El estudio pretende analizar la evolución de la esclerosis múltiple (EM, de ahora en adelante) en una cohorte de enfermos diagnosticados y evaluados hace treinta años (Tesis Doctoral de la Dra. Ortiz Jauregi, 1997) en aspectos de calidad de vida establecidos a partir de discapacidad, afectividad y funcionamiento y estado psicosocial. De igual forma, se describirá el progreso y el avance de los métodos diagnósticos y terapéuticos en este periodo reevaluando la muestra de pacientes valorada en su momento y su consiguiente evolución, estableciendo las diferencias en cuanto a determinación de la enfermedad, síntomas, pronóstico y tratamiento de esta patología.
Así mismo, se pretende constatar la fundamental labor realizada por entidades del tercer sector, en este caso, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI, de ahora en adelante) y la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, desde su creación hasta nuestros días en la mejora de la calidad de vida y defensa de los derechos de los pacientes y su trabajo de sensibilización en la sociedad.
Ikerketa honek esklerosi anizkoitzak (EA) duela hogeita hamar urte diagnostikatu eta ebaluatutako gaixoen kohorte batean izandako bilakaera aztertu nahi du (Ortiz Jauregi Doktorego-tesikoak, 1998), ezgaitasun, afektibitate, funtzionamendu eta egoera psikosozialetik abiatuta bizi-kalitatearen alderdietan ezarrituta. Era berean, denboraldi horretan, diagnostikoak eta tratamenduek izan duten aurrerapena deskribatuko da, eta, horretarako, bere garaian baloratutako pazienteen lagina eta haren bilakaera berriz ebaluatuko da eta gaixotasunaren, sintomen, pronostikoaren eta patologiaren tratamenduaren zehaztapenari dagokion ezberdintasunak ezarriko dira.
Era berean, hirugarren sektoreko erakundeek egindako funtsezko lana egiaztatu nahi da, kasu honetan, Bizkaiko Esklerosi Anizkoitzeko Elkartea (ADEMBI, hemendik aurrera) eta Eugenia Epalza Fundazioa, sortu zirenetik gaur egunera arte bizi-kalitatea hobetzen eta pazienteen eskubideak defendatzen eta gizartean sentsibilizazio-lana egiten.
This study aims to analyse the evolution of multiple sclerosis (MS) in a cohort of patients diagnosed and evaluated thirty years ago (Dr. Ortiz Jauregi's Doctoral Thesis, 1998) in terms of quality of life, defined by disability, affect, and psychosocial functioning and status. It will also describe the progress and advancement of diagnostic and therapeutic methods during this period by re-evaluating the patient sample assessed at that time and their subsequent evolution, establishing the differences in disease diagnosis, symptoms, prognosis, and treatment.
Additionally, it aims to highlight the fundamental work carried out by third-sector organizations, in this case, the Multiple Sclerosis Association of Bizkaia (ADEMBI, from now on) and the Eugenia Epalza Multiple Sclerosis Foundation, from their creation to the present day in improving quality of life and defending the rights of patients, as well as their work raising awareness in society.
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