Registros de enfermedades respiratorias integrados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras

• Autores: Beatriz Lara, Ignacio Abaitua Borda, Genaro Galán Gil, Diego Castillo, Álvaro Casanova Espinosa, Esteban Cano Jiménez, Iñigo Ojanguren Arranz, Manuel Posada de la Paz
• Localización: Archivos de bronconeumología: Organo oficial de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR y la Asociación Latinoamericana de Tórax ( ALAT ), ISSN 0300-2896, Vol. 50, Nº. 9, 2014, págs. 397-403
• Idioma: español
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• Resumen

  • En el presente trabajo se describen las características generales, objetivos y aspectos organizativos de los registros de enfermedades respiratorias minoritarias integrados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), con el objetivo de dar a conocer su existencia y fomentar la participación de los profesionales.

    Se recoge información sobre registros de las siguientes enfermedades: déficit de alfa-1 antitripsina, estenosis traqueal idiopática, histiocitosis pulmonar de células de Langerhans del adulto, linfangioleiomiomatosis, proteinosis alveolar y sarcoidosis.