Resumen de Artritis idiopática juvenil en el adulto joven: Metodología, objetivos y datos iniciales del registro JUVENSER

Juan José Bethencourt Baute, Nuria Montero, Andrea M. Zacarias, Juan Carlos Nieto, Mireia López Corbeto, Alina L. Boteanu, Marta Medrano San Ildefonso, Gisela Díaz-Cordovés Rego, Carmen Vargas Lebrón, Sergio Machín García, Lorena Expósito, Ana Paula Cacheda, Pilar Bernabeu, Raúl Veroz González, Olaia Fernández, Eugenia Enríquez Merayo, Vicenç Torrente Segarra, María Dolores Fernández Alba, María Luz Gámir Gámir, Juan Carlos López Robledillo, Jordi Antón López, Lucía Otero, Sagrario Bustabad Reyes

• español

  Objetivo: Describir la metodología, los objetivos y exponer los datos iniciales del registro de pacientes adultos jóvenes con diagnóstico de artritis idiopática juvenil (AIJ), registro JUVENSER, así como sus fortalezas y limitaciones. El objetivo principal del proyecto es conocer las características sociodemográficas, clínicas y la actividad de la enfermedad de pacientes con AIJ en el periodo de transición a la vida adulta. Material y método: Estudio longitudinal, prospectivo y multicéntrico que incluye pacientes adultos jóvenes, entre 16 y 25 a˜nos, con diagnóstico de AIJ en cualquiera de sus categorías, atendidos en consultas de reumatología de 16 centros hospitalarios espa˜noles cuyo objetivo principal es determinar las características y la actividad de las AIJ en los primeros a˜nos de la vida adulta. Se dise˜nó un registro en el que se incluyeron variables sociodemográficas, variables clínicas, índices de actividad y da˜no articular, datos de la utilización de recursos sanitarios, y los fármacos y tratamientos utilizados. El periodo de reclutamiento fue de 27 meses y la duración total del proyecto serán 3 a˜nos. Se ha conseguido una cohorte de 534 pacientes adultos jóvenes.

  Conclusiones: El registro JUVENSER constituirá una cohorte de pacientes adultos jóvenes con AIJ, que permitirá evaluar las características clínicas y la respuesta al tratamiento de los pacientes con inicio de su enfermedad en edad pediátrica que llegan a las consultas de adultos. Se espera que la información recogida en las visitas suponga una amplia fuente de datos para futuros análisis.

• English

  Objective: To describe the methodology, objectives, and initial data of the registry of young adult patients diagnosed with Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA), JUVENSER. The main objective of the project is to know the sociodemographic and clinical characteristics, and disease activity of patients with JIA reaching the transition to adulthood. Material and method: Longitudinal, prospective, multicentre study, including patients between 16 and 25 years old, with a diagnosis of JIA in any of its categories. The main objective is to determine the characteristics and activity of JIA in the young adult. It includes sociodemographic variables, clinical variables, disease activity and joint damage rates, data on the use of health resources, and treatments used. The total duration of the project will be 3 years. A cohort of 534 young adult patients was obtained. Conclusions: The JUVENSER registry will constitute a cohort of young adults with JIA, which will allow the evaluation of the clinical characteristics and response to treatment of patients with disease onset in childhood, moving to adult clinics.