El creciente conocimiento y complejidad del abordaje del cáncer de pulmón hace necesario la planificación y análisis de la atención oncológica para lograr el más alto nivel de calidad en el sistema sanitario. Sin embargo, la selección y medición de indicadores de calidad continúa siendo un reto para los servicios médicos, superados por el rápido avance de la ciencia y lastrados por la carga administrativa asociada a su evaluación. El objetivo de la presente tesis doctoral es crear un método de evaluación y monitorización de la calidad de atención prestada a pacientes con cáncer de pulmón utilizando datos contenidos en los sistemas de información del hospital. Debe permitir la retroalimentación a partir de los sistemas de información de forma cíclica para establecer un sistema de mejora continua. Material y métodos: estudio observacional retrospectivo de cohortes realizado en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, incluyendo de forma consecutiva a todos los pacientes con cáncer de pulmón atendidos en el Servicio de Oncología Médica entre el 1 de enero de 2016 y el 31 de diciembre de 2020. Utilizando el marco metodológico Cross-Industry Standard Process for Data Mining, creamos un algoritmo de análisis, basado en las recomendaciones de las guías clínicas para, una vez integrados los datos de actividad y administrativos extraídos de la historia clínica electrónica junto con los datos de los registros de cáncer del hospital, reconstruir el itinerario terapéutico de los pacientes, en función de cada subgrupo histológico y estadio, y evaluar la calidad de la práctica clínica mediante el cálculo indicadores de proceso, oportunidad de cuidados y resultado. Resultados: a través de los datos generados en la práctica habitual (1.223.245 registros), ha sido posible reconstruir la trayectoria terapéutica de 821 pacientes con cáncer de pulmón atendidos por el Servicio de Oncología Médica, describir sus características, la atención prestada, y calcular automáticamente 56 indicadores de calidad para evaluar el proceso de atención, la oportunidad de cuidados y los resultados. Se obtuvieron 26 indicadores de proceso, observando una alta adherencia a las guías clínicas para la realización de tratamientos curativos y sistémico adyuvante en la enfermedad precoz, tratamiento multimodal de la enfermedad localmente avanzada y tratamiento sistémico en la enfermedad avanzada. Permitió también evaluar la incorporación de nuevas terapias como la inmunoterapia durante el periodo de estudio, así como evaluar tratamientos fútiles como la administración de quimioterapia en los últimos días de vida. Posteriormente se calcularon 10 indicadores de oportunidad de cuidados y 14 indicadores de resultado, observando mejor supervivencia para cada subgrupo de población respecto a la descrita en la literatura. Se evaluó también la atención no planificada observando que es un evento muy frecuente y precoz, con una incidencia acumulada a 1 año del 71,3% y del 56,7% para la consulta en urgencias y para la hospitalización respectivamente, calculando adicionalmente 6 indicadores de calidad, clave para comprender las necesidades de los pacientes a lo largo del proceso de atención del cáncer de pulmón. Conclusiones: la presente tesis doctoral demuestra que es posible evaluar y monitorizar la calidad de atención prestada a pacientes con cáncer de pulmón mediante la extracción de datos de la historia clínica electrónica y, a partir de éstos, obtener indicadores de forma automática utilizando un algoritmo creado en base a las recomendaciones de guías de práctica clínica. El enfoque del trabajo demuestra la aplicabilidad de la ciencia de datos a las ciencias de la salud, confirmando la necesidad de integrar tanto conocimientos y habilidades para extraer información como un entendimiento clínico de los procesos de atención para manipular los datos de manera adecuada
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