Burgos, España
Valencia, España
Hemos asumido el reto de dar respuesta a las necesidades socioeducativas y sanitarias derivadas de las Enfermedades Raras debido a que el alumnado con este tipo de enfermedades también constituye un grupo importante de población desde el punto de vista de los servicios sanitarios y socioeducativos. En esta comunicación se describen las secuelas asociadas a la Enfermedad de Huntington Juvenil, las necesidades educativas especiales, y la respuesta educativa adecuada a estas necesidades. Sus síntomas presentan desafíos únicos en los individuos afectados, a las personas que cuidan de ellos y a los diferentes profesionales que los atienden. Sin embargo, aunque la Enfermedad de Huntington Juvenil es rara, muchos de los retos diarios son similares a los de niños que tienen otros trastornos o discapacidades. Esperamos ayudar a las escuelas a tener una mejor comprensión de la variante juvenil de la Enfermedad de Huntington para que puedan ser capaces de apoyar al niño afectado y a sus familias.
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