Resumen de Registros de enfermedades respiratorias integrados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras
Beatriz Lara, Ignacio Abaitua Borda, Genaro Galán Gil, Diego Castillo, Álvaro Casanova Espinosa, Esteban Cano Jiménez, Iñigo Ojanguren Arranz, Manuel Posada de la Paz
En el presente trabajo se describen las características generales, objetivos y aspectos organizativos de los registros de enfermedades respiratorias minoritarias integrados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), con el objetivo de dar a conocer su existencia y fomentar la participación de los profesionales.
Se recoge información sobre registros de las siguientes enfermedades: déficit de alfa-1 antitripsina, estenosis traqueal idiopática, histiocitosis pulmonar de células de Langerhans del adulto, linfangioleiomiomatosis, proteinosis alveolar y sarcoidosis.
