Resumen de Registro del Grupo NADYA-SENPE de Nutrición Enteral Domiciliaria en España: Años 2018 y 2019

Carmina Wanden Berghe, Cristina Campos Martín, Julia Álvarez Hernández, Rosa Burgos Peláez, Pilar Matía Martín, Maria Cristina Cuerda Compés, Gabriela Lobo Támer, Miguel A. Martínez Olmos, Daniel Antonio de Luis Román, Samara Palma Milla, Montserrat Gonzalo Marín, Susana Padín López, Luis Miguel Luengo Pérez, Nieves Santacruz, Begoña Pintor de la Maza, José Pablo Suárez Llanos, José-Antonio Irles-Rocamora, María de Talló Forga Visa, María Ángeles Martín Palmero, Rebeca Sánchez Sánchez, D. Cardona, Cristina Tejera Pérez, Carmen Ballesta Sánchez, Isabel Higuera Pulgar, Anna Bonada i Sanjaume, María Ángeles Penacho Lázaro, Carmen Garde Orbaiz, Carmen Arraiza Irigoyen, Tomás Martín Folgueras, Nuria Virgili Casas, Bárbara Cánovas Gaillemin, María Irene Maiz Jiménez, Dolores del Olmo García, Fátima Carabaña Pérez, Rosa María Parés i Marimon, Jesús Manuel Morán López, Silvia Mauri, Ignacio García Puente, Olga Sánchez-Vilar Burdiel, Y. García Delgado, N. Miserachs Aranda, Alfonso Calañas Continente, Antonio Apezetxea Celaya, Manuel Ángel Pereira Soto, Eva Angeles Sánchez Martos, Miguel Ángel Ponce González

• español

  Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) de los años 2018 y 2019 del Grupo NADYA-SENPE.

  Material y métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2018 y en las mismas fechas para 2019, procediendo al análisis descriptivo y analítico de los datos.

  Resultados: en el año 2018 se registraron 4756 pacientes activos con una tasa de prevalencia de 101,79 pacientes/millón de habitantes;

  en 2019 fueron 4633 con una tasa de prevalencia de 98,51 pacientes/millón de habitantes. Procedían de 46 hospitales. Fueron el 51,3 % los varones registrados y la edad mediana fue de 71,0 años en ambos periodos. El diagnóstico más frecuente fue el de enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa (58,7 % y 58,2 %), respectivamente. La causa principal de finalización de los episodios fue el fallecimiento.

  Los pacientes pediátricos registrados fueron 116 en 2018 y 115 en 2019. Las niñas representaron el 57,8 % y 59,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. La edad mediana de inicio de la NED fue de 5 y 7 meses. El grupo diagnóstico más registrado (42,2 % y 42,6 %) se englobó dentro del grupo de otras patologías, seguido de la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa de los niños (41,4 % y 41,7 %). Se alimentaban a través de gastrostomía el 46,6 % y 46,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos.

  Conclusiones: el registro de NED del grupo NADYA-SENPE sigue operativo de forma ininterrumpida desde sus inicios. El número de pacientes registrados y el de hospitales participantes permanece estable en el último bienio analizado

• English

  Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2018 and 2019.

  Material and methods: from January 1, 2018 to December 31, 2019 the home enteral nutrition registry was recorded, and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done.

  Results: in 2018, 4756 active patients were registered and the prevalence was 101.79 patients per one million inhabitants; in 2019 there were 4633 patients with a prevalence of 98.51 patients per one million inhabitants. They originated in 46 hospitals: 51.3 % were male, and median age was 71.0 years in both periods. The most frequent diagnosis was a neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia — 58.7 % and 58.2 %, respectively. The main cause of episode termination was death.

  A total of 116 pediatric patients were registered in 2018 and 115 in 2019. Females represented 57.8 % and 59.1 %, respectively, in each of the periods. Median age at the beginning of HEN was 5 and 7 months. The most commonly recordered diagnostic group (42.2 % and 42.6 %) was included within the other pathologies group, followed by neurological disorders that present with aphagia or severe dysphagia in 41.4 % and 41.7 % of children. The route of administration was gastrostomy in 46.6 % and 46.1 %, respectively, in each of the periods.

  Conclusions: the NED registry of the NADYA-SENPE group continues to operate uninterruptedly since its inception. The number of registered patients and the number of participating hospitals remained stable in the last biennium analyzed