Enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down: perspectivas familiares

• Autores: Jesús Flórez Beledo
• Localización: Revista Síndrome de Down: Revista española de investigación e información sobre el Síndrome de Down, ISSN 1132-1911, Vol. 37, Nº. 144 (Marzo), 2020, págs. 12-22
• Idioma: español
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• Resumen
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    La intrusión de la enfermedad de Alzheimer en el mundo español del síndrome de Down le ha cogido desprevenido. La prolongación de la vida se ha hecho realidad muy recientemente. El interés por cuidar la salud y la educación del niño y del adolescente, por promover una vida activa del joven, por facilitar el despliegue de sus múltiples actividades y la autonomía en el adulto, han centrado los intereses de padres, profesionales y responsables de las instituciones. El deseo de mostrar ante la sociedad los logros de la persona con síndrome de Down ha arrinconado cualquier sombra que pudiera oscurecer su imagen social. El artículo expone y comenta un amplio resumen de un estudio estadounidense en donde se demuestra que existe una falta de conocimiento y conciencia, por parte de los cuidadores, sobre el riesgo de enfermedad de Alzheimer en los adultos con síndrome de Down. El tema de desarrollo de enfermedad de Alzheimer impacta fuertemente en su propia vida personal. El estudio sugiere que los cuidadores no están recibiendo información, recursos y apoyos adecuados, necesarios para esta etapa de la vida. Es necesario esforzarse para ofrecer información individualizada y correcta por parte de los profesionales sanitarios y de los responsables de las asociaciones.

  • English

    Few studies have addressed how AD risk impacts caregivers of adults with DS. This study aimed to explore the perceived impact of AD development in adults with DS on caregivers by assessing caregiver knowledge, concerns, effect on personal life, and resource utilization via a 40-question (maximum) online survey. Survey distribution by four DS organizations and two DS clinics resulted in 89 caregiver respondents. Only 28 caregivers correctly answered all three AD knowledge questions. Caregivers gave an average AD concern rating of 5.30 (moderately concerned) and an average impact of possible diagnosis rating of 6.28 (very strong impact), which had a significant negative correlation with the age of the adult with DS (p = .009). Only 33% of caregivers reported utilization of resources to gain more information about the AD and DS association, with low levels of perceived usefulness. Our data reveal caregivers’ misconceptions about AD development in DS, underutilization of available resources, and substantial concerns and perceived impacts surrounding a possible AD diagnosis. This study lays the foundation for how the medical community can better serve caregivers of aging adults with DS.