¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos?. Estudio cualitativo en Atención Primaria
- Autores: María Jesús Megido Badia
- Directores de la Tesis: Montserrat Roca Roger (dir. tes.), Lourdes García Vinyets (dir. tes.), Assumpta Ferrer Feliu (dir. tes.)
- Lectura: En la Universitat de Barcelona ( España ) en 2014
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Secundino López Pousa (presid.), Esther Limón Ramírez (secret.), Inmaculada Ubeda Bonet (voc.)
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: TDX Dipòsit Digital de la UB
- Resumen
La repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador principal y en la familia ha sido ampliamente estudiada, no así la repercusión en los nietos de edad escolar, especialmente después de una relación abuelos-nietos muy intensa como se da en nuestro país. También porque, a los más pequeños, está socialmente aceptado ocultarles la enfermedad y la muerte de las personas próximas. El objetivo principal de esta tesis es identificar los conocimientos, vivencias, experiencias, sentimientos y preocupaciones de los niños de 6 a 13 años en relación a la enfermedad de Alzheimer (EA) de sus abuelos mediante un estudio cualitativo de perspectiva fenomenológica. También se pretende conocer si los padres han observado cambios en los niños relacionados con esta experiencia. El acceso fue mediante los profesionales de atención primaria y las Asociaciones de Familiares. Se llevo a cabo un muestreo intencionado homogéneo respecto a que todos tenían el abuelo con la enfermedad y estratificado para poder incorporar los diferentes subgrupos definidos: niños/as, área rural o urbana, convivan con el abuelo/a y que no, que hayan sido cuidados por el abuelo/a o no, que participen en una asociación de familiares los padres o no, madre cuidadora principal o no. Los criterios de inclusión fueron que tuviesen relación con el abuelo mínimo semanalmente y no estuviese institucionalizado. El tipo de aproximación ha sido con una actitud ETIC. Las variables exploradas fueron: vivencias de los cambios en la relación con abuelo, preocupaciones y miedos, consecuencias en el sueño o en el rendimiento escolar y aspectos positivos. Se hicieron entrevistas semidirigidas a 25 nietos y 25 entrevistas abiertas a uno de sus padres En las entrevistas a los nietos de 7 y 8 años se inició la entrevista con un cuento relacionado con el tema para facilitar la confianza y disminuir la influencia del investigador.. Se llevo a cabo análisis de contenido de las entrevistas. Se utilizo el enfoque de Taylor-Bogdan (descubrimiento, codificación y relativización). La validación se llevo a cabo por una triangulación de investigadores, por el uso de diferentes fuentes de datos (padres, hijos) para el mismo fenómeno, y alta saturación (no aparecían nuevas variables, y las respuestas eran coincidentes). Los resultados señalan que el miedo más expresado es que su abuelo/a no les reconozca y a la enfermedad misma. La mayoría de nietos y nietas aceptan la enfermedad de sus abuelos y hablan positivamente de ellos ya que mantienen los recuerdos de momentos previos a la enfermedad, compartidos por ambos. Los nietos consideran beneficioso mantener la relación con su abuelo, a pesar de los cambios que se producen en la misma, ya que le siguen queriendo. Mencionan que relacionarse con ellos les facilita el aprendizaje de valores como el cuidado hacia las personas mayores y la comprensión de las dificultades. Entre los sentimientos positivos que más referencian los niños y niñas, en relación a sus abuelos, destacan: cariño, amor y satisfacción por ayudar en el cuidado de su abuelo. Los sentimientos de tristeza, preocupación y rabia ante la situación de enfermedad del abuelo son los sentimientos negativos más presentes en los nietos. Las repercusiones en el sueño fueron exclusivamente referidas por los nietos que conviven con el abuelo. Todos los nietos participantes coinciden en que ellos también cuidan a sus abuelos, incluso los más pequeños y manifiestan gran satisfacción por ello.
