Importancia de la logopedia en el Síndrome de Usher

• ELENA ROMÁN ALEJANDRO ^[2] ; CAROLINA VILLAHOZ TORIO ^[3] ; ROSA BELÉN SANTIAGO PARDO ^[1] ; Alba Ayuso Lanchares ^[1]
  1. [1] Universidad de Valladolid

     Universidad de Valladolid

     Valladolid, España

     
  2. [2] Logopeda. Cerebro y Desarrollo Blanca Pastor. Valladolid. España
  3. [3] Logopeda. ASPACE Palencia. Palencia. España.

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• Localización: Innovación y retos en logopedia: respuesta a los nuevos desafíos / coord. por Claudia Tatiana Escorcia Mora, 2026, ISBN 979-13-7047-232-0, págs. 11-18
• Idioma: español
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  • Introducción: El síndrome de Usher (SU), es una enfermedad rara que combina pérdida auditiva y visual, constituyendo la principal causa de sordoceguera. Este trabajo aborda sus necesidades comunicativas y el papel del logopeda en su tratamiento. Objetivos: Analizar el impacto de la intervención logopédica en las personas con SU y la percepción que tienen los familiares y personas con SU sobre la logopedia. ¿Es la implicación logopedia realmente conocida y valorada en el tratamiento de personas con SU? Método: Con la metodología PICO se realiza una revisión bibliográfica cualitativa de la literatura desde el 2010, sobre la relación entre el SU y la logopedia. Complementamos con un cuestionario online ad hoc que recoge experiencias y puntos de vista de familiares/personas con SU en relación con los beneficios de la logopedia a su comunicación. Resultados: De 14 artículos analizados solo en 1 se nombra la logopedia. De los 9 cuestionarios, el 44% tienen SU. El 77% indicaron presentar dificultades en la comunicación secundarias al SU. Sólo el 44% conocía al logopeda y sus funciones antes de ser diagnosticados; un 66% ha acudido a tratamiento logopédico manifestando mejoras en habla y lenguaje.Conclusiones: Síndrome complejo minoritario que reclama mayor investigación y formación de profesionales, favoreciendo un diagnóstico y tratamiento precoces para mejorar su pronóstico. A pesar de que la logopedia está poco reconocida y valorada, se recomienda la terapia logopédica que mejore su comunicación y calidad de vida. Palabras Clave: Síndrome de Usher, sordoceguera, barreras de comunicación, logopedia.