Resumen de Nutrición parenteral domiciliaria en España 2016: informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

Carmina Wanden-Berghe Lozano, Nuria Virgili Casas, E. Ramos Boluda, Maria Cristina Cuerda Compés, José Manuel Moreno Villares, José Luis Pereira Cunill, Carmen Gómez Candela, Rosa Burgos Peláez, María Ángeles Penacho Lázaro, Antonio Jesus Pérez de la Cruz, Julia Álvarez Hernández, Montserrat Gonzalo Marín, Pilar Matía Martín, Ceferino Martínez Faedo, Eva Angeles Sánchez Martos, Alejandro Sanz París, Cristina Campos Martín, Tomás Martín Folgueras, María Ángeles Martín Palmero, María de los Ángeles Martín Fontalba, Luis Miguel Luengo Pérez, Ana Zugasti Murillo, María José Martínez Ramírez, Fátima Carabaña Pérez, Cecilia Martínez Costa, Patricia Díaz Guardiola, Cristina Tejera Pérez, Rosa María Parés i Marimon, José-Antonio Irles-Rocamora, Carmen Garde Orbaiz, Miguel Ángel Ponce González, María Victoria García Zafra, Rebeca Sánchez Sánchez, Juan Ramón Urgeles Planella, Antonio Apezetxea Celaya, Olga Sánchez-Vilar Burdiel, Clara Joaquín Ortiz, José Pablo Suárez Llanos, Begoña Pintor de la Maza, Pere Leyes García, M.ª Carmen Gil Martínez, Silvia Mauri, María J. Carrera, Grupo NADYA-SENPE

• español

  Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA-SENPE; www.nadya-senpe.com) del año 2016.

  Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2016.

  Resultados: se registraron 286 pacientes (54,2% mujeres), 34 niños y 252 adultos, procedentes de 42 hospitales españoles con 294 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,16 pacientes/millón de habitantes/año 2016. El diagnóstico más frecuente en adultos fue de oncológico paliativo (25,8%), seguido de otros. En niños, fue de alteraciones de la motilidad con 6 casos (17,6%), la enfermedad de Hirschsprung y la enterocolitis necrotizante, ambos con 5 niños (14,7%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (64,7%) como en adultos (37,3%), seguido de obstrucción intestinal, 28,6% en adultos y 14,7% en niños. El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (70,6%) como en adultos (37,9%), y la complicación más frecuente en adultos fue la infección relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0,48 infecciones/1.000 días de NPD. Durante este periodo, finalizaron 71 episodios en adultos siendo la causa de finalización principal el fallecimiento (57,7%) y paso a vía oral (31%).

  Conclusiones: se constata un incremento progresivo de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD. Las principales indicaciones de NPD y de motivo de finalización se mantienen estables.

• English

  Objective: To communicate HPN data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2016.

  Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2016 to December 31st, 2016.

  Results: There were 286 patients from 42 Spanish hospitals (54.2% women), 34 children and 252 adults, with 294 episodes, which represent a prevalence rate of 6.16 patients / million inhabitants / year 2016. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (25.8%), followed by “others”. In children it was “motility alterations” with 6 cases (17.6%), Hirschsprung’s disease and necrotising enterocolitis, both with 5 children (14.7%). The first indication was short bowel syndrome in both children (64.7%) and adults (37.3%), followed by intestinal obstruction in 28.6% adults and 14.7% in children. The most frequently used type of catheter was tunnelled in both children (70.6%) and adults (37.9%). The most frequent complication in adults was infection related to the catheter, which presented a rate of 0.48 infections / 1,000 days of NPD. During this period, 71 episodes ended in adults and the main cause was death (57.7%) followed by resuming the oral route (31%).

  Conclusions: There is a progressive increase of centers and professional collaborators in the registry who report patients receiving parenteral nutrition at home. The main indications of HPN and the motive for ending have remained stable.