La vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Análisis de los apoyos y las barreras que inciden en la consecución de sus proyectos de vida
- Autores: Carol Puyalto Rovira
- Directores de la Tesis: María Pallisera i Díaz (dir. tes.)
- Lectura: En la Universitat de Girona ( España ) en 2016
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Judit Fullana Noell (presid.), Edurne García Iriarte (secret.), Charles Gaucher (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Educación por la Universidad de Girona
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- Tesis en acceso abierto en: TDX
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- Resumen
- español
Resumen Durante las últimas décadas, se han producido importantes avances en la forma de entender la discapacidad. La persona con discapacidad ha pasado de ser un sujeto que presenta una problemática y que no se ajusta a los cánones de normalidad que rigen la sociedad a un ciudadano cuyo entorno restringe sus oportunidades para vivir con las mismas condiciones que el resto de la población. Es desde esta perspectiva que determinar las barreras que encuentran las personas con discapacidad intelectual (DI) es crucial para establecer los apoyos y las estrategias que les permitan superarlas.
En la actualidad, uno de los retos a los que se enfrentan las personas con DI es vivir de forma independiente y en la comunidad. En este sentido, los estudios internacionales muestran que las personas con DI encuentran numerosas barreras para ejercer el control sobre sus vidas y vivir en entornos ordinarios de la comunidad. En nuestro contexto, a pesar de la ratificación en 2007 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006) cuyo artículo 19 reconoce el derecho de la persona a decidir dónde y con quién vivir, y a recibir los apoyos necesarios para vivir de forma independiente e inclusiva en la comunidad, las personas con DI siguen experimentando dificultades para lograr sus proyectos de vida.
La finalidad de esta tesis es conocer los apoyos y las barreras que encuentran las personas con DI para ejercer su derecho a la vida independiente en España. En concreto, se pretende explorar las opiniones de las personas con DI sobre los obstáculos y los apoyos que condicionan su vida independiente. Conocer las opiniones y valoraciones de las personas con DI se convierte en un requisito imprescindible para desarrollar las acciones de mejora centradas en sus intereses y demandas.
Para desarrollar esta investigación, se utilizó un enfoque cualitativo. Además, de acuerdo con los principios de la investigación inclusiva, se contó con el apoyo de un Consejo Asesor integrado por personas con DI que colaboró en distintas fases de la investigación. Participaron en el estudio 22 personas con DI (11 mujeres y 11 hombres) de entre 23 y 55 años. Además, con el fin de complementar las visiones de las personas con DI participaron 4 familiares y 5 profesionales que trabajan en organizaciones que proveen servicios de apoyo a personas con DI. Se aplicó una entrevista individual y semiestructurada a las personas con DI y dos grupos de discusión (uno con familiares y otro con profesionales). Las entrevistas fueron grabadas y transcritas con previo consentimiento informado de los participantes. A partir de las transcripciones, se realizó un análisis estructural y descriptivo.
Los resultados de esta tesis han permitido determinar que las personas con DI encuentran, en nuestro contexto, importantes dificultades para disponer de apoyos que se centren en la persona y que promuevan la vida independiente. En este sentido, destacan como apoyos el hecho de poder desarrollar la propia autonomía, el apoyo incondicional de la familia, el apoyo de los amigos y de la pareja, el apoyo de calidad de los profesionales y de las organizaciones, y disponer de oportunidades para vivir y participar en comunidades accesibles, sensibilizadas e inclusivas. De esta forma, las propuestas de mejora que plantean los participantes coinciden con la necesidad de que las personas con DI puedan tomar sus propias decisiones, adquirir aprendizajes que potencien su autonomía, disponer de relaciones sociales satisfactorias, recibir apoyos que se centren en la persona y servicios que les permitan vivir de forma independiente en la comunidad, disponer de mayores recursos económicos y sensibilizar a la sociedad en materia de discapacidad.
- English
Abstract Over the last few decades, much progress has been made in how we understand disability. The person with disability has gone from being an individual with a problem who does not meet the standards of normality that govern our society to being a citizen whose environment restricts his or her opportunities to live under the same conditions as the rest of the population. It is thanks to this perspective that we can determine the barriers that people with ID face, and thus establish the supports and strategies to help them to overcome these obstacles.
Nowadays, one of the challenges people with ID have to face is living independently and inclusively in the community. In this regard, international researches show that people with ID find many barriers to exercise control over their own lives and live in ordinary environments of the community. In our context, in spite of the ratification in 2007 of the Convention of the Rights of Persons with Disabilities (Naciones Unidas, 2006) in which the article 19 recognizes the right of the person to decide where to live and who to live with, and to receive all the necessary supports in order to live in an independent and inclusive way inside the community, people with ID keep having problems to meet their life projects.
The aim of this thesis is to know the support and the barriers that people with ID can find when they want to exercise their right to an independent life in Spain. The specific intention is to examine the opinions of the people with ID about the obstacles and the supports that determine their independent life. Knowing the opinions and the assessments from people with ID becomes an essential requirement to develop improvement actions which are focused on their own interests and requests.
In order to develop this research, I have used a qualitative approach. Besides, in accordance with the principles of the inclusive research, an Advisory Council consisting of people with ID has also participated in different phases of this research. 22 people with ID (11 women and 11 men) aged 23-55 years have taken part in this study. Besides, in order to complement the different points of view of the people with ID, 4 relatives and 5 professionals who work in organizations that provide support services to people with ID have also participated. An individual and semi structured interview was carried out for each individual with ID, as well as two discussion groups (one with relatives and another one with professionals). The interviews were recorded and then transcribed with prior consent of the participants. Thanks to the transcriptions, a structural and descriptive analysis could be made.
The results of this thesis made possible to determine that, in our context, people with ID find important difficulties to have supports which are focused on the individual, and promote their independent life. In this respect, by supports we understand the fact of being able to develop their own autonomy, the unconditional support from their families, the support from friends and partner, the quality of professionals and organizations that support them, and the fact of having opportunities to live and to participate in accessible, aware, and inclusive communities. Thus, the proposals of improvement suggested by the participants coincide with the necessity of ID people to make their own decisions, to be taught in order to promote their autonomy, to have satisfactory social relationships, to receive support focused on the individual and also services allowing them to live independently in the community, to have higher incomes, and to raise awareness of disability in society.
- español
