Que la enfermedad infantil pueda representar, para el niño implicado, para los niños que viven cerca de él y para los adultos que se ocupan de él, una experiencia educativamente importante y por eso, en tal sentido, también un objeto de estudio específico para la pedagogía, es hoy un asunto a menudo evidente. Esto se revela incluso sólo considerando las complejas y variadas ocasiones formativas que el individuo encuentra en diferentes contextos y situaciones a lo largo de toda su vida. No obstante, parece que no se analicen mucho los específicos propósitos educativos que la enfermedad infantil conlleva y las condiciones bajo las que ésta pueda ofrecer ocasiones de crecimiento y aprendizaje, en diferentes lugares donde viven los niños, tanto los que están enfermos, como los que viven de forma indirecta la enfermedad, es decir los hermanos y las hermanas sanos. De estos últimos, variados estudios e investigaciones han evidenciado el estado de profundo sufrimiento, soledad y aislamiento. La presente aportación busca tratar tales cuestiones, indagando -a través del análisis de la literatura y de algunas experiencias y estudios- ciertos temas y problemas que, frente a la enfermedad infantil, combinan y cuestionan diferentes contextos (tanto el pediátrico, como el familiar, como el de los servicios educativos y escolares) donde se mueven los niños que directa o indirectamente viven la experiencia de la enfermedad, es decir: a) la imagen / la representación del niño por parte de los adultos b) la comunicación entre adultos y niños acerca de la enfermedad c) el poder de la alianza educativa entre adultos, frente a la enfermedad infantil.
Che la malattia infantile possa costituire - per il bambino coinvolto, per i bambini che gli vivono accanto e per gli adulti che di lui si prendono cura - un’esperienza educativamente connotata e dunque, in tal senso, anche un oggetto di studio specifico per la pedagogia è un assunto oggi frequentemente dichiarato, anche solo in considerazione delle molteplici e variegate occasioni formative che l’individuo incontra in diversi contesti e situazioni lungo tutto il corso della vita. Tuttavia, meno indagati sembrano essere gli specifici significati educativi che la malattia infantile porta con sé e le condizioni alle quali essa possa offrire occasioni di crescita e di apprendimento, nei diversi luoghi in cui vivono i bambini, sia quelli malati sia quelli che vivono indirettamente la malattia, come i fratelli e le sorelle sani, di cui vari studi e ricerche hanno evidenziato lo stato di profonda sofferenza, solitudine e isolamento.Il presente contributo intende attraversare tali questioni, indagando - attraverso l’analisi della letteratura così come di alcune esperienze e ricerche - alcuni temi e problemi che, di fronte alla malattia infantile, accomunano e interrogano diversi contesti (quello pediatrico ma anche quello familiare così come quello dei servizi educativi e scolastici) dentro cui transitano i bambini che direttamente o indirettamente vivono l'esperienza di malattia, ovvero: a) l’immagine/la rappresentazione di bambino da parte degli adultib) la comunicazione tra adulti e bambini circa la malattiac) le potenzialità dell'alleanza educativa tra adulti di fronte alla malattia infantile.
The assumption that children illnesses may constitute a relevant experience from an educational point of view - for the children themselves, for the children around them and the adults looking after them - is a frequently stated one, and therefore it is also a specific object of enquiry and research in pedagogy, as it is considered one of the numerous and diverse educational opportunities that people encounter throughout their lives.Nevertheless, it seems that little investigation has been devoted to the specific educational meanings that these illnesses entail, as well as to the circumstances in which the occasions for educational growth are created, both in the places where ill children live and in the places where their siblings live, since researches have shown that brothers and sisters often feel profound suffering, loneliness and isolation too.This paper aims at investigating - through the analysis of existing literature as well as some experiences and research - some of the issues and themes that the many contexts (hospital, family, school) where directly or indirectly children experience their illness have in common. Namely,1. the image or representation of the child by the adults;2. communication between children and adults about the illness itself;3. the potential of an educational alliance among adults facing children illnesses.
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