Resumen de Modelo de estimulación cognitiva ubicua para pacientes con Parkinson
Esta tesis doctoral recoge el trabajo de investigación realizado para la definición de un marco de desarrollo de soluciones terapéuticas, basadas en Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), orientadas a personas con enfermedades de Parkinson (EP). En particular, este trabajo se ha centrado en las terapias de estimulación cognitiva (TEC) llevadas a cabo con los pacientes en las asociaciones de Parkinson.
Las hipótesis de partida se han planteado a partir de la evidencia científica de las ventajas que ofrece el llevar a cabo este tipo de terapias con personas diagnosticadas de EP. Debido a ello, se ha intentado a través del modelo presentado en esta tesis comprobar hasta qué punto la introducción de las TIC en este contexto hace mejorar las terapias en los aspectos de eficiencia, satisfacción en el uso y adherencia al tratamiento. Estas hipótesis se han apoyado en un objetivo principal basado en el incremento de la calidad, la disponibilidad y la versatilidad de estas terapias a través de la introducción de las TIC. Para la definición de este modelo ha sido necesaria la creación de una relación de parámetros de las TEC orientadas a EP y de un resumen de necesidades de una persona con EP en sus dimensiones cognitiva, motora y emocional. Además, se ha llevado a cabo un experimento formal para evaluar la adecuación del modelo, la promoción de la adherencia a estas terapias fuera de las asociaciones y el impulso del uso de nuevas tecnologías en estos pacientes.
El enfoque novedoso para el planteamiento de este modelo surge de la necesidad de la introducción de las TIC en este tipo de terapias para poder dar a los pacientes un servicio más personalizado, mejorando de esta forma la calidad asistencial.
En el campo de la EP existe un movimiento asociativo muy importante, principalmente para el tratamiento no farmacológico de los síntomas físicos y psíquicos. Como consecuencia de ello, se ha optado por contactar con la Federación Española de Parkinson y sus asociaciones federadas para definir y evaluar el modelo. Para esta definición, se ha utilizado la metodología de diseño centrado en el usuario (DCU), que consiste en pequeñas iteraciones incrementales en las que, al final de cada una, se evalúa el resultado con los usuarios finales. El empleo de esta metodología ha hecho que los resultados finales hayan sido altamente satisfactorios, ya que la aplicación que implementa el modelo había sido desarrollada junto con el colectivo al que iba dirigido.
Los requisitos recogidos a lo largo de las distintas iteraciones del DCU han permitido llevar a cabo la definición del modelo, en el que se han obtenido tanto los parámetros de la TEC como las necesidades de una persona con EP a la hora de utilizar un sistema basado en TIC. Se ha constatado la importancia de la personalización de terapias y del seguimiento por parte de los terapeutas, así como la posibilidad de compartir recursos entre las distintas asociaciones.
Estos requisitos han dado lugar a una plataforma compuesta por una aplicación para Android, diseñada para tableta, donde el paciente realiza sus ejercicios y puede visualizar la valoración introducida por su terapeuta. Los terapeutas disponen de una aplicación basada en web para la gestión de ejercicios, gestión de bloques de ejercicios y gestión de terapias. En esta última operación se incluyen la creación y asignación de bloques de ejercicios para cada paciente, personalizando así la terapia y pudiendo añadir una valoración que el paciente pueda visualizar a través de su aplicación en la tableta.
Tras esta implementación, se ha procedido a la definición de los parámetros para realizar los experimentos, llevando a cabo uno en 6 asociaciones de Parkinson y otro en pacientes en domicilio pertenecientes a 5 asociaciones. La evaluación se ha realizado a través de cuestionarios diseñados con expertos psicólogos en EP. Estos cuestionarios se han centrado en la evaluación de la experiencia de usuario, tratando de evaluar parámetros difícilmente cuantificables como son la adherencia al tratamiento aplicando las TIC, la eficiencia comparado con las terapias tradicionales o la satisfacción en el uso.
Los resultados tras la experimentación han sido muy satisfactorios. Las hipótesis de partida han sido sobradamente confirmadas con estos resultados. En todas las asociaciones participantes se han destacado varios aspectos en el campo de la eficiencia, como la utilidad cuando los pacientes no pueden asistir a las asociaciones, la personalización de las terapias, el aumento de los contenidos disponibles, el ahorro de tiempo y de material o el enriquecimiento de la intervención. Los pacientes también han destacado la eficiencia debido a la eliminación de la barrera que muchos perciben cuando deben utilizar lápiz y papel. Con respecto a la satisfacción en el uso, los terapeutas han detectado en los pacientes un entusiasmo añadido a la hora de llevar a cabo la TEC de esta forma, gracias a que la herramienta es novedosa y fácil de usar de forma autónoma. Los pacientes han subrayado que es más divertido, interesante y atractivo el efectuar la terapia utilizando las TIC. Asimismo, tanto pacientes como terapeutas destacan el interés de utilizarlo en domicilio y su gusto por la utilización de tecnología en este contexto.
Estas aportaciones de pacientes y terapeutas han ayudado a concluir que el experimento ha sido un éxito, principalmente por la utilidad que ambos colectivos han percibido de la plataforma TIC basada en el modelo propuesto. Por todo ello, se puede afirmar que el modelo planteado es más que válido para su aplicación en TEC para personas con EP.
La utilización de una plataforma basada en el modelo presentado en esta tesis doctoral puede hacer llegar a más personas con EP la ventaja de las terapias orientadas a mantener sus capacidades cognitivas durante el mayor tiempo posible. Esto deriva en el mantenimiento de su calidad de vida durante un periodo más largo e influiría en la mejora de la calidad asistencial ofrecida a las personas que sufren esta enfermedad.
