La protección de la intimidad y de la autonomía en relación con los datos genómicos
- Autores: Natalia Wilson Aponte
- Directores de la Tesis: Albert Ruda González (dir. tes.)
- Lectura: En la Universitat de Girona ( España ) en 2020
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Carmen Jerez Delgado (presid.), Pere Simón Castellano (secret.), Maria Raquel Guimarães (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Derecho, Economía y Empresa por la Universidad de Girona y la Universidad de Vic-Universidad Central de Catalunya
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: TDX
- Resumen
La investigación en el campo de la genética ha abierto un nuevo mundo de oportunidades y ha comportado un adelanto para la ciencia médica y para muchos otros campos del saber. De tal modo que, no solo ha facilitado la obtención de información sobre las características hereditarias de una persona o de un grupo familiar, sino que ha permitido implementar técnicas de gran alcance dirigidas a establecer, con mayor precisión, las condiciones genéticas –pasadas, presentes o futuras– de las personas. Sin embargo, la investigación genética también puede convertirse en una amenaza para la sociedad, máxime si se tiene en cuenta el uso intensivo de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), propias de esta época.
En efecto, el tratamiento automatizado de los datos genómicos puede acarrear serios problemas tanto a los titulares de los datos como a terceros, especialmente en lo que respecta a la lesión de los derechos fundamentales a la intimidad y a la autodeterminación informativa. Ello obedece a que estos datos constituyen una especie de “código de barras” personal. Esto es, contienen la información que hace que cada persona sea como es y determina su identidad. Se trata de datos sensibles que necesitan una protección reforzada.
Al mismo tiempo, el tratamiento de datos genómicos de los miembros de ciertas colectividades, puede chocar con los intereses de la colectividad respectiva y causar daños, tanto a los miembros de aquella como a la misma comunidad. Sobre todo, tratándose de pueblos étnicos reconocidos como sujetos colectivos autónomos y titulares de derechos fundamentales.
Por tanto, es necesario abordar algunas nociones esenciales sobre los datos genómicos, así como los contextos en los cuales se realizan los tratamientos de este tipo de datos (clínico, comercial, de investigación científica, forense, civil y criminal). Lo anterior, considerando especialmente, el consentimiento de las personas concernientes y los fines del tratamiento de conformidad con lo previsto en el régimen general de protección de datos personales.
Así las cosas, en esta Tesis se examinan los riesgos relacionados con el empleo inadecuado de los datos genómicos teniendo en cuenta que es palmario encontrar, por un lado, un equilibrio entre los beneficios que evidentemente arroja la investigación genética y, por el otro, la prevención de riesgos mediante el desarrollo y aplicación de ciertas medidas de protección, técnicas y organizativas. Igualmente, se hace referencia a los mecanismos de tutela de carácter administrativo y de carácter civil, con los que cuenta el afectado o la víctima de un tratamiento de datos personales, cuando se ha infringido el régimen jurídico correspondiente o se ha causado un daño.
Respecto de esto último vale la pena señalar que la ley efectivamente reconoce la posibilidad de indemnizar a la víctima por los perjuicios sufridos a partir del tratamiento indebido de datos personales. Sin embargo, en el marco del ordenamiento español, las escasas resoluciones judiciales relativas a indemnizaciones por la vulneración autónoma de la protección de datos, sugieren que ese mecanismo ha sido infrautilizado. En consecuencia, se plantea en qué medida la lesión de los derechos fundamentales mencionados puede dar lugar a la aplicación del remedio indemnizatorio.
