“Na Sombra da Doença”:: A Perspetiva de Irmãos de Crianças em Cuidados Paliativos

• Autores: Alexandra Jóni Nogueira, Maria Teresa Ribeiro
• Localización: Revista iberoamericana de diagnóstico y evaluación psicológica, ISSN 1135-3848, ISSN-e 2183-6051, Vol. 1, Nº 54, 2020, págs. 19-34
• Idioma: portugués
• Títulos paralelos:
  • "In the Shadow of the Disease":: The Perspective of Siblings of Children in Palliative Care
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• Resumen
  • português

    O presente estudo, de natureza descritivo-exploratória, pretendeu contribuir para a compreensão da experiência psicológica da doença crónica complexa na fratria em idade escolar. A amostra foi constituída por sete famílias de crianças em cuidados paliativos, tendo seis mães e uma avó preenchido um questionário sócio demográfico. Foram entrevistados nove irmãos saudáveis, com idades entre os 6 e os 9 anos, através de uma história infantil ilustrada e da elaboração de uma narrativa baseada no seu desenho sobre a fratria. Os resultados da análise qualitativa evidenciam oito categorias principais: compreensão da doença, representação do irmão doente, impacto emocional, ocupação de tempos livres e responsabilidades, perspetivas sobre o futuro, relação fraterna, dinâmicas familiares e fratria imaginária. A reduzida dimensão da amostra e a diversidade de doenças constituem limitações deste estudo. Retiram-se implicações para a intervenção psicológica na fratria, sugerindo-se investigações futuras que explorem a rivalidade fraterna e outras faixas etárias.

  • português

    The present study, of descriptive-exploratory nature, aimed to contribute to the understanding of the psychological experience of complex chronic disease in school-age siblings. The sample consisted of seven families of children in palliative care, composed by six mothers and one grandmother which filled out a socio-demographic questionnaire. This was followed by the participation of nine healthy siblings, aged between 6 and 9 years, through an illustrated children's story, and the elaboration of a narrative based on their drawing about siblings. The results from qualitative analysis evidenced eight main categories:

    understanding of the disease, sick sibling representation, emotional impact, leisure time occupation and responsibilities, future perspectives, fraternal relationship, family dynamics and imaginary siblings. The reduced sample dimension and the diversity of diseases are considered some of the study’s limitations. For the psychological intervention, implications are drawn suggesting further research exploring the siblings’ rivalry and other age groups.