Las asociaciones de enfermedades raras: Estructura de sus redes e identificación de los líderes de opinión mediante la técnica del análisis de redes sociales

• Jesús Pérez Dasilva ^[1] ; Mª Teresa Santos Diez ^[1] ; Koldobika Meso Ayerdi ^[1]
  1. [1] Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

     Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

     Leioa, España

     
• Localización: Revista Latina de Comunicación Social, ISSN-e 1138-5820, Nº. 79, 2021
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • The associations of rare diseases: the structure of their networks and identification of opinion leaders through the technique of social network analysis
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• Resumen
  • español

    Introducción. Esta investigación ha empleado la técnica del Análisis de Redes Sociales para analizar la estructura de relaciones de red que envuelve en Twitter a las tres federaciones de asociaciones de enfermedades raras más importantes e identificar a los actores clave en sus comunicaciones. Metodología. Se ha utilizado el software NodeXL, con la visualización como un componente clave, para capturar la red de conexiones de las cuentas objeto de estudio, representar sus patrones de interacción y averiguar la posición que ocupan los usuarios dentro de la red. Conclusiones. Los resultados indican que estas asociaciones emplean las redes sociales para sensibilizar, educar e informar sobre las ER y sus problemáticas. Son cuentas muy influyentes con un alto grado de vinculación y una gran capacidad de prescripción debido al interés que despiertan en una parte de la población estas patologías y todo lo que las rodea.

  • English

    Introduction. This research has used the technique of Social Network Analysis to analyze the structure of network relationships that surrounds on Twitter the three more important federations of associations of rare diseases and identify key actors in their communications. Methodology. NodeXL software has been used, with visualization as a key component, to capture the network of connections of the accounts under study, represent their interaction patterns and find out the position occupied by users within the network. Conclusions. The results indicate that these associations use social networks to raise awareness, educate and inform about RD and its problems. They are very influential accounts with a high degree of connection and a great capacity for prescription due to the interest aroused in a part of the population by these pathologies and everything that surrounds them.