Registro del Grupo NADYA-SENPE de Nutrición Enteral Domiciliaria en España: Años 2018 y 2019

• Carmina Wanden-Berghe ^[1] ; Cristina Campos Martín ^[2] ; Julia Álvarez Hernández ^[3] ; Rosa Burgos Peláez ^[6] ; Pilar Matía Martín ^[4] ; Cristina de la Cuerda Compés ^[5] ; Gabriela Lobo ^[7] ; Miguel Ángel Martínez Olmos ^[7] ; Daniel Antonio De Luis Román ^[7] ; Samara Palma Milla ^[7] ; Montserrat Gonzalo Marín ^[7] ; Susana Padín López ^[7] ; Luis Miguel Luengo Pérez ^[7] ; Nieves Santacruz Carmona ^[7] ; Begoña Pintor de la Maza ^[7] ; José Pablo Suárez Llanos ^[7] ; José A. Irles Rocamora ^[7] ; María de Talló Forga Visa ^[7] ; María Ángela Martín Palmero ^[7] ; Rebeca Sánchez Sánchez ^[7] ; Daniel Cardona Pera ^[7] ; Cristina Tejera Pérez ^[7] ; Carmen Ballesta Sánchez ^[7] ; Isabel Higuera Pulgar ^[7] ; Anna Bonada Sanjaume ^[7] ; María Ángeles Penacho Lázaro ^[7] ; Carmen Garde Orbaiz ^[7] ; Carmen Arraiza Irigoyen ^[7] ; Tomás Martín Folgueras ^[7] ; Nuria Virgili Casas ^[7] ; Bárbara Cánovas Gaillemin ^[7] ; María Irene Maíz Jiménez ^[7] ; María Dolores del Olmo García ^[7] ; Fátima Carabaña Pérez ^[7] ; Rosa María Parés Marimón ^[7] ; Jesús M. Morán López ^[7] ; Sílvia Mauri Roca ^[7] ; Ignacio García Puente ^[7] ; Olga Sánchez-Vilar Burdiel ^[7] ; Yaiza García Delgado ^[7] ; Nuria Miserachs Aranda ^[7] ; Alfonso Calañas Continente ^[7] ; Antxón Apezetxea Celaya ^[7] ; Manuel Ángel Pereira Soto ^[7] ; Eva Ángeles Sánchez Martos ^[7] ; Miguel Á. Ponce González ^[7]
  1. [1] Hospital General Universitario de Alicante

     Hospital General Universitario de Alicante

     Alicante, España

     
  2. [2] Hospital Universitario Virgen Macarena

     Hospital Universitario Virgen Macarena

     Sevilla, España

     
  3. [3] Hospital Universitario Príncipe de Asturias

     Hospital Universitario Príncipe de Asturias

     Alcalá de Henares, España

     
  4. [4] Hospital Clínico San Carlos de Madrid

     Hospital Clínico San Carlos de Madrid

     Madrid, España

     
  5. [5] Hospital General Universitario Gregorio Marañón

     Hospital General Universitario Gregorio Marañón

     Madrid, España

     
  6. [6] Hospital Universitaio Vall d'Hebron. Barcelona
  7. [7] Grupo NADYA-SENPE

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• Localización: Nutrición hospitalaria: Organo oficial de la Sociedad española de nutrición parenteral y enteral, ISSN-e 1699-5198, ISSN 0212-1611, Vol. 39, Nº. 1 (enero-febrero), 2022, págs. 223-229
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • The NADYA-SENPE Home Enteral Nutrition Registry in Spain: Years 2018 and 2019
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    Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) de los años 2018 y 2019 del Grupo NADYA-SENPE.

    Material y métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2018 y en las mismas fechas para 2019, procediendo al análisis descriptivo y analítico de los datos.

    Resultados: en el año 2018 se registraron 4756 pacientes activos con una tasa de prevalencia de 101,79 pacientes/millón de habitantes;

    en 2019 fueron 4633 con una tasa de prevalencia de 98,51 pacientes/millón de habitantes. Procedían de 46 hospitales. Fueron el 51,3 % los varones registrados y la edad mediana fue de 71,0 años en ambos periodos. El diagnóstico más frecuente fue el de enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa (58,7 % y 58,2 %), respectivamente. La causa principal de finalización de los episodios fue el fallecimiento.

    Los pacientes pediátricos registrados fueron 116 en 2018 y 115 en 2019. Las niñas representaron el 57,8 % y 59,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos. La edad mediana de inicio de la NED fue de 5 y 7 meses. El grupo diagnóstico más registrado (42,2 % y 42,6 %) se englobó dentro del grupo de otras patologías, seguido de la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa de los niños (41,4 % y 41,7 %). Se alimentaban a través de gastrostomía el 46,6 % y 46,1 %, respectivamente, en cada uno de los periodos.

    Conclusiones: el registro de NED del grupo NADYA-SENPE sigue operativo de forma ininterrumpida desde sus inicios. El número de pacientes registrados y el de hospitales participantes permanece estable en el último bienio analizado

  • English

    Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2018 and 2019.

    Material and methods: from January 1, 2018 to December 31, 2019 the home enteral nutrition registry was recorded, and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done.

    Results: in 2018, 4756 active patients were registered and the prevalence was 101.79 patients per one million inhabitants; in 2019 there were 4633 patients with a prevalence of 98.51 patients per one million inhabitants. They originated in 46 hospitals: 51.3 % were male, and median age was 71.0 years in both periods. The most frequent diagnosis was a neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia — 58.7 % and 58.2 %, respectively. The main cause of episode termination was death.

    A total of 116 pediatric patients were registered in 2018 and 115 in 2019. Females represented 57.8 % and 59.1 %, respectively, in each of the periods. Median age at the beginning of HEN was 5 and 7 months. The most commonly recordered diagnostic group (42.2 % and 42.6 %) was included within the other pathologies group, followed by neurological disorders that present with aphagia or severe dysphagia in 41.4 % and 41.7 % of children. The route of administration was gastrostomy in 46.6 % and 46.1 %, respectively, in each of the periods.

    Conclusions: the NED registry of the NADYA-SENPE group continues to operate uninterruptedly since its inception. The number of registered patients and the number of participating hospitals remained stable in the last biennium analyzed