Santo Ildefonso, Portugal
A experiência do cancro pediátrico pode resultar em dificuldades para a família. Coesão, flexibilidade, rotinas e rituais familiares devem ser considerados no funcionamento familiar, especialmente quando experienciam uma situação de cancro pediátrico. A coesão reflete a qualidade de vida e das interações entre pais e filhos durante a doença. Já a flexibilidade pode alterar-se tendo em conta os estádios da doença, o que pode impactar rituais e rotinas familiares. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência do cancro pediátrico no sistema familiar, em específico as implicações no funcionamento familiar. Participaram 20 membros da família de 12 sobreviventes. Dois membros da mesma família foram entrevistados com recurso a um guião semiestruturado, considerando três períodos temporais (antes do diagnóstico, durante o tratamento e no período de remissão). Através de uma análise temática emergiram 3 temas: Funcionamento Familiar, Adaptação à Doença e Repercussões da Doença. O tema Funcionamento Familiar mostrou que as rotinas e rituais familiares podiam ser alterados, mas nem sempre devido ao cancro (i.e., pandemia, significado, ciclo de vida familiar) e, em algumas famílias, estes aspetos voltaram ao normal depois dos tratamentos. Neste tema surgiu ainda as categorias coesão e flexibilidade, tendo se verificado que as famílias eram equilibradas nestas dimensões. No tema Adaptação à Doença evidencia-se que os elementos da família reagem de forma diferente tendo em conta o estádio da doença. Na categoria reação ao diagnóstico, os familiares reagiram maioritariamente com choque, mas alguns mostraram-se motivados para lidar com a doença. Durante os tratamentos, tendem a sentir-se ansiosos devido à incerteza dos tratamentos. Na categoria reação à remissão, alguns elementos da família referiram sentir gratidão e alívio, outros evidenciaram que é um momento de confrontação com a realidade. Na categoria facilitadores, alguns membros da família e profissionais de saúde podem facilitar a adaptação à doença, graças ao apoio e compreensão. No entanto, surgiu a categoria dificuldades, nomeadamente económicas e psicossociais. O tema Repercussões da Doença reflete as lições retiradas durante a vivência do cancro e as sequelas nos sobreviventes. Este estudo permitiu compreender que as rotinas e rituais familiares podem sofrer alterações devido às consequências do cancro, especialmente quando relacionadas com sequelas. A relação familiar prévia ao diagnóstico pode ser o motivo para as famílias do estudo serem equilibradas relativamente à coesão e à flexibilidade, crucial para mudanças que ocorrem nos vários estádios da doença. Estes resultados enfatizam a necessidade de uma intervenção ecológica durante todas as fases.
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