Programa de educaçao para a qualidade de vida de pessoas adultas com multideficiencia grave: Um estudio centrado no contexto individual da associaçao portuguesa de paralisia cerebral de Faro, Algarve, Portugal
- Autores: Ana Luisa Fernandes de Sousa
- Directores de la Tesis: Agustín de la Herrán Gascón (dir. tes.), María del Carmen Lara Nieto (dir. tes.)
- Lectura: En la Universidad Autónoma de Madrid ( España ) en 2017
- Idioma: portugués
- Número de páginas: 447
- Tribunal Calificador de la Tesis: Juana Sánchez-Gey Venegas (presid.), Bianca Fiorella Serrano Manzano (secret.), Juan José Medina Rodríguez (voc.), Pablo José García Sempere (voc.), Fernando José Sadio Ramos (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Educación por la Universidad Autónoma de Madrid
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: Biblos-e Archivo
- Resumen
Esta investigación se centró en el diseño de un programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con multi-discapacidad grave.
En este marco, se desarrolló una investigación basada en una metodología de naturaleza mixta, de tipo descriptivo, interpretativo y transversal, constituida por dos estudios.
En el primer estudio se intentó caracterizar la calidad de vida de las personas adultas con multi-discapacidad grave que frecuentan la APPC Faro y determinar qué áreas y dimensiones son consideradas más significativas para la mejora de su calidad de vida y se utilizó una muestra constituida por un N = 50. En este estudio se utilizaron varias técnicas de recogida de datos, en particular, el cuestionario y la escala San Martín. Este estudio recurrió, además, a sesiones focus group y a entrevistas semiestructuradas realizadas a los profesionales y familiares de personas adultas con multi-discapacidad grave. Los datos recogidos se analizaron sobre la base del software SPSS y el software NVivo, en lo que se refiere a los análisis cuantitativos y cualitativos del estudio, respectivamente. Este estudio recurrió, en términos metodológicos, a la triangulación de diferentes fuentes de datos e intermétodos.
El objetivo principal del estudio 2 se refiere a la construcción de un programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas con multi-discapacidad grave que frecuentan la APPC Faro, para los profesionales que desarrollan trabajo directo con estos adultos con multi-discapacidad grave, estrategias dirigidas a sus familiares, medidas para implementar junto a estas personas y, por último, líneas orientadoras de una cultura organizacional basada en la calidad de vida de las personas con multi-discapacidad.
Este segundo estudio, basado en el modelo de evaluación de programas educativos y en la técnica Delphi, recurrió a un panel de N = 9 especialistas multidisciplinares de Portugal, España y América Latina, a los que se aplicó un cuestionario de evaluación del programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con multi-discapacidad grave, siguiendo normas e indicadores relacionados con la adecuación, la calidad intrínseca y la viabilidad del programa.
Los resultados obtenidos con esta investigación indican que las dimensiones de la calidad de vida más significativas para la población estudiada, según sus familiares y profesionales, son: autodeterminación, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social y bienestar emocional, constituyendo el centro del programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con discapacidades múltiples grave.
