Resumen de Análisis de las representaciones de la enfermedad de alzheimer en la literatura y en las campañas de sensibilización
1. Introducción o motivación de la tesis Alrededor de 46.8 millones de personas en el mundo padecen demencia, cifra que se espera se duplique cada 20 años. Entre todos los tipos de demencia, la enfermedad de Alzheimer (EA) es la más común y en los últimos años se ha visto incrementada su aparición en diferentes medios debido al impacto social, económico y político que supone. Sin embargo, la representación que tienden a realizar de la EA las distintas fuentes es perjudicial, pues pone el foco de atención en los estereotipos y aspectos más negativos de la demencia. De esta manera se perpetúa el estigma asociado a la enfermedad y a su entorno social y familiar, lo que refuerza, por ejemplo, el retraso del diagnóstico y la sobrecarga de los cuidadores familiares.
Ante esta situación, varias organizaciones como la federación internacional Alzheimer’s Disease International (ADI) o la Organización Mundial de la Salud (OMS) proponen a nivel mundial el aumento de la concienciación y del conocimiento de la EA como instrumento principal para reducir el estigma asociado a esta demencia. Parte de la base de que el encuadre de la enfermedad (framing) es construido culturalmente y, por tanto, se aprende. Así, la formación y la información sobre la EA se convierten en necesarias y en herramienta de cambio de las creencias y actitudes negativas hacia esta enfermedad.
El objetivo de esta tesis doctoral es profundizar en el estudio y el análisis de la representación cultural y social de la EA y sus implicaciones. Por un lado, se analizan las representaciones dirigidas a la infancia a través de la literatura, especialmente a través del álbum ilustrado. Por otro, se valora la influencia de diferentes encuadres de la EA en la audiencia de los mensajes relacionados con esta enfermedad. Para ello se parte de una perspectiva multidisciplinar y se realiza una aproximación desde el framing.
La presente tesis doctoral tiene como objetivo profundizar en el estudio de la representación social y cultural de la enfermedad de Alzheimer (EA) y sus implicaciones. Por un lado, trata de analizar las representaciones dirigidas a la población infantil en proceso de socialización. Por otro, valorar la influencia de distintos encuadres de la EA en los receptores de los mensajes relacionados con esta enfermedad. Con tal fin se parte de una perspectiva multidisciplinar y se lleva a cabo una aproximación desde el framing.
2. Contenido de la investigación Para alcanza los objetivos se diseñaron cuatro estudios.
Por un lado, en el primer y el segundo estudio se realiza un análisis de las obras literarias infantiles sobre la EA propuestas en distintas guías de recursos. De esta manera se obtiene información, por un lado, de los enfoques utilizados para presentar la enfermedad (estudio I) y, por otro, de los estereotipos de género relacionados con la llegada de la EA al núcleo familiar (estudio II). Para ello, se tiene como base el inventario de marcos y contramarcos para la demencia propuesto por Van Gorp y Vercruysse (2012) y se realiza un análisis exhaustivo del discurso, las ilustraciones y los paratextos utilizados en las obras.
Por otro lado, el tercer y el cuarto estudio se centran en el papel de la sensibilización sobre la EA. Para ello se realiza el diseño de distintas campañas de sensibilización, también teniendo como base el inventario de marcos y contramarcos sobre demencia de Van Gorp y Vercruysse (2012). En el estudio III se espera conocer la influencia los encuadres negativos, más frecuentes en la sociedad y aprendidos por los individuos desde que son pequeños, por ejemplo, a través de la literatura infantil, y de los encuadres positivos. Ello se realiza a través de un estudio experimental en el que se manipula tanto el discurso como la imagen que componen distintos carteles de campañas de sensibilización, posteriormente expuestas a una muestra de participantes en el laboratorio. Para conocer la influencia de estos elementos se utilizará tanto autoinformes como metodología eye-tracking (registro de movimientos oculares). Por su parte, el estudio IV nace de la necesidad de personalizar las campañas a la población receptora, tal y como sugiere la literatura científica. Así, este estudio es una aproximación a la exploración visual de las campañas de sensibilización considerando las características personales tanto del modelo que aparece en la campaña como de quien observa el cartel.
3. Conclusión Las representaciones de la EA propuestas a la población infantil a través de los álbumes ilustrados están estereotipadas y se basan en la combinación de distintos marcos negativos dominantes en nuestra sociedad. Sin embargo, estas obras hacen uso de distintas figuras retóricas o determinadas técnicas icónicas que ayudan a suavizar la representación de enfermedad. De igual modo se aprecia la transmisión de valores morales con respecto al familiar enfermo en todas las obras analizadas sobre la temática. Cabe destacar que no solo se observan estereotipos sobre la EA, sino que también quedan plasmados en el álbum estereotipos y roles de género, sobre todo en relación al cuidado y al contacto con la persona enferma, lo que ayuda a perpetuar la feminización de la EA.
Por otro lado, encontramos que la exposición a mensajes sobre EA produce cambios positivos en las actitudes hacia esta demencia. Sin embargo, el cambio es mayor cuando el mensaje se basa en encuadres positivos. Así, nuestros datos apuntan hacia determinadas recomendaciones a la hora de diseñar una campaña de sensibilización, entre las que sobresale el uso de imágenes de modelos de avanzada edad junto a mensajes de encuadres positivos, entre otras. De esta manera se apoya la necesidad de un reencuadre de la EA a la hora de sensibilizar y formar acerca de ella, teniendo también en cuenta las características de la audiencia receptora del mensaje.
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