Invisibles: enfermedades raras, cuidados y perspectiva de género
- Autores: Lucía Páramo Rodríguez
- Directores de la Tesis: Oscar Zurriaga Llorens (dir. tes.), María Eugenia González Sanjuán (codir. tes.), Amparo Bonilla Campos (tut. tes.)
- Lectura: En la Universitat de València ( España ) en 2024
- Idioma: español
- Número de páginas: 144
- Tribunal Calificador de la Tesis: Mercedes Alcañiz Moscardó (presid.), Elena Mut Montalvà (secret.), Josep Solves Almela (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Estudios de Género y Políticas de Igualdad por la Universitat de València (Estudi General)
- Calificación: Sobresaliente Cum Laude
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: RODERIC
- Resumen
Las enfermedades raras son una problemática sanitaria y social frecuentemente invisibilizada. Se consideran raras, según la Unión Europea, aquellas enfermedades que afectan <5 personas por cada 10.000. Son crónicas y discapacitantes, por ello el impacto y las secuelas tienen reflejo en múltiples esferas vitales, en la persona afectada y en su contexto familiar.
Objetivo: Detectar, desde una perspectiva de género, las necesidades de las personas con enfermedades raras y las de sus familias en la Comunitat Valenciana. A través de tres objetivos específicos: 1) Describir la influencia del género, y en particular del rol parental, en la recepción, percepción y aceptación de un diagnóstico de enfermedad rara, y mostrar si existe una vivencia diferenciada de este momento, específicamente en el caso de las anomalías congénitas cardíacas.
2) Identificar las necesidades médicas, sociales y emocionales de pacientes (y sus familias) con una enfermedad rara concreta, la enfermedad de Wilson, considerando la variable cuidador/a principal como eje de desigualdad entre géneros.
3) Explorar y relatar el impacto de las necesidades psicosociales relacionadas con la demora diagnóstica en las enfermedades raras y comprobar si existen diferencias ligadas al género.
Método:Estudio cualitativo con análisis de contenido para abordar el trinomio enfermedades raras, cuidados y perspectiva de género.
1. Se realizaron cuatro entrevistas en profundidad a personal sanitario y cuatro grupos de discusión a progenitores de menores con anomalías congénitas cardíacas.
2. Se ejecutaron cinco entrevistas a sanitarios y dos grupos de discusión en familiares y afectados.
3. Se desarrollaron cinco entrevistas grupales online, contexto COVID-19, a pacientes con una enfermedad rara, con demora diagnóstica (1 año o más) y sin demora diagnóstica y a familiares.
Resultados: Permitieron mostrar la existencia de una vivencia diferencial entre madres y padres respecto al afrontamiento de la enfermedad en un hijo/a. De manera conjunta, y sin diferencias por género, ambos progenitores relataron la necesidad de disponer de apoyo a través de grupos de pares y atención psicológica especializada.
El personal sanitario, se sitúa en un plano emocionalmente distante con respecto a las necesidades emocionales de los pacientes y sus familias. Se evidenció un sesgo de género y una tendencia mayor de las mujeres a la reciprocidad y a relatar experiencias con mayor detalle y emocionalidad frente a los hombres, que describieron las dificultades cotidianas.
Conclusiones:Las mujeres son más participativas. Se han detectado deficiencias en la atención de las necesidades de las personas con enfermedades raras y su familia, independientemente de si han experimentado demora de tiempo hasta recibir su diagnóstico.
El diagnóstico, supone un shock para quienes tienen que enfrentarse a esta circunstancia. La atención y la carga de cuidados, es asumida por las mujeres. Esta dedicación repercute en su propia vida.
