Resumen de Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de Crianças com Câncer

Samkya F. de O. Andrade, Railda F. Alves, Myriam de O. Melo, Maria João Rodrigues

• español

  El objetivo del estudio fue a verificar la relación entre la calidad de vida y la sobrecarga en cuidadores de niños portadores de neoplasia y asistidas en una casa de apoyo. La metodología fue cuanti-cualitativa con la utilización de multimétodos de pesquisa. Los participantes (N = 23) fueron los cuidadores de los pacientes acompañados por la Casa de Apoyo a Niños con Cáncer. Los instrumentos de colecta de datos fueron: un cuestionario socio demográfico, la Escala Whoqol - Bref, la Escala Zarit y una entrevista por pautas. El análisis de los datos se dio por la estadística descriptiva y por el análisis de la enunciación. Los resultados apuntan una muestra esencialmente femenina (95,7%); siendo un 82,6% formada por las madres. La mayoría presentó sobrecarga intensa (54,5%). El dominio de mayor perjuicio fue el psicológico (53,98). Las entrevistas confirmaron los datos obtenidos en las escalas y mostraron mudanzas significativas en la vida de los cuidadores y de la familia, con perjuicio marcadamente para la vida social y la relación de trabajo. Los cuidadores se sienten sobrecargados, pero la sobrecarga permanece velada, ya que su manifestación puede revelar emociones y sentimientos de culpa, difíciles de ser admitidos y elaborados.

• English

  This paper aims at verifying the relationship between the quality of life and work overload of caretakers of children with neoplasia that are cared for at a supporting home. The methodology was quantity-qualitative with use of multi methods of research. The participants (N = 23) were the caretakers of patients cared for at the Support Home for Children with Cancer. The data collection instruments were: a socio-demographic questionnaire, the Whoqol - Bref Scale, the Zarit Scale, and one interview by topics. Data analysis was done by the descriptive statistics and by the enunciation analysis. The outcomes point to an essentially female sample (95.7%); while mothers comprised 82.6%. The majority presented intense overload (54.5%). The predominant loss was psychological (53.98). The inerviews confirmed that obtained in the scaales and they showed significant changes in the life of caretakers and families, with marked losses for social life and work relations. The caretakers feel overloaded, but this overload remains disguised, as its manifestation may reveal emotions and guilty feelings, which are hard to be admitted and elaborated.

• português

  O objetivo do estudo foi verificar a relação entre a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores de crianças portadoras de neoplasia e assistidas em uma casa de apoio. A metodologia foi quantiqualitativa com a utilização de multimétodos de pesquisa. Os participantes (N = 23) foram os cuidadores dos pacientes acompanhados pela Casa de Apoio à Criança com Câncer. Os instrumentos de coleta de dados foram: um questionário sociodemográfico, a Escala Whoqol - Bref, a Escala Zarit e uma entrevista por pautas. A análise dos dados se deu pela estatística descritiva e pela análise da enunciação. Os resultados apontam uma amostra essencialmente feminina (95,7%); sendo 82,6% formada pelas mães. A maioria apresentou sobrecarga intensa (54,5%). O domínio de maior prejuízo foi o psicológico (53,98). As entrevistas confirmaram os dados obtidos nas escalas e mostraram mudanças significativas na vida dos cuidadores e da família, com prejuízo marcadamente para a vida social e a relação de trabalho. Os cuidadores sentem-se sobrecarregados, mas a sobrecarga permanece velada, já que a sua manifestação pode revelar emoções e sentimentos de culpa, difíceis de serem admitidos e elaborados.