Soledad en personas cuidadoras familiares de personas con Alzheimer, otro tipo de demencias y enfermedades neurodegenerativas
- Autores: Amaia Arregi Amas
- Directores de la Tesis: Sacramento Pinazo Hernandis (dir. tes.), Irene Checa Esquiva (codir. tes.)
- Lectura: En la Universitat de València ( España ) en 2025
- Idioma: español
- Número de páginas: 251
- Tribunal Calificador de la Tesis: Esther Sitges Maciá (presid.), Alicia Sales Galán (secret.), José Javier Yanguas Lezaun (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Psicogerontología: Perspectiva del Ciclo Vital por la Universitat de València (Estudi General)
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: TESEO
- Resumen
- español
El cuidado familiar de las personas con enfermedad de Alzheimer, otras demencias o enfermedades neurodegenerativas es una experiencia que a menudo se relaciona con la soledad de quienes asumen este rol. Tal y como recoge la literatura, se relaciona con diversas variables como la soledad, la culpa, la ambivalencia, la carga, la ansiedad, la satisfacción con la vida y el propósito vital, lo que repercute negativamente en la salud y en la calidad de vida de la persona cuidadora familiar. El objetivo principal de esta investigación fue identificar perfiles latentes de personas cuidadoras familiares de personas con algún tipo de demencia o enfermedad neurodegenerativa y estudiar su asociación con otras variables psicológicas relevantes. Las hipótesis propuestas fueron: 1) las diferentes variables del estudio se podrían agrupar para definir perfiles de personas cuidadoras familiares; 2) la soledad sería una variable explicativa relevante en las diferencias entre las personas cuidadoras familiares; 3) las variables analizadas en el estudio serían variables explicativas para la formación de diferentes perfiles; 4) los perfiles mostrarán diferencias en las variables psicológicas incluidas. Se utilizó un diseño cuantitativo y transversal, con una muestra de 234 personas, todas ellas personas cuidadoras familiares que respondieron a cuestionarios validados para cada variable. Los datos se analizaron mediante el análisis de perfiles latentes (LPA) y se realizaron pruebas de ANOVA y chi-cuadrado. Los resultados mostraron cuatro perfiles que hemos denominado: el planificado, el saturado, el culpabilizante y el exigente. Los perfiles se diferenciaron entre sí en las puntuaciones de soledad, culpa, satisfacción con la vida, propósito en la vida, carga, ansiedad, aspectos positivos del cuidado, ambivalencia, edad y vínculo con la persona cuidada. Estos resultados confirman la diversidad de realidades dentro de los cuidados familiares y la relevancia de la soledad a la hora de formar los perfiles. Como conclusión, esta tesis contribuye a visibilizar la variedad de formas de experimentar el cuidado familiar y propone ideas para diseñar intervenciones más específicas y centradas en la persona.
- català
La cura familiar de les persones amb malaltia d'Alzheimer, altres demències o malalties neurodegeneratives és una experiència que sovint es relaciona amb la soledat dels qui assumixen este rol. Tal com arreplega la literatura, es relaciona amb diverses variables com la soledat, la culpa, l'ambivalència, la càrrega, l'ansietat, la satisfacció amb la vida i el propòsit vital, la qual cosa repercutix negativament en la salut i en la qualitat de vida de la persona cuidadora familiar. L'objectiu principal d'esta investigació va ser identificar perfils latents de persones cuidadores familiars de persones amb alguna mena de demència o malaltia neurodegenerativa i estudiar la seua associació amb altres variables psicològiques rellevants. Les hipòtesis proposades van ser: 1) les diferents variables de l'estudi es podrien agrupar per a definir perfils de persones cuidadores familiars; 2) la soledat seria una variable explicativa rellevant en les diferències entre les persones cuidadores familiars; 3) les variables analitzades en l'estudi serien variables explicatives per a la formació de diferents perfils; 4) els perfils mostraran diferències en les variables psicològiques incloses. Es va utilitzar un disseny quantitatiu i transversal, amb una mostra de 234 persones, totes elles persones cuidadores familiars que van respondre a qüestionaris validats per a cada variable. Les dades es van analitzar mitjançant l'anàlisi de perfils latents (LPA) i es van realitzar proves de ANOVA i chi-quadrat. Els resultats van mostrar quatre perfils que hem denominat: el planificat, el saturat, el culpabilizant i l'exigent. Els perfils es van diferenciar entre si en les puntuacions de soledat, culpa, satisfacció amb la vida, propòsit en la vida, càrrega, ansietat, aspectes positius de la cura, ambivalència, edat i vincle amb la persona cuidada. Estos resultats confirmen la diversitat de realitats dins de les cures familiars i la rellevància de la soledat a l'hora de formar els perfils. Com a conclusió, esta tesi contribuïx a visibilitzar la varietat de maneres d'experimentar la cura familiar i proposa idees per a dissenyar intervencions més específiques i centrades en la persona.
- English
Family care for people with Alzheimer's disease, other dementias, or neurodegenerative diseases is an experience that is often associated with loneliness among those who take on this role. As reported in the literature, it is related to various variables such as loneliness, guilt, ambivalence, burden, anxiety, life satisfaction, and life purpose, which negatively impact the health and quality of life of the family caregiver. The main objective of this research was to identify latent profiles of family caregivers of people with some type of dementia or neurodegenerative disease and to study their association with other relevant psychological variables. The proposed hypotheses were: 1) the different variables in the study could be grouped to define profiles of family caregivers; 2) loneliness would be a relevant explanatory variable in the differences between family caregivers; 3) the variables analyzed in the study would be explanatory variables for the formation of different profiles; 4) the profiles would show differences in the psychological variables included. A quantitative, cross-sectional design was used, with a sample of 234 people, all of whom were family caregivers who responded to validated questionnaires for each variable. The data were analyzed using latent profile analysis (LPA), and ANOVA and chi-square tests were performed. The results showed four profiles that we have named: the planned, the saturated, the blaming, and the demanding. The profiles differed from each other in terms of scores for loneliness, guilt, life satisfaction, purpose in life, burden, anxiety, positive aspects of caregiving, ambivalence, age, and bond with the person being cared for. These results confirm the diversity of realities within family caregiving and the relevance of loneliness in shaping profiles. In conclusion, this doctoral dissertation contributes to highlighting the variety of ways of experiencing family caregiving and proposes ideas for designing more specific and person-centered interventions.
- español
