Desafíos bioéticos en el pronóstico, diagnóstico y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica: discriminación por enfermedad avanzada

• Autores: Bárbara Vidal Tegedor
• Directores de la Tesis: Patrici Calvo Cabezas (dir. tes.), A. Belenguer Muncharaz (dir. tes.)
• Lectura: En la Universitat Jaume I ( España ) en 2025
• Idioma: español
• Número de páginas: 292
• Tribunal Calificador de la Tesis: Juan Carlos Siurana (presid.), María Desamparados Bernat Adell (secret.), R. Tosca Segura (voc.)
• Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Ética y Democracia por la Universidad Jaume I de Castellón y la Universitat de València (Estudi General)
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en: TDX
• Resumen
  • español

    La ELA es una patología neurológica degenerativa de etiología desconocida, que afecta a la vía piramidal a lo largo de la primera motoneurona y segunda motoneurona. Produce una degeneración progresiva de las neuronas motoras situadas en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal, que conduce a una debilidad y a una atrofia progresiva de la musculatura de inervación bulbar, torácica, abdominal y de las extremidades. Produce debilidad muscular, espasticidad, labilidad emocional, atrofia muscular, fasciculaciones, pérdida gradual de la función motora, tetraparesia, tetraplejia, disartria, disfagia e insuficiencia respiratoria. Tiene carácter progresivo y pronóstico nefasto, sin tratamiento y que genera una dependencia absoluta. La ELA es una enfermedad avanzada puesto que genera un daño irreversible, sin tratamiento curativo, múltiples e intensos síntomas, pérdida de la autonomía o fragilidad progresiva y un pronóstico de vida limitado. La ELA genera múltiples y complejos conflictos éticos destacando la discriminación por enfermedad avanzada.

  • English

    Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a degenerative neurological disease of unknown origin that affects upper and lower motor neurons, causing progressive muscle weakness and atrophy. In Spain, it affects around 4,000 people. Neuronal degeneration leads to loss of motor function, spasticity, fasciculations, dysarthria, dysphagia, and respiratory failure, eventually progressing to tetraplegia and complete dependence. Its prognosis is unfavorable: only 20% of patients survive beyond 3–5 years after diagnosis. There is no curative treatment, so care must begin early through a multidisciplinary approach aimed at alleviating symptoms and improving quality of life. ALS is considered an advanced disease from the time of diagnosis, given its irreversible progression, emotional impact, and high demand on healthcare resources. In addition, it raises important ethical dilemmas related to communication, autonomy, assisted dying, and discrimination due to advanced disease—a challenge that the upcoming ALS Law seeks to address.