Estudio de las redes personales de los cuidadores de enfermos con Alzheimer

• Jaime Llopis Cañameras ^[1] ; Antonio Callen Soto ^[1] ; Asunción González Serrano ^[1]
  1. [1] Parc Sanitari Sant Joan de Déu – Hospital General.-Sant Boi del Llobregat
• Localización: Crisis y cambio. Propuestas desde la Sociología: actas del XI Congreso Español de Sociología. Universidad Complutense de Madrid. Facultad de Ciencias Políticas y Sociología. 10-12 de julio de 2013 / coord. por Heriberto Cairo Carou, Lucila Finkel Morgenstern, Vol. 3, 2014, ISBN 978-84-697-0169-0, págs. 772-777
• Idioma: español
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• Resumen

  • El constante incremento de las enfermedades neuro-degenerativas en nuestra sociedad, obliga cada vez más a un estudio de la dimensión social de la enfermedad. A su vez en una sociedad sumergida en una crisis global hace que, el intercambio de experiencias y de apoyo social a través de las redes personales sean factores importantes a tener en cuenta. Nuestra investigación nace de la inquietud por parte de los componentes de la Escuela de Cuidadores del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu en Sant Boi de Llobregat, creada en el año 2008, de dar respuesta a las situaciones de estrés provocadas por el cuidado de personas dependientes. Así, este grupo está compuesto por un equipo multidisciplinar que tiene como objetivo informar sobre la las enfermedades neuro-degenerativas y evitar el agotamiento psíquico de los/las cuidadores/as. Es objetivo principal de esta investigación es poder determinar si las redes de las/los cuidadores/as de enfermos con Alzheimer se modifican como consecuencia del estrés generado por dicha enfermedad. Para ello partimos de la siguiente hipótesis inicial: Las redes personales de las cuidadoras/es que atienden a sujetos con EA, presentan una tipología densa y basada en la familia, siendo ésta la principal proveedora del apoyo social necesario frente a la nueva situación.. Esta investigación es de carácter no experimental, transversal y cualitativa. Se desea obtener la mayor disparidad de realidades a través de los casos analizados. La duración prevista es de dieciocho meses. Se toman como participantes a cuidadoras/es de sujetos con EA, residentes en la comarca del Baix Llobregat (Barcelona). El número de casos previstos para el análisis de sus respectivas redes personales se establecen a partir de cuatro perfiles basados en la práctica diaria y teniendo en cuenta la probable saturación de la información: (1) Hombres cuidadores de padres/suegros (2) Mujer cuidadora de padres/suegros (3) Hombre cuidador de su pareja (4) Mujer cuidadora de su pareja. El total de casos previsto es de 40 distribuidos entre los cuatro perfiles indicados y elegidos de forma aleatoria entre los/las quienes que acuden a la consulta de neurología del Hospital y a las sesiones de la Escuela de Cuidadores. Dos son las técnicas que se utilizarán (1) la observación en las sesiones de la Escuela de Cuidadores durante los dieciocho meses (2) el análisis de redes personales a través del programa informático Egonet. Los datos cualitativos recogidos por los dos medios serán codificados y distribuidos en categorías para su posterior análisis, mientras que los atributos procedentes del análisis de redes se transforman en variables cuantitativas y analizadas posteriormente de forma estadística. Los resultados nos ofrecerán una visión del entorno del cuidador principal. Así como podrán ayudar a establecer acciones que permitan no sólo minimizar el estrés generado por la nueva situación – enfermedad de un familiar – sino también mejorar la calidad de vida tanto de cuidadores/as y afectados por EA. Esta mejora de la calidad de vida puede contribuir en definitiva tanto a la reducción del coste socio-sanitario como a un aplazamiento de la institucionalización del enfermo.