Artritis idiopática juvenil en el adulto joven: Metodología, objetivos y datos iniciales del registro JUVENSER

• Juan José Bethencourt-Baute ^[1] ; Nuria Montero ^[2] ; Andrea M. Zacarias ^[3] ; Juan Carlos Nieto ^[15] ; Mireia López-Corbeto ^[4] ; Alina Boteanu ^[5] ; Marta Medrano ^[6] ; Gisela Díaz-Cordovés Rego ^[7] ; Carmen Vargas-Lebron ^[8] ; Sergio Machín-García ^[16] ; Lorena Expósito ^[1] ; Ana Paula Cacheda ^[17] ; Pilar Bernabeu ^[9] ; Raúl Veroz-González ^[10] ; Olaia Fernández ^[11] ; Eugenia Enriquez Merayo ^[18] ; Vicenc Torrente-Segarra ^[19] ; María Dolores Fernández-Alba ^[12] ; María Luz Gamir ^[5] ; Juan Carlos López-Robledillo ^[13] ; Jordi Antón ^[14] ; Lucía Otero ^[2] ; Sagrario Bustabad ^[1]
  1. [1] Hospital Universitario de Canarias

     Hospital Universitario de Canarias

     San Cristóbal de La Laguna, España

     
  2. [2] Sociedad Española de Reumatología

     Sociedad Española de Reumatología

     Madrid, España

     
  3. [3] Hospital Clinic Barcelona

     Hospital Clinic Barcelona

     Barcelona, España

     
  4. [4] Hospital Vall d'Hebron

     Hospital Vall d'Hebron

     Barcelona, España

     
  5. [5] Hospital Ramón y Cajal

     Hospital Ramón y Cajal

     Madrid, España

     
  6. [6] Hospital Miguel Servet

     Hospital Miguel Servet

     Zaragoza, España

     
  7. [7] Hospital Regional Universitario de Málaga

     Hospital Regional Universitario de Málaga

     Málaga, España

     
  8. [8] Hospital Universitario Virgen Macarena

     Hospital Universitario Virgen Macarena

     Sevilla, España

     
  9. [9] Hospital General Universitario de Alicante

     Hospital General Universitario de Alicante

     Alicante, España

     
  10. [10] Hospital de Mérida

      Hospital de Mérida

      Mérida, España

      
  11. [11] Hospital Universitario de Basurto

      Hospital Universitario de Basurto

      Bilbao, España

      
  12. [12] Hospital Universitario Virgen del Rocío

      Hospital Universitario Virgen del Rocío

      Sevilla, España

      
  13. [13] Hospital Infantil Universitario Niño Jesus de Madrid

      Hospital Infantil Universitario Niño Jesus de Madrid

      Madrid, España

      
  14. [14] Hospital Sant Joan de Deu

      Hospital Sant Joan de Deu

      Barcelona, España

      
  15. [15] Hospital General Gregorio Marañón, Madrid, España
  16. [16] Complejo Hospitalario Insular Materno Infantil, Las Palmas de Gran Canaria, España
  17. [17] Hospital Universitario Son Llàtzer, Mallorca, España
  18. [18] Hospital Universitario Doce de Octubre, Madrid, España
  19. [19] Hospital Comarcal Alt Penedés Garraf, Vilafranca del Penedès, España

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• Localización: Reumatología clínica, ISSN 1699-258X, Vol. 19, Nº. 6, 2023, págs. 328-333
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Juvenile idiopathic arthritis in the young adult: Methodology, objectives, and initial data from the JUVENSER registry
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    Objetivo: Describir la metodología, los objetivos y exponer los datos iniciales del registro de pacientes adultos jóvenes con diagnóstico de artritis idiopática juvenil (AIJ), registro JUVENSER, así como sus fortalezas y limitaciones. El objetivo principal del proyecto es conocer las características sociodemográficas, clínicas y la actividad de la enfermedad de pacientes con AIJ en el periodo de transición a la vida adulta. Material y método: Estudio longitudinal, prospectivo y multicéntrico que incluye pacientes adultos jóvenes, entre 16 y 25 a˜nos, con diagnóstico de AIJ en cualquiera de sus categorías, atendidos en consultas de reumatología de 16 centros hospitalarios espa˜noles cuyo objetivo principal es determinar las características y la actividad de las AIJ en los primeros a˜nos de la vida adulta. Se dise˜nó un registro en el que se incluyeron variables sociodemográficas, variables clínicas, índices de actividad y da˜no articular, datos de la utilización de recursos sanitarios, y los fármacos y tratamientos utilizados. El periodo de reclutamiento fue de 27 meses y la duración total del proyecto serán 3 a˜nos. Se ha conseguido una cohorte de 534 pacientes adultos jóvenes.

    Conclusiones: El registro JUVENSER constituirá una cohorte de pacientes adultos jóvenes con AIJ, que permitirá evaluar las características clínicas y la respuesta al tratamiento de los pacientes con inicio de su enfermedad en edad pediátrica que llegan a las consultas de adultos. Se espera que la información recogida en las visitas suponga una amplia fuente de datos para futuros análisis.

  • English

    Objective: To describe the methodology, objectives, and initial data of the registry of young adult patients diagnosed with Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA), JUVENSER. The main objective of the project is to know the sociodemographic and clinical characteristics, and disease activity of patients with JIA reaching the transition to adulthood. Material and method: Longitudinal, prospective, multicentre study, including patients between 16 and 25 years old, with a diagnosis of JIA in any of its categories. The main objective is to determine the characteristics and activity of JIA in the young adult. It includes sociodemographic variables, clinical variables, disease activity and joint damage rates, data on the use of health resources, and treatments used. The total duration of the project will be 3 years. A cohort of 534 young adult patients was obtained. Conclusions: The JUVENSER registry will constitute a cohort of young adults with JIA, which will allow the evaluation of the clinical characteristics and response to treatment of patients with disease onset in childhood, moving to adult clinics.