Esta tesis analiza la calidad de vida en personas adultas dentro del espectro autista, centrándose en dos grupos tradicionalmente subrepresentados: mujeres con diagnóstico tardío y personas con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo complejas. La escasez de estudios previos sobre estos colectivos ha limitado el conocimiento de sus necesidades y prioridades, lo que justifica la relevancia de esta investigación.
Los resultados evidencian una alta prevalencia de problemas de salud física y mental en personas adultas autistas, con tasas superiores a las de la población general y otros grupos con discapacidad. En cuanto a la salud física, se identifican trastornos neurológicos (especialmente epilepsia), obesidad y alteraciones del sueño, con un mayor impacto en mujeres y personas con discapacidad intelectual. En el ámbito de la salud mental, los trastornos de ansiedad y del estado de ánimo son especialmente frecuentes en mujeres, en parte debido al diagnóstico tardío, el camuflaje social y la vulnerabilidad ante abuso y violencia.
Un hallazgo crítico es el uso excesivo de psicofármacos, especialmente en mujeres con discapacidad intelectual, muchas veces sin justificación clínica ni seguimiento adecuado. Esta sobreexposición, junto con la escasez de alternativas terapéuticas no farmacológicas, pone en evidencia deficiencias en la atención a la salud mental y compromete la calidad de vida.
El diagnóstico tardío tiene un impacto negativo en la autoestima, la salud mental y la construcción de la identidad personal, especialmente en mujeres. No obstante, recibir el diagnóstico puede representar un hito que resignifica experiencias previas y facilita una adaptación resiliente. Este proceso ocurre en un contexto social marcado por el estigma y barreras de inclusión, lo que amplifica su impacto.
Los estudios cualitativos revelan el sesgo de género en la detección del autismo. Las mujeres suelen enmascarar sus rasgos autistas mediante estrategias de camuflaje social, lo que facilita su adaptación en ciertos entornos, pero incrementa el riesgo de ansiedad, depresión y agotamiento emocional. Además, este camuflaje contribuye al retraso en el diagnóstico y a la falta de acceso a apoyos adecuados.
Otro hallazgo relevante es la relación entre el autismo, la autorregulación emocional y el control de impulsos. La ansiedad crónica, el estrés y las dificultades en el manejo emocional afectan la autonomía personal e inciden negativamente en el desempeño adaptativo, con patrones diferenciados entre hombres y mujeres. Estos resultados subrayan la necesidad de desarrollar intervenciones específicas para mejorar la regulación emocional y favorecer la calidad de vida.
A pesar de estos desafíos, la autodeterminación y el empoderamiento se identifican como elementos clave para la calidad de vida, especialmente en mujeres sin discapacidad intelectual. El empoderamiento, entendido como la capacidad de tomar decisiones personales significativas y recibir reconocimiento del entorno, se considera un pilar fundamental de la resiliencia. En este sentido, las redes de apoyo mutuo desempeñan un papel crucial en la promoción del bienestar, la conexión social y la valoración positiva de la identidad autista.
Los hallazgos de esta investigación se enmarcan en los paradigmas del "enfoque en capacidades" y el "florecimiento autista", los cuales reivindican el derecho de todas las personas autistas—independientemente de sus necesidades de apoyo—a desarrollar vidas plenas, significativas y dignas.
Finalmente, la tesis plantea implicaciones para futuras investigaciones, la mejora de las prácticas profesionales, el diseño de sistemas de apoyo a lo largo del ciclo vital y la formulación de políticas públicas que garanticen los derechos fundamentales de las personas autistas.
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