, cibersalud, nuevos derechos de los pacientes, etc.

    Una vez acabada la revisión de literatura, realizamos un trabajo cuantitativo consistente en un diseñar y aplicar un cuestionario sobre la información recibida por los pacientes en Polonia, Francia y Suiza durante 2012-2014. Dicho cuestionario se basa en la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS), la cual ayuda a medir el grado de ansiedad de los pacientes. En total, se analizaron los testimonios de 500 pacientes.

    Finalmente, y considerando los resultados aportados por la revisión de literatura y la encuesta, llevamos a cabo el diseño y elaboración de un protocolo de comunicación interna hospitalaria (2017-2019), que fue validado por el Comité de Etica del Hospital Universitario de Ginebra (Suiza). Para lograr dicha aprobación, realizamos en primer lugar varias entrevistas con profesionales médicos de dicho centro hospitalario y, posteriormente, organizamos varios focus groups con el personal médico del departamento de ginecología del Hospital Universitario de Ginebra, así como del Centro Hospitalario Universitario de Vaud en Lausana (Suiza) para comprobar los resultados. Gracias a dichas entrevistas, y considerando el trabajo previo realizado desde 2012, pudimos completar un protocolo de comunicación que cualquier departamento de ginecología en el mundo puede aplicar, y que el Comité de Etica del Hospital Universitario de Ginebra valido en su totalidad.

    Esta tesis se basa en tres ámbitos principales (Derecho, Salud Pública y Comunicación) y analiza el tema desde un punto de vista cuantitativo (cuestionarios) y cualitativo (focus groups y entrevistas), así como a nivel internacional (3 países), con el objetivo de avanzar en el ámbito internacional de la comunicación de salud. A continuación, se analizan las principales partes de la tesis: revisión de la literatura, metodología, resultados -análisis de pacientes a través de cuestionarios (2012-2014), y definición de un protocolo de estudio funcional sobre la comunicación hospitalaria (2017-2019)-, y conclusión.

    2. Revisión de Literatura 2.1 La información como derecho subjetivo del paciente De los 139 millones de embarazos que se producen cada año en el mundo, 45 millones terminan en IVE (OMS, 2016). Tres millones de dichos IVE son realizados por mujeres de 15 a 19 años (ONU, 2017). La edad temprana de la paciente es una razón utilizada por el hospital para establecer la incapacidad de dicha paciente a la hora de tomar una decisión; dicho de otro modo, la edad impediría su capacidad de discernimiento. Dicha capacidad de discernimiento es la habilidad de manifestar la voluntad individual. Lo que se sale de la normalidad, que es sinónimo de vulnerabilidad, se suele contrastar con la norma, que es sinónimo de autonomía. Sin embargo, la autonomía puede tener consecuencias en términos de vulnerabilidad. Si bien se supone que la reducción de los casos que se salen de la norma reduce el sufrimiento moral que resulta de ella, la dependencia generada por la autonomía ficticia demuestra la dificultad para definir sus límites (Orfali, 2002).

    La ley está llamada a intervenir en el caso de que una persona - más capaz que otra- se arrogue el derecho de definir las necesidades de la persona que no es capaz de comunicarse. La información, en términos de comunicación sanitaria, se considera un derecho subjetivo del paciente y no un simple deber de la profesión médica (Vialla, 2013). Inicialmente, la dispensa del principio del deber de informar se forja como condición sine qua non para el llamado consentimiento "informado". Este principio se establece como signo de respeto a la dignidad de las personas como norma absoluta. Esta es la esencia del principio del deber de informar que permite "metamorfosear" al paciente-ignorante incapaz de dar su consentimiento, a través de la acción del doctor (Martínez, Vialla, 2013).

    Sin embargo, la justificación de la violación de la integridad del cuerpo humano demuestra una visión restrictiva de la autonomía de la voluntad del paciente; para los especialistas en derecho de la salud, la prioridad consiste en analizar su relevancia práctica y mostrar que, en realidad, los pacientes son objeto de interferencias en sus decisiones. De hecho, los pacientes tan sólo participan en el 20% de las decisiones médicas (Zussman, 1992). Dicho dato es confirmado por otros autores que afirman que tan sólo el 0,5% de los pacientes participan en las decisiones que les afectan (Ferrand, 2001). Durante el procedimiento de interrupción del embarazo, la referencia ética-médica del consentimiento permite reconocer la autonomía de la voluntad (Gaumont-Prat, 2009).

    2.2 La ética médica y la autonomía de la voluntad se refuerzan con la institucionalización de la comunicación en el hospital.

    La aparición del modelo de autonomía del paciente está vinculada al nacimiento de un verdadero movimiento social, primero en Estados Unidos y luego en Europa: el movimiento de la ética médica. Este movimiento surge de la medicina, pero también de otras disciplinas como la filosofía y la teología. Las Comisiones Nacionales y los Comités Locales de los hospitales llevaron a cabo la institucionalización de este movimiento. La enseñanza de la ética se hizo obligatoria en las facultades de medicina de toda Europa a finales de la década de 1980. Así pues, la noción de consentimiento informado está en el centro de este movimiento de ética médica y del modelo de autonomía como reacción frente al "paternalismo" médico (Voeffray-Favre et al., 2010).

    El consentimiento es el principal medio para obtener el respeto del principio de autonomía. Se trata del elemento esencial de los procedimientos de interrupción del embarazo en Europa. Este concepto comenzó a marcar la jurisprudencia en materia de derecho sanitario en Europa, al mismo tiempo que las autoridades médicas y hospitalarias y los movimientos sociales reconocieron el derecho del paciente a estar plenamente informado y a decidir. El sector hospitalario es uno de los campos profesionales en los que más se necesita la aplicación de la comunicación, no sólo por el reto que representa, sino también por los beneficios que aporta a los participantes en el proceso de comunicación (Medina, 2012). La comunicación interpersonal médico-paciente es, en esencia, socialmente responsable, ya que su objetivo es ayudar a los pacientes a mejorar su estado físico y mental, así como facilitar la labor de los profesionales de la salud que trabajan en el hospital.

    El consentimiento informado sigue siendo un concepto muy problemático: a pesar de todo, se trata de una norma social absoluta. Sin embargo, esta idea de transparencia choca con la tradición médica paternalista que hace del médico un estratega de la terapia y en la cual el paciente es el objeto y no el sujeto (Stoppa-Lyonnet, 2013). La relación médico-paciente es una relación de asistencia médica igualitaria. Sin embargo, el 20% de los profesionales de la salud son denunciados al menos una vez a lo largo de su carrera profesional (OMS, 2016); al fin y al cabo, según ciertos médicos, es bueno que el índice de satisfacción del paciente sea bajo y que su sentimiento de aislamiento sea fuerte (Mathieu, 2001). El médico sigue decidiendo qué revela al paciente y qué no. Como señala el profesor Xavier Bioy (2016: 500): "La relación es necesariamente asimétrica en lo que respecta al conocimiento, una relación experto-profano".

    2.3 La aplicación de un modelo de comunicación en el hospital para reducir la vulnerabilidad del paciente La reflexión y el conocimiento se hacen accesibles al paciente, al que se le debe permitir que emita un acto intelectual (Russ, Leguil, 2012). Un régimen estricto en Europa enmarca el deber de información como una condición necesaria previa para la emisión del consentimiento (Tratado Europeo de Oviedo, 1997, Nº 164). La norma relativa al “deber de informar” es inevitable, pero no es una condición suficiente para la realidad del derecho a interrumpir un embarazo (Hochmann-Favre, Martin-Achard, 2013). En 1954, Louis Portes (1954:163), ginecólogo jefe del hospital de Port-Royal de París y presidente de la Asociación Médica Francesa, ya expresó sus dudas sobre la posibilidad de informar válidamente a la paciente con el objetivo de obtener su consentimiento: "Frente al paciente, inerte y pasivo, el médico no tiene la sensación de que se trate de un ser libre, un igual, un par al que pueda instruir verdaderamente. El paciente en ningún momento conoce, en el sentido exacto de la palabra, su miseria, y por tanto no puede consentir realmente lo que se le afirma, ni lo que se le propone". Esta duda se traduce en una predicción, más actual que nunca, sobre la información previa que debe darse a la paciente que solicita interrumpir su embarazo. En 1954, Louis Portes informó sobre el comportamiento de ciertos médicos que se apropiaban del derecho a sancionar realizando una declaración "cruda" contra los pacientes que interrumpían su embarazo: "no dudan en fingir que reconocen a sabiendas el dolor inherente a tal aplicación del protocolo médico, adornándolo con virtudes que son a la vez expiatorias (según una lógica que evoca la penitencia impuesta al pecador) y preventivas de la "recurrencia" (Portes, 1954: 165).

    En 2017, Michel Teboul, ginecólogo jefe del Hospital de Port-Royal de París, insistía en la necesidad de mejorar la información a los pacientes y de formar a los médicos de cabecera en esta práctica (Agencia Regional de Salud, 2017). Parece que persisten las incertidumbres, alimentadas por una relativa ignorancia sobre el marco jurídico por parte de la profesión médica. En 2018, el principio del deber de informar se reafirmó en el Plan de Acción del Gobierno francés para exigir al médico que proporcione información a la paciente (Touraine, Boistard, 2015).

    En España, en 1936 Cataluña fue la primera región española en autorizar el IVE (Comisión de la Condición Jurídica y Social de la Mujer, ONU, 2014). En 1939, Franco lo prohibió en toda España. Las mujeres españolas han sido perseguidas penalmente por someterse a estas prácticas o por ayudar a otras mujeres a someterse a las mismas. A pesar de todo, el IVE se practicaba durante la dictadura de Franco, y las sentencias de prisión se comunicaban a la ONU (Persecuciones sufridas por el pueblo español bajo el régimen de Franco, Resolución 39-1, 1946). Según Serrano (2015: 13), Santiago Barambio, que fue el fundador de la red de clínicas especializadas en la atención del aborto (ACAI), y ginecólogo desde hace 30 años, explicaba que durante el período franquista los hospitales estaban bajo la supervisión de la Iglesia y, por lo tanto, el IVE estaba prohibido:

    "Cuando yo era estudiante de medicina en los años sesenta, el viernes era el día en que las mujeres acudían al hospital para someterse a un aborto clandestino porque podían recuperarse los fines de semana. Los médicos escribían "apendicitis" y hacían un curetaje abierto, "para que no lo vuelvan a hacer". He visto morir a mujeres gritando los viernes. Me dije a mí mismo que no haría lo que hacían esos médicos porque veía a mujeres con sangre, mendigando, que querían una anestesia, era una tortura, me preguntaba dónde estaba, se morirían o no podrían tener más hijos".

    Desde 1985, en España, la interrupción del embarazo ha sido tolerada por un régimen de excepción en casos de "riesgos psicológicos" para las mujeres. La interpretación de los "riesgos psíquicos" por parte de los establecimientos privados permite aceptar de hecho cualquier solicitud de IVE, incluso tardía, hasta las 22 semanas (Decreto Ley de 1986). Esta interpretación amplia de las instituciones privadas no garantiza tampoco la continuidad del principio de la autonomía de la voluntad de la paciente ya que todavía faltan los reembolsos sociales (Duchêne, 2014). El problema es la financiación: sólo el 3% de los hospitales públicos practican dichos IVE. En 6 regiones, ningún hospital realiza estas prácticas (Navarra, Extremadura, Murcia, Castilla-León, Castilla-La Mancha y Andalucía), lo cual complica la situación de las mujeres pobres que carecen de información.

    El Ministerio de Salud habla del "fracaso de las políticas de salud para proporcionar información sobre la anticoncepción" porque el número de IVM ha aumentado en un 73% en 10 años (2005-2015). Las mujeres de 15 a 19 años son las más afectadas: en esta franja de edad, el aumento ha pasado del 13% al 52% en 10 años (Demoscopia, 2013). En 2010, por primera vez, se promulgó el proyecto de ley para cambiar el IVE de un régimen "excepcional" a uno "legal". Esta ley se erigió como un "símbolo" de modernidad a través de su reconocimiento institucional, pero no ha provocado un verdadero cambio de mentalidad en España, donde más del 70% de los médicos siguen aplicando la cláusula de conciencia (Chavkin et al., 2014). Los servicios públicos siguen sin estar a la altura, y los servicios hospitalarios están sobrecargados y desorganizados, debido a los elevados costes.

    Al mismo tiempo, en 2013, un proyecto de ley propuso penalizar completamente el IVE, incluso en casos de IME (interrupción médica del embarazo) como la malformación del feto, el peligro para la salud de la mujer o en casos de violación. Esta propuesta se remontaba a la ley de 2010 sobre la modernización de la atención del IVE y trataba de prohibir lo que se practicaba antes de dicha ley para así volver a la prohibición total establecida bajo el franquismo. Para el sociólogo Paco de Tena (2002) esta situación no es coherente:

    "La simple razón de esta ley antiabortista en la sociedad era puramente ideológica. Era para cuestionar la ley y dar importancia a los movimientos fundamentalistas. Pero no para despenalizar el aborto inmediatamente. Funcionó bien. Todos tomaron esta ley en consideración. Antis y profesionales. Es un comienzo hacia el cuestionamiento de un derecho fundamental y una victoria para los fundamentalistas. Imagina que mañana se plantea un proyecto de ley para abolir el derecho al voto de las mujeres. Todos se reirían a carcajadas. Podemos ver que el derecho al aborto es mucho más frágil».

    A pesar de la reforma sobre la legalización del aborto que permite su despenalización, la autonomía de la voluntad de la mujer es inexistente en todo el país (Santos, 2002). La búsqueda de un cierto grado de coherencia entre la controversia interpretativa y las normas jurídicas pone de relieve los desacuerdos existentes sobre el proceso normativo de reconocimiento de la autonomía de la mujer en caso de embarazo no deseado (Catto, 2015). La paciente tiene poco tiempo para tomar su decisión. El consejero sexual es la primera persona que se encuentra en este “circuito médico”, por lo que las expectativas hacia esta persona son muy elevadas: la paciente necesita que se la tranquilice, escuche, informe y apoye (Mytnik, 2007). La sensación de ser juzgada es, sin embargo, la emoción que más a menudo manifiestan los pacientes (Mortureux, 2010).

    El vínculo entre la oferta y la demanda de atención se altera a veces por reacciones opuestas entre lo que la profesión médica percibe como un acompañamiento equilibrado y lo que el paciente realmente espera (Rondot Mattawer, 2003). La entrevista social, que es obligatoria para los pacientes en los cuidados previos al IVE en toda Europa, desempeña un papel fundamental (Devreux, 1982). Antes de la operación, el consejero sexual es el pilar fundamental de la comunicación hospitalaria en lo que se refiere al deber de informar. Esta persona asume el papel de psicólogo, doctor y abogado. Sin embargo, su participación en ciertos procesos hospitalarios se ve empañada por un silencio colectivo. Golpeado por el olvido, a veces es considerado como "intruso" en la "profesión médica", de la que forma parte, pero que no es reconocido debido a su falta de “preparación profesional”, como afirman algunos profesionales de la salud. Debido a la negación de la importancia fundamental del papel del consejero sexual, ha surgido la noción de disuasión a expensas de la noción de la gravedad del riesgo en que se incurre. En un momento en que la desinstitucionalización médica está haciendo del lenguaje de la autonomía del sujeto una especie de proyecto de modernidad (Touraine, 1992), cada vez más pacientes sufren la denominada “autonomía ficticia”.

    Los análisis y las experiencias concretas del sociólogo Luc Boltanski (2004) muestran que el argumento del "control del parto" se basa en gran medida en la opinión de un sentimiento de irresponsabilidad supuestamente "insuperable" por parte de la paciente joven, "incapaz de dar a luz". El principio de autonomía de la persona nunca ha logrado tal "subjetivación", como señala el profesor Marcel Gauchet (2004), la sociedad experimenta un cambio radical que hace que la objetividad del cuerpo este neutralizada; es decir, el ser humano se ha apropiado subjetivamente de la realidad. La verdadera autodeterminación moral es la libertad del individuo para conformarse a su ética personal (Constantinides, 2010). La libertad personal es un principio constitucional que emana del derecho a la intimidad en el derecho europeo (art. 8 del CEDH). Sin embargo, la práctica demuestra que el consentimiento no es una condición suficiente para establecer la legitimidad médica a nivel ético. La decisión de continuar o interrumpir un embarazo debe basarse en la protección del principio de autodeterminación del paciente (Marguet, 2014). La solicitud no tiene por qué dar lugar necesariamente a una intervención. La interferencia médica y profana, destinada a trasladar la responsabilidad del paciente a una responsabilidad paternalista de la profesión médica y del entorno (padres y cónyuge en la mayoría de las veces), pone en peligro la autonomía del paciente y la noción de consentimiento informado.

    2.4 Los desafíos comunicativos sobre la legislación relativa a la interrupción del embarazo en Europa Dichos desafíos comunicativos son de gran importancia. La armonización de dichos desafíos es compleja porque se refieren a la libertad de los individuos. La cuestión de la autonomía de la paciente es un tema en el que se mezclan el derecho, la comunicación, la salud pública, la historia, la sociología y los estudios de género. Además de las fuentes del derecho sanitario, también hay derechos fundamentales. Sin embargo, para aplicar los derechos fundamentales de la mujer en la decisión de interrumpir el embarazo, es necesario saber si el derecho al IVM está incluido en los derechos fundamentales. ¿Existe una protección legal para la mujer embarazada durante la decisión de realizar un IVE? ¿La actual legislación europea podría reducir las disparidades regionales en cuanto al derecho al IVE? ¿Cómo desempeñan los profesionales de la salud su papel en tanto que protectores de dicho derecho?¿Cómo se conciben en el derecho sanitario las nociones de información y consentimiento del paciente, que son las piedras angulares de la autonomía de la mujer? ¿Qué mecanismo permitiría comprometer la responsabilidad médica para evitar que los pacientes peor formados dejen de ejercer sus derechos? ¿Puede establecerse la negligencia médica en los casos en que no se haya respetado el principio de la autonomía de la voluntad del paciente, a fin de establecer la responsabilidad médica del profesional de la salud que no ha cumplido con su obligación? En última instancia, ¿la ley realmente proporciona autonomía a las mujeres que recurren al IVE? ¿Cómo podría la comunicación mejorar la eficacia de la norma jurídica? La respuesta a esta pregunta se refiere a la autonomía de la mujer y, por lo tanto, a su dignidad.

    La comunicación hospitalaria ayuda al hospital a mejorar el servicio médico que se ofrece al paciente, lo que constituye un avance en el campo de la salud pública y la comunicación institucional. El departamento de comunicación interna del hospital debe gestionar esta actividad de manera estratégica e informar directamente a la dirección del hospital (Pacanowski, 2016). La comunicación interna contribuye a la transmisión de elementos intangibles de comunicación que influyen en la percepción que el profesional de la salud y el paciente tienen del apoyo del hospital (Medina, 2018). La comunicación interna es una actividad que genera una retroalimentación comunicativa al hospital y que influye en el buen funcionamiento de la institución. El apoyo de los expertos en comunicación interna es esencial para lograr que los profesionales de la salud implementen correctamente los procesos necesarios para proteger el derecho de la paciente a respetar su autonomía.

    3. Metodología En 2012-2014, comenzamos la revisión de literatura sobre dicho tema e identificamos los principales autores y temas de actualidad con el objetivo de estructurar una serie de encuestas (cuantitativas y cualitativas) que realizamos a 500 mujeres que habían sufrido un IVE en 3 países: Suiza, Francia y Polonia. Elegimos dichos países porque estos representan 3 escalas diferentes de eficacia en la aplicación del derecho al IVE.

    En 2012, realizamos un primer período de observación de dos semanas en París (Francia), entre el Departamento de Ginecología del Hospital de Port-Royal (Dr. Teboul, director del Departamento de Planificación Familiar) y el centro doctoral de derecho social de la Universidad de Sorbona Assas Paris II (Prof. Bousez, director del laboratorio). Durante este período, se observó todo el procedimiento de interrupción del embarazo (revisión de literatura, marco legal e iniciativas de los hospitales).

    A partir de esta primera observación, se realizaron varios análisis: - Grupo de discusión con el Dr. Teboul y su equipo (se entrevistaron a 2 enfermeras, 4 consejeros sexuales y un psicólogo).

    - Grupo focal con pacientes pre y post IVE (50 pacientes).

    - Análisis del discurso durante el primer encuentro cara a cara entre el consejero sexual y el paciente (50 consultas entre el consejero y las pacientes) Por último, en 2012, realizamos un segundo período de observación de dos meses en Katowice (Polonia), en el centro social Restauracja Sercowa (Restaurante Popular), que acoge a más de 300 personas al día para que necesitan comer a precios módicos. Durante este período, varias mujeres que se habían sometido a un IVE clandestino testificaron sobre sus experiencias. Los testimonios fueron de naturaleza traumática: la mayor parte de entre ellas quedaron traumatizadas y no pudieron superar el shock.

    Basándose en esta observación, se crearon encuestas empíricas según la Escala de Trastornos de Ansiedad HADS. La escala HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) es un instrumento que permite evaluar a los pacientes que sufren ansiedad y otros trastornos depresivos. La encuesta se aplicó online a 500 mujeres de Francia, Suiza y Polonia. El título de la encuesta fue: "Experiencia de los pacientes que han recibido atención en materia de aborto en Francia, Suiza y Polonia" (https://www.surveymonkey.com/r/Q6BG2RK).

    Gracias a la información obtenida con las encuestas y con la revisión de literatura previa, comenzamos a diseñar un protocolo de comunicación en el Hospital Universitario de Ginebra (2017-2019). Para ello, trabajamos con el equipo del Departamento de Ginecología (Dr. Michael Yaron, jefa de enfermería y médico responsable). Este protocolo fue validado por la Comisión de Ética de los Hospitales Universitarios de Ginebra (BASEC 2018-01983). Los participantes humanos fueron examinados y aprobados por el Presidente del Comité de Ética de la Comisión Cantonal de Ética de la Investigación (CCER) el 4 de diciembre de 2018, liderado por el Profesor Bernard Hirschel (Médico Jefe de la Unidad de VIH/SIDA del Centro de Investigación Clínica), la Dra. Mirela Barbu (médica especializada en medicina farmacéutica), el Dr. Michel Kossovsky (médico especializado en medicina farmacéutica) y el Dr. Alain Lironi (Cirujano Pediátrico). La ejecución del proyecto se ajustó a los requisitos jurídicos suizos, al protocolo, a la versión de la Declaración de la Asociación Médica Mundial y a los principios de las buenas prácticas clínicas. El objetivo de este protocolo es la creación de un modelo de comunicación que pueda ser utilizado por los profesionales de la salud que se encargan de pacientes que sufren un embarazo no deseado.

    El primer paso en la creación del modelo de comunicación fue la puesta en marcha de focus group con dos equipos médicos de los departamentos de ginecología del Hospital Universitario de Ginebra y del Centro Hospitalario Universitario de Vaud en Lausana -CHUV- (Suiza). La participación del equipo del Hospital Universitario de Ginebra (HUG) durante los focus group fue la fuerza motriz de este proyecto; el Departamento de Ginecología y la Unidad de Atención al IVE desempeñaron un papel clave. El equipo unido, dinámico y motivado acogió el proyecto de forma muy positiva (ginecólogos, personal de enfermería, director del centro de llamadas). En un ambiente de trabajo óptimo, la colaboración se extendió durante 1 año y 5 meses, incluyendo seis sesiones de trabajo para la ejecución concreta del proyecto, la elaboración del contenido de las sesiones de información y la organización de estas, así como la recolección de datos en el hospital.

    Los focus group en el CHUV de Lausana se realizaron en el contexto de los estudios departamentales sobre la atención del IVE en la Suiza francófona. Desde 2008, los mandatos de vigilancia y evaluación relativos a la interrupción voluntaria del embarazo en el cantón de Vaud han sido llevados a cabo por el Instituto de Medicina Social y Preventiva a petición de la Sociedad Suiza de Pediatría y el Departamento de Salud y Asuntos Sociales. Un espacio de información privilegiada para las mujeres sobre la atención del IVE se ha convertido en el principal tema de política sanitaria sobre el derecho al IVE en la Suiza francófona. Los resultados obtenidos permitieron reforzar las conclusiones previas obtenidas en el Hospital Universitario de Ginebra.

    4. Resultados y discusión Los principales resultados obtenidos con esta tesis se pueden agrupar en dos bloques principales: a) períodos de observación y estudios empíricos (2012-2014), y b) Estudio de viabilidad, focus group y protocolo (2017 a 2019).

    1. Períodos de observación y estudios empíricos (2012-2014) En anteriores encuestas europeas se ha analizado el consentimiento de manera incompleta, ya que al proponer al paciente sólo la cuestión cerrada de si habría sido influenciado o no durante el proceso de toma de decisiones, la pregunta parece demasiado frontal en el sentido de que no permite que el propio paciente busque el significado y el grado de influencia para determinar la realidad del perfil no vacilante o vacilante. Como resultado, la utilización de la escala de ansiedad del HADS en las encuestas empíricas ha permitido reunir formalmente y en forma porcentual los resultados de la amplitud de la falta de información sobre la ansiedad desarrollada por la paciente durante un embarazo no deseado. La encuesta de pacientes individuales resultante (un total de 500 sujetos mediante encuesta por Internet y entrevistas personales) se comparó por extrapolación. La extrapolación no difirió de los resultados obtenidos de la encuesta por muestreo.

    La falta de comunicación sobre temas de salud en la fase previa al IVE pone de relieve la brecha existente entre la falta de información para los pacientes y las repercusiones sobre los derechos de la mujer. El 76% de los encuestados respondió que había sufrido psicológicamente en la fase posterior al IVE. Estos resultados confirman que la falta de información constituyó un sufrimiento psicológico para la paciente en el período de IVE postraumático (trastorno de ansiedad postraumática TEPT).

    Al proponer 6 relaciones en el momento de la decisión que influyeron en el paciente (padre/madre/cuerpo médico/amigos/empresa/otros) y 4 grados diferentes (nada/pequeño/grande), la pregunta cerrada n°14 permite recoger situaciones reales en el detalle de la experiencia vivida. Los pacientes declararon que habían sido influenciados "enormemente" por sus padres (21%), el cuerpo médico (13,5%) y sus padres (13%). La "sociedad" también desempeña un papel importante a la hora de influir en las decisiones de la paciente. El 17% de los pacientes declararon que habían sido "enormemente" influenciados en el desarrollo de su elección por la presión de la "sociedad", es decir, más que la profesión médica y los padres, pero menos que el genitor.

    Finalmente, los resultados muestran que el 38% de los pacientes encajan en el perfil “no dudoso”. El análisis revela que el 32% de los perfiles son dudosos, mientras que el 23% de las mujeres entraron en la categoría del perfil desesperado, es decir, que "la elección" en realidad no fue una y, debido a la falta de información, los cuidadores no comprendieron lo dramático que era el ingreso de la paciente en el servicio de Planificación Familiar. Finalmente, el 11% de las mujeres declararon que fueron obligadas a hacerlo. De este 11%, la proporción de coacción por parte del genitor fue particularmente alta: 63% de los pacientes. El mecanismo psicológico de coacción lleva a la violencia mental y aumenta considerablemente la tasa de traumatismos post-IVE.

    En conclusión, los resultados confirman la hipótesis de que el procedimiento teórico y su práctica en la realidad de la inmersión hospitalaria son drásticamente opuestos cuando se trata de interrogar a los pacientes. Con el objetivo de presentar con más detalle los resultados relativos a la pregunta 9 (elección), 14 (entorno) y 31 (tratamiento posterior) del cuestionario, véase las tablas 1, 2 y 3 a continuación.

    Tabla 1. Pregunta 9: ¿Fue obvia para ti la elección de someterte a un IVE? OPCIONES DE RESPUESTA – RESPUESTAS – NO DUDÉ 38,37% 15,12% DUDÉ 17,44% DUDÉ MUCHO 23,26% FUE UNA DECISION DESESPERADA 11,63% NO FUE MI ELECCION. ME VI FORZADA Table 2. Pregunta 14 : Mi entorno me ha influenciado?: Responde: En absoluto Un poco Mucho Demasiado Genitor 43,21% 18,52% 18,52% 20,99% Padres 72,73% 7,79% 6,49% 12,99% Cuerpo medico 71,62% 13,51% 2,70% 13,51% Amigos 65,33% 24,00% 8,00% 4,00% Sociedad 55,26% 18,42% 9,21% 17,11% Tabla 3. Pregunta 31: ¿Qué dicen las mujeres sobre la atención posterior al IVE? CLARO QUE SI NO AL DÍA SIGUIENTE O AÑOS DESPUÉS, ¿PUEDE DECIR QUE USTED ES UNA DE LAS MUJERES SOMETIDAS AL IVE QUE SUFRIÓ PSICOLÓGICAMENTE? 76,81% 23,19% 2. Estudio de viabilidad, focus group y protocolo (2017 a 2019) La evaluación de la comunicación en materia de salud permite comprender la forma en que los grupos de información para pacientes pre-IVE afectan a los multiplicadores (capacitación de instructores), los grupos destinatarios, la cultura de la comunicación y la estructura organizativa. Los resultados del estudio, así como los profesionales de la salud que participaron en los grupos de información, se recogieron durante todo el período de dicho estudio. La Unidad de Atención al IVE puso a disposición de las pacientes con embarazos no deseados que se habían sometido al procedimiento diferentes datos sociodemográficos con la antelación necesaria para optimizar la preparación del protocolo. La participación activa del equipo del servicio de atención al IVE fue un factor fundamental para el éxito del protocolo validado por la comisión de ética. También se elaboró un cuestionario de satisfacción (etapa 3 del consentimiento para el estudio) a fin de mejorar el modelo de protocolo en cada hospital que deseaba utilizarlo. Dicho cuestionario permitió compartir el grado de apreciación de la oferta y probar la recepción de los conocimientos transmitidos sobre el IVE en el grupo, inmediatamente después de las sesiones. Se consideró importante centrarse en los conocimientos y las actitudes, ya que son las variables más importantes del protocolo, que se basa en el deber de informar y educar a los pacientes sobre el consentimiento informado.

    Los resultados mostraron que los comportamientos son difíciles de evaluar en el entorno hospitalario. Por esta razón, también se podría rellenar un cuestionario de satisfacción después de cada sesión con los "multiplicadores" presentes (los profesionales de la salud) a fin de evaluar su experiencia con el comportamiento del grupo y poner a prueba sus conocimientos y actitudes a la hora de acompañar a las mujeres en la atención previa al IVE. Por último, se prevé la realización de observaciones después de estas sesiones de grupo (reuniones de retroinformación con los profesionales de la salud) a fin de disponer también de un portal cualitativo sobre la marcha de estas actividades.

    Los resultados de la reducción del estrés después de las sesiones de información a las que se asiste (en comparación con el grupo de cohorte no expuesto a dichas sesiones) y los datos sociodemográficos pueden archivarse en una base de datos anonimizada para cada hospital utilizando el modelo creado a partir del protocolo de "Sesión de información para pacientes en cuidados previos al IVE". El consentimiento de los pacientes con embarazos no deseados se registrará cuando llamen al centro de llamadas para seguir la sesión (1ª etapa del protocolo de solicitud de consentimiento). El consentimiento se registrará entonces en el formulario oficial de consentimiento para estudios en sujetos en hospitales de Europa. Este formulario incluye la firma del participante.

    En cuanto a las aportaciones, el protocolo requiere la participación de profesionales de la salud, abogados de la salud, especialistas en comunicación sanitaria y psicólogos (recursos humanos), lo que incluye el suministro de material escrito con fines informativos (folletos, prospectos, hojas de información) que se distribuirá a los pacientes, la ocupación de las salas del hospital y el apoyo institucional de la unidad de IVE y la unidad del centro de llamadas del departamento de ginecología para permitir la contratación de pacientes en el hospital.

    La sesión informativa se divide en tres secciones que se presentarán a los pacientes: 1) Legislación 2) La técnica del acto médico del IVE 3) Feminismo y religión (impacto en el IVE, el acto y su percepción).

    Un video de 3 minutos diseñado por la Federación Internacional de Planificación Familiar se verá durante la sesión. Este vídeo incluye el testimonio de una mujer que ha sufrido un aborto en relación con sus aprehensiones en la fase previa al aborto y sus percepciones positivas en la fase posterior al aborto. El objetivo de este contenido es hacer que el mundo de la atención del IVE sea más accesible para así reducir el estrés de las mujeres que buscan acceso a esta atención. El contenido corresponde al modelo de evaluación del estudio sobre la pertinencia de un grupo de información para las pacientes preIVE: resultados (grupos destinatarios) en términos de conocimientos, actitudes y comportamiento.

    La movilización de estos recursos conduce a los siguientes resultados: - La organización de grupos de información para pacientes que desean someterse a cuidados de IVE en la sala de obstetricia (actividad principal) y el establecimiento de reuniones preparatorias para los profesionales de la salud con el fin de construir el contenido y la forma de estos grupos - Transmitir conocimientos interdisciplinarios sobre la atención del IVE, promover el intercambio de conocimientos entre los profesionales en torno a este tema, enseñar a los multiplicadores a dirigir los debates de grupo y consolidar los conocimientos sobre los métodos de comunicación y la educación terapéutica (conocimientos).

    - Desarrollar actitudes de cuidado y no discriminación hacia los pacientes.

    - Consolidar el conocimiento, incluyendo el conocimiento sobre el asesoramiento a los pacientes sobre la atención preIVE (actitudes) - Promover una mejor escucha del paciente y un lenguaje apropiado para trabajar con esta población (comportamiento) Los resultados para los grupos objetivo (pacientes) son : - Conocer sus propios derechos en cuanto a la atención del IVE - Estar informado sobre la accesibilidad, la eficacia y el progreso de la práctica - Tomar conciencia de las posibles consecuencias psicológicas de la atención al IVE y de las ofertas de apoyo en esta área (conocimiento) - Desarrollar una actitud libre de culpa y no discriminatoria hacia la práctica de la atención del IVE - Promover la reflexión y la conciencia, y desarrollar una mayor confianza en sí mismo y en la capacidad de tomar decisiones (actitudes) - Facilitar la toma de decisiones y transformar la intención en elección (comportamiento).

    Los resultados a nivel organizativo son : - Promover el desarrollo de una cultura profesional en la esfera del apoyo a las mujeres en el período anterior al IVE, centrada en la transparencia, el intercambio de información entre los profesionales y los pacientes, la benevolencia, la falta de juicio y el apoyo (cultura).

    - Permitir la institucionalización de grupos de información y la ampliación de las ofertas para las mujeres en relación con la atención previa al IVE (estructura) - En cuanto a las repercusiones a largo plazo, el proyecto aumenta el número de mujeres informadas sobre sus derechos al IVE, competentes y seguras en sus elecciones, y así disminuir la iteración de las mujeres que experimentan las consecuencias psicológicas del IVE Con el objetivo de explicar con mas detalle en que consiste el protocolo de comunicación para hospitales, véase a continuación siguientes tablas sobre el contenido de la sesión de información (tabla 4), el modelo de evaluación (tabla 5) y evolución del proyecto (tabla 6).

    Tabla 4. Contenido de la sesión de información de 45 minutos Tema Duración Título Grupo objetivo 1.Bioética: Aspectos legislativos del IVE.

    8 min. • Tratamiento IVE en Europa : Legislación • Tratamiento IVG en Suiza • Tratamiento IVE: mejores prácticas en el mundo (OMS) • Motivos y perfiles: apoyo personalizado • Tratamiento IVE en Polonia • Conocimiento: conozca sus propios derechos con respecto a la atención del IVE (consentimiento informado, autonomía de su propio cuerpo.) 2. Bioética: Técnicas médicas para tratar el IVE 8 min. • Tratamiento IVE: Salud.

    • Tratamiento IVE quirúrgico con anestesia general o local y tratamiento IVE con medicamentos.

    • • Conocimiento: estar informado de la accesibilidad, eficiencia y progreso de la práctica.

    3. Variables ideológicas: enfoque feminista 8 min. • Tratamiento IVE en Europa: Variables ideológica.

    • Noción de feminismo. • Actitudes: Desarrollar una actitud no culpable y no crítica hacia la práctica del cuidado del IVE.

    4. Variables ideológicas: Enfoque teológico 8 min. • Enfoque teológico positivo.

    • Arte y feminismo.

    • Protección del Derecho de las mujeres.

    • Principios más antiguos del Derecho.

    • La libertad de elección frente al lobby.

    - Actitudes: Promover la reflexión y la conciencia. Obtenga una mayor confianza en sí mismo y una mejor capacidad para tomar decisiones.

    5. Video: testimonio de una paciente que ha sufrido un IVE 3 min. • Atreverse con el feminismo. - Cultura: Promover el desarrollo de una cultura profesional en el campo del apoyo al paciente en la atención pre-IVE centrada en la transparencia, el intercambio de información entre profesionales y pacientes, benevolencia, no juzgar.

    6. Preguntas e interacción.

    10 min. • Interacciones -Estructura: Permitir la institucionalización de grupos de información y la ampliación de la oferta para pacientes con atención pre-IVE.

    Tabla 5. Modelo de Evaluación de un estudio sobre la eficiencia de las sesiones de información con las pacientes pre-IVE ENTRADA SALIDA MULTIPLICADORES DE CONOCIMIENTOS PUBLICOS OBJETIVOS IMPACTO Recursos humanos: profesionales de la salud, abogados en derecho de la salud, especialistas en comunicación de la salud y psicólogos (voluntarios en el proyecto).

    • Material escrito: folletos, y hojas de información para pacientes.

    • Locales: ocupación de una habitación en el hospital que puede acomodar a participantes y profesionales.

    • Apoyo institucional: servicios de ginecología HUG • Acuerdo Grupo de información para mujeres que solicitan acceso a servicios de IVE Antes. Reunión preparatoria entre profesionales de la salud para construir el contenido y el formato del grupo de información - Adquisición de conocimientos interdisciplinarios sobre la atención del IVE.

    - Promover el intercambio de conocimientos entre profesionales de la salud sobre este tema.

    - Aprender el proceso de discusiones grupales.

    - Consolidar el conocimiento de los métodos de comunicación y la educación "terapéutica". CONOCIMIENTOS - Conocer sus propios derechos en términos de atención del IVE (consentimiento informado, indisponibilidad y autonomía personal sobre su propio cuerpo) - Ser informado de la accesibilidad, eficiencia y progreso de la práctica.

    - Conocer las consecuencias psicológicas de la atención del IVE mal preparado y las ofertas de apoyo en esta área (Planificación familiar, servicio de atención IVG) - Desarrollar un mayor conocimiento sobre los derechos del paciente en términos de IVE, mejorar su competencia y confianza su elección.

    • Menos mujeres que lamentan haber utilizado la atención del IVE.

    • Menos mujeres que sufren las consecuencias psicológicas de la atención del IVE mal informada en la fase previa.

    - Fortalecimiento del deber de información en el hospital.

    ACTITUDES - Desarrollar una actitud benevolente y sin prejuicios hacia los pacientes en la fase previa al IVE.

    - Consolidar el conocimiento y las habilidades en el asesoramiento al paciente antes de brindar atención de TVP. ACTITUDES - Desarrollar una actitud no culpable y no crítica hacia la práctica de la atención del IVE.

    - Promover la reflexión y la conciencia. Obtenga una mayor confianza en sí mismo y una mejor capacidad para tomar decisiones. COMPORTAMIENTOS • Mejor escucha a los pacientes.

    • Adaptar un idioma más adecuado para trabajar con esta población.

    COMPORTAMIENTOS Ser capaz de promover la toma de decisiones del paciente (transformar la intención en elección y salir de la ambivalencia) CULTURA Promover en la comunicación sanitaria el desarrollo de una cultura profesional en el campo del apoyo a las mujeres usando un enfoque centrado en la transparencia, el intercambio de información entre profesionales y pacientes, la benevolencia, ausencia de juicio.

    ESTRUCTURA Permitir la institucionalización de grupos de información y la ampliación de la oferta para pacientes con atención pre-IVE.

    Tabla 6. Resumen de la evolución del proyecto ETAPAS CLAVE PERIODO METODOLOGIA INTERLOCUTORES/ESTUDIO CLINICO 1. Primera información sobre el estudio en el centro de atención telefónica. Llamadas a pacientes embarazadas y a pacientes con embarazo no deseado que desean saber más sobre la atención del IVE. Todos los días, durante 4 meses. - El interlocutor presenta los objetivos del estudio (reducción del estrés) y los beneficios potenciales de una sesión de información grupal sobre la atención del IVE.

    - El contacto informa a todos los pacientes en el centro de atención telefónica que: 1) es opcional; 2) se eligen al azar; 3) la sesión se lleva a cabo todos los miércoles a las 5 PM en una sala de información del hospital, departamento de ginecología; 4) el estudio es anónimo; 5) hay una audiencia diversa en la sala de conferencias, no solo mujeres que desean recibir atención para el IVE. La persona de contacto es Pascale Theodet, jefe del centro de llamadas del servicio de ginecología de HUG.

    -El centro de llamadas selecciona al azar a pacientes de entre aquellos que desean participar en el estudio. Sus registros médicos especifican aquellos que desean participar en el estudio y que participar en él, y aquellos que desean participar, pero que finalmente no participan.

    -Por correo electrónico, P. Théodet les envía una primera información escrita del estudio relacionada con la sesión de información. Los pacientes deben confirmar su presencia en la sesión de información por correo electrónico. Finalmente, E.Medina envía al equipo (M. Yaron) cada miércoles un resumen por correo electrónico de los pacientes presentes en la reunión.

    2. Después del acuerdo de los pacientes por correo electrónico (primer consentimiento por escrito para el estudio) para participar en el estudio, asisten a la sesión de información de 45 minutos, ofrecida una vez los miércoles a las 5:00 PM. Una vez por semana, los miércoles, durante dos meses (fase 1) -El orador habló durante 45 minutos en la sala de conferencias frente al grupo de participantes del estudio.

    -Hay dos soportes disponibles: soporte de PowerPoint y soporte por escrito para cada participante (para mantener información, tomar notas).

    -La sesión es anónima, solo la persona de contacto está presente y la interacción tiene lugar al final de la sesión (quedan 10 minutos para las preguntas), de modo que los pacientes pueden elegir interactuar entre sí si lo quieren y se sienten lo suficientemente cómodos.

    -Un reclutamiento de 5 pacientes por semana para el centro de llamadas permitirá sesiones de información para 20 participantes por mes, o 50 participantes en 2 meses. La persona de contacto es Eva Medina, investigadora del Instituto de Salud Global, Facultad de Medicina, Universidad de Ginebra.

    • Los pacientes en el grupo de información son aquellos que dieron su consentimiento para el estudio y que asisten a la sesión de información. El otro grupo de pacientes consintió en el estudio, pero no asistió a la sesión informativa.

    • Al final de la sesión de 45 minutos, se distribuye a todos los participantes un cuestionario de satisfacción (menos de 5 minutos, 8 preguntas cerradas).

    El propósito de este cuestionario es obtener una reacción inmediata 1) limitar la pérdida de visibilidad durante la prueba HADS y 2) confirmar con el equipo de atención de IVE una reacción positiva o negativa inmediata, para limitar el riesgo de efecto contrario, en el caso de que el estudio no obtenga el efecto deseado del paciente.

    3. Después de la sesión informativa, 1 mes después se invita a los pacientes por correo electrónico a participar en la prueba en línea HADS (Survey Monkey) para 1) verificar la reducción del estrés; 2) (resultado secundario: fortalecer el deber de proporcionar información al hospital), y 3) calcular el tamaño de la muestra. Un mes mas tarde -La persona de contacto E. Medina envía la prueba HADS en línea a Survey Monkey por correo electrónico.

    -Este sitio proporciona automáticamente cálculos de tamaño de muestra para una primera impresión de los resultados.

    -Posteriormente, el equipo de investigación verifica los datos estadísticos (con la ayuda del departamento de epidemiología, HUG) para validar o invalidar la hipótesis inicial (reducción del estrés y fortalecimiento del deber de informar al hospital). -La persona de contacto es Eva Medina, investigadora del Instituto de Salud Global, Facultad de Medicina, Universidad de Ginebra.

    - El impacto positivo de este estudio podría llevar a una sistematización de esta sesión informativa: 1) más mujeres informadas sobre sus derechos en términos de IVE, competentes y confiadas en sus elecciones; 2) menos mujeres que lamentan haber usado el tratamiento IVE; 3) menos mujeres que sufren las consecuencias psicológicas de la atención del IVE.

    -El estudio pretende ser publicado en una revista científica (acceso abierto) -El sesgo de selección puede ocurrir debido al hecho de que los pacientes se pierden durante el seguimiento; pacientes que finalmente no se sometieron al IVE; los pacientes "extrapolan" su situación y de hecho no dan una imagen real de su situación.

    En el pasado, el hospital ha dedicado muy poca importancia a la gestión profesional de la comunicación, lo cual ha dificultado el establecimiento de procesos internos que permitan suministrar información a los pacientes de manera eficaz (Maier, 2008). El hospital debe poner en práctica una comunicación centrada en el paciente, especialmente la que se refiere a los materiales educativos (Johnson, et al. 2014). Las sesiones de información entrañan altas tasas de satisfacción y participación, ya que refuerzan la educación del paciente, así como las habilidades comunicativas de los médicos (Wynia, Osborn, 2010). A menudo, la especialización del médico lo condiciona a una abstracción de los elementos de información que habrían sido más apropiados para el paciente. Los profesionales de la salud deben trabajar de manera multidisciplinaria, haciendo hincapié en el respeto de la ética, un conocimiento más profundo de la comunicación sanitaria y la evaluación de los conocimientos adquiridos en la comunicación sanitaria (Ratzan, 1996).

    Para ser eficaces, las acciones de comunicación sanitaria de un hospital deben tener en cuenta la sensibilidad y la respuesta emocional del paciente, porque en este contexto la confianza siempre coexiste con el servicio médico que ofrece el profesional de la salud (Kemp, Jillapalli, Becerra, 2014). Por último, la evaluación que hacen los pacientes de la calidad del servicio de atención tiende a ser bastante precisa, a pesar de su falta de formación médica, lo que pone de manifiesto la importancia de controlar la comunicación sanitaria en el hospital (Hachem et al., 2019). En este contexto, caracterizado por una gran necesidad de comunicación en materia de salud, el rol del profesional de la salud como agente comunicativo adquiere una gran importancia (Medina, 2018).

    El principio de autonomía personal en el derecho médico se ha definido históricamente de dos maneras: la imposibilidad de considerar al ser humano como una sola cosa y la imposibilidad de dañar su integridad física. El principio de indisponibilidad del cuerpo humano hace que el individuo sea autónomo (Klein, 2012). En lo que respecta a la atención del IVE, estos dos principios están olvidados en la mayoría de los países del mundo. Ademas, el estatus de la mujer es igual al del embrión en los países en los que el IVE está prohibido (por ejemplo, Estados Unidos, Polonia). La autonomía de la mujer no tiene la misma consideración que la del individuo en la mayoría de los países del mundo (Bieronski, 2018).

    El consentimiento implica la manifestación de la voluntad, por lo tanto, dicho consentimiento emana de la autonomía. La noción de autonomía está emergiendo gradualmente en el hospital como un derecho del paciente (Klein, 2012). Sin embargo, no permite el reconocimiento de facto del derecho al IVE (OMS, 2016). Aunque se reconoce a la paciente como autónoma, esta autonomía sigue siendo parcial en lo que respecta a su capacidad para auto diagnosticar el IVE. En Europa oriental, el IVE se ha establecido como una forma de atención por parte de las autoridades médicas y se ha legalizado como un derecho fundamental por parte de las autoridades legales desde la década de 1920 (Avdeev et al., 1994). En Europa occidental, el IVE no era ni una forma de atención ni un derecho hasta la década de 1990. El procedimiento para solicitar la atención del IVE en Francia, Polonia y Suiza sugiere que la autonomía de las mujeres para decidir si interrumpen su embarazo o no se reconoce únicamente mediante la despenalización del IVE. La despenalización es la desaparición gradual del IVE en el Código Penal. Las disposiciones ya no castigan a las pacientes que han practicado IVE fuera del marco legal. Esta reformulación permite establecer gradualmente el IVE como un derecho fundamental (Catto, 2015). El cuerpo de la mujer se vuelve verdaderamente inasequible; la mujer es libre a la hora de disponer de su cuerpo.

    5. Conclusión y recomendaciones Gracias a la revisión de literatura, los cuestionarios, los focus groups, las entrevistas, el protocolo de comunicación, las estancias en el extranjero (Suiza, Polonia, Francia) y el contacto constante con diferentes expertos internacionales en este ámbito hemos podido concluir esta tesis, cuyas conclusiones se pueden agrupar en cuatro bloques principales.

    En primer lugar, el consentimiento femenino en los hospitales. El consentimiento es un acto íntimo, pero siempre recíproco. La mutualidad del consentimiento designa sobre todo la igualdad de las partes (Fraisse, 2007). Sin embargo, como resultado de una relación de poder, implícita o explícita, de intimidación directa o indirecta, de sujeción financiera o moral, el consentimiento puede convertirse rápidamente en un ejercicio del poder de quien hace prevalecer su voluntad sobre la del otro (Coste et al., 2008). El Protocolo firmado en Palermo en 2000 para "prevenir, reprimir y sancionar la trata de personas, especialmente mujeres y niños" establece que el consentimiento de una persona es "irrelevante". La ONU ha entendido que en muchos casos el consentimiento de una mujer es simplemente el resultado de una coacción subyacente. Antes de la libertad de consentimiento viene la cuestión del deseo. El consentimiento puede registrarse o probarse mediante marcas y signos, gestos y palabras, un argumento irrefutable de quienes la rodean que saben que será difícil probar lo contrario.

    En segundo lugar, la comprobación de la idoneidad de la intención del paciente. Los profesionales de la salud deben realizar una investigación que combine el análisis semiológico, lexicológico y de discurso en materia de derecho sanitario y salud pública. Solo de este modo podrán comprobar la verdadera idoneidad de las decisiones de los pacientes. Se trata de un examen profundo de la coherencia interna del discurso hospitalario, su tejido intertextual y sus juegos de posicionamiento. Por consiguiente, los servicios de atención al IVE deben estudiar la composición del campo de la información al paciente en el derecho de la salud, a la luz de los trabajos que requieren una multidisciplinariedad (epidemiología, género, análisis del discurso, psicología, sociología, etc.). La búsqueda de la adecuación de las intenciones de los procedimientos de información en los servicios de IVE requiere un enfoque igualmente histórico y político de la atención a dichos pacientes.

    En tercer lugar, la armonización del discurso según un código de comunicación interna. Las organizaciones hospitalarias deben proporcionar información a las pacientes a fin de reducir la ansiedad y armonizar los conocimientos adquiridos sobre el IVE. El deber de informar debe incrustarse en el derecho sanitario (enfoque de la salud de la mujer y del análisis del discurso). Las frecuencias y las comparaciones léxicas recurrentes permiten obtener resultados fiables sobre el nivel de información adquirido por el paciente, así como el nivel obtenido por las cohortes de pacientes (armonización).

    Y, en cuarto lugar, los códigos de comunicación interpersonal en los hospitales. En la práctica, muchos errores médicos podrían haberse evitado prestando más atención a la armonización de la intención de la información (Bêche-Capelli, 2017). La dilución de la información, tan cambiante como el estado de ánimo de la persona que la divulga, favorece el aumento del número de errores médicos (negligencia, pérdida de la oportunidad, ansiedad, traumatismo) que afectan al paciente (Say et al., 2014). La armonización de los hospitales podría hacer más eficiente el procedimiento de atención del IVE. Los efectos beneficiosos llevarían a una reducción de los errores médicos. Para el sociólogo Alain Bentolila (2012), la vulnerabilidad lingüística de las clases trabajadoras les impide oponer resistencia intelectual al discurso; esta guetización social genera inseguridad lingüística, lo que determina la vulnerabilidad intelectual. Los códigos de comunicación interpersonal permiten diferenciar la adopción de un lenguaje que va desde la simple información técnica sobre el cuidado/operación hasta la búsqueda de un ámbito de comunicación hospitalaria según un ethos preconstruido.

    our passer à l’exécution ».

  • français

    La thèse présentée est intitulée « Le principe d’autonomie de la volonté de la patiente enceinte avant l’accouchement: Modèle de communication hospitalière ». Le travail de recherche est essentiellement méthodologique. Il comporte également une partie d’étude empirique, des enquêtes sous forme de témoignages auprès de plus de 500 patientes ayant subi une IVG en Europe. Il contribue à un thème de recherche important, la mise en place des mécanismes juridiques nécessaires à l’évolution des stratégies de santé publique du droit à l’IVG. La thèse est structurée en deux grandes parties : I. La consécration de l’autonomie de la femme lors d’une grossesse indésirée II. Les atteintes à l’autonomie de la femme lors d’une grossesse indésirée (modèle de communication) Ce découpage met en évidence le développement juridique autour de la remise en cause de la procédure d’accès à l’IVG par un éclairage de l’autonomie de la patiente. La première partie est divisée en deux titres qui présentent le respect de l’autonomie et le recueil du consentement. Le travail de recherche se construit par une analyse des données nécessaires pour évaluer les impacts du consentement perverti par le profane et le milieu médical dans lequel il s’inscrit. La deuxième partie propose deux titres qui présentent la responsabilité médicale et l’effet relatif des responsabilités quant à l’autonomie de la femme enceinte, permettant d’analyser les limites à la détermination de la patiente, le préjudice subi de la perte d’autonomie et les inégalités qui découlent des traitements différents selon les législations en vigueur. Malgré l’impossibilité de conclure à priori sur l’autonomie du processus de décision médicale, des solutions juridiques sont néanmoins proposées dans le dernier chapitre : il s’agit d’une étude de cas pour le renforcement juridique du consentement de la patiente (2019) menée aux Hôpitaux de Genève (HUG) en Suisse permettant, notamment, une déconstruction du principe de « libre-choix » de la patiente. Loin d’entrer dans une logique critique et antinomique pro-IVG, la thèse propose d’analyser les failles procédurales (le paradoxe de la responsabilité médicale) dans une étude nourrie de réflexions juridiques sur la notion d’autonomie et le statut de la femme lors de la décision IVG.


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