Corazones de papel: patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas
- Autores: Jaime Llopis Cañameras
- Directores de la Tesis: José Luis Molina González (dir. tes.)
- Lectura: En la Universitat Autònoma de Barcelona ( España ) en 2011
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Josep Canals Sala (presid.), Virgínia Fons Renaudon (secret.), Isidro Maya Jariego (voc.)
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- Resumen
En esta investigación se han explorado los cambios experimentados por las parejas con hijos a los que se les ha diagnosticado una cardiopatía congénita. La situación de estrés en el momento del diagnóstico y los cambios profundos que se producen en las vidas de estas parejas, justifican plenamenta la atención prestada. Así, se ha realizado un estudio longitudinal de casos prestando especial atención a los cambios experimentados en las redes personales de estas parejas como un indicador de los cambios psicológicos, sociales y de valores sufridos en el proceso. Los casos han sido seleccionados con la ayuda de la ACIC. Igualmente, se han entrevistado a los propios afectados y se han comparado sus vivencias y testimonios con los de sus padres y otros afectados participantes en los grupos de ayuda de la asociación. Después de una adecuada conceptualización teórica de la enfermedad, la muerte, el proceso de duelo y el apoyo social (incluyendo los grupos de autoayuda) se analizan los diferentes casos y se propone un conjunto de patrones de evolución de estas parejas. Estos patrones se han clasificado en cuatro tipos de redes ideales: la normalizada, la natural, la institucionalizada y la medicalizada. La red “normalizada” es aquélla que no ha sufrido modificaciones en su estructura como consecuencia de la enfermedad. A pesar de ello, sí pueden existir modificaciones en cuanto a la función que los alteri tienen en la misma (normalmente con más funciones de apoyo emocional). La red “natural” es aquélla a la que se incorporan padres, madres y/o afectadas/os por una cardiopatía congénita sin la intervención de ninguna asociación de cardiopatías congénitas. La red “institucionalizada” es aquélla a la que se incorporan distintos alteri relacionados con una asociación de cardiopatías congénitas. Dicha presencia de alteri puede ser mayor o menor en cada caso. En esta situación tales alteri pueden ser tanto personal técnico de la asociación, como padres, madres y afectadas/os cuya relación se establece a través de la propia asociación. En ocasiones pueden darse dos o más asociaciones de cardiopatías congénitas. Por último, la red “medicalizada”, es aquélla a la que se incorpora personal sanitario y social, teniendo una función básicamente de proveedores de información. Estas redes se contraen y se concentran las funciones de apoyo a partir del diagnóstico y recuperan una cierta normalidad con la superación de la operación y el ingreso en la escuela de los niños y niñas afectados/as. Además de estudiar estos cambios y recoger sus testimonios, se proponen medidas de sencilla aplicación que pueden reducir el sufrimiento y mejorar la adaptación de estas parejas a la nueva situación.
