Antecedentes: La enfermedad pulmonar obstructiva crónica es una enfermedad frecuente y que afecta al paciente en todas las esferas. La modificación de su curso progresivo es posible mediante cambio de conductas: deshabituación tabáquica, hábitos saludables y adherencia al tratamiento. La adherencia al tratamiento inhalado en la EPOC conduce a menos hospitalizaciones, menor gasto sanitario y mayor supervivencia, solo el 57% de pacientes realizan correctamente el tratamiento. Estudios previos muestran la ausencia de un modelo mental de la EPOC y la influencia de las valoraciones subjetivas y creencias erróneas en la adherencia terapéutica y en el control de la enfermedad.
Objetivos: Principal: Conocer la perspectiva de los pacientes con EPOC sobre su enfermedad a través de sus testimonios en Internet. Secundarios: Explorar el modelo mental de EPOC que reflejan, conocer factores relacionados con el grado de definición del modelo mental, descubrir su visión sobre la adherencia al tratamiento inhalado y los factores relacionados con ésta.
Metodología: Diseño cualitativo exploratorio e interpretativo. Metodología inductiva siguiendo la Teoría Fundamentada. Uso del programa informático Atlas Ti 7.5. Participantes: pacientes con EPOC que exponen sus vivencias de la enfermedad en Internet. Unidades de análisis: vídeos, narraciones, preguntas y respuestas, hilos de conversación. Análisis a nivel textual: segmentación en citas, codificación inicial y focalizada, familias. Nivel conceptual: redes, categorías, meta-red, modelo provisional y modelo final. Comprobación del ajuste de los resultados al Modelo de Autorregulación de Sentido Común de Leventhal.
Resultados: 248 pacientes (51 hombres, 148 mujeres, 49 sin identificar) correspondientes a 29 testimonios (6 narraciones, 11 vídeos, 10 hilos de conversación y 2 recopilatorios de preguntas). La principal utilidad de Internet manifestada por los pacientes era el apoyo entre pacientes, se relacionaba con el reconocimiento de la posibilidad de mejorar y se materializaba en el consejo sobre hábitos saludables.
Análisis según modelo de Leventhal. Identidad: falta de información sobre la EPOC, identificaban síntomas. Causas: tabaco, ocupación profesional, catarros “mal curados”. Duración: conciencia de gravedad y cronicidad. Consecuencias: físicas, sanitarias, funcionales, emocionales, socio-familiares. Control/curación: capacidad de control asociada con actitud activa, alta autoeficacia y seguir hábitos saludables. Los componentes menos definidos del modelo mental fueron las comorbilidades y el tratamiento inhalado. La adherencia a los inhaladores se basaba en el equilibrio entre percepción de efectividad (llevar una vida normal) y efectos secundarios. Factores que facilitaban la adherencia: apoyo entre pacientes y efectiva relación médico-paciente. Factores que dificultaban la adherencia: efectos secundarios, dudas de efectividad de los inhaladores y creencias erróneas, mala relación médico-paciente, y remedios naturales como sustitutos de los inhaladores.
Conclusiones: Internet como nexo de unión y apoyo entre pacientes donde expresaban vivencias positivas y capacidad de control mediante conductas saludables. Modelo mental de la EPOC en Internet confuso sobre identidad de la enfermedad y tratamiento inhalado. La adherencia a los inhaladores dependía del balance entre la efectividad percibida y los efectos secundarios, siendo facilitadores de la adherencia el apoyo de otros pacientes y del profesional sanitario.
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