Análisis de la calidad de vida, hábitos de sueño y atención sanitaria en pacientes diagnosticados con Síndrome de Lynch en extremadura
- Autores: Marta Araujo Blesa
- Directores de la Tesis: Raquel Macias Montero (dir. tes.), Jorge Guerrero Martín (codir. tes.), Mariano Andrés García Arranz (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Extremadura ( España ) en 2025
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Maria da Luz Ferreira Barros (presid.), Elena Aguado Domínguez (secret.), Demetrio Víctor Pérez Civantos (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Biología Molecular y Celular, Biomedicina y Biotecnología por la Universidad de Extremadura
- Materias:
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- Resumen
- español
INTRODUCCIÓN: El Síndrome de Lynch (SL) es una predisposición genética al cáncer, particularmente al cáncer colorrectal, que tiene un profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. La presente investigación analiza aspectos fundamentales como la calidad de vida, los cuidados percibidos, el perfil emocional, la calidad del sueño y otros factores determinantes en el bienestar físico y psicológico de los pacientes diagnosticados en Extremadura. OBJETIVOS: El objetivo principal fue caracterizar clínica y familiarmente a los pacientes con SL, evaluando la calidad percibida de los cuidados y los factores emocionales y físicos que influyen en su calidad de vida. Secundariamente, se estudiaron las relaciones entre el diagnóstico de SL, el índice de masa corporal (IMC), la función física y el deterioro cognitivo en los pacientes durante el proceso diagnóstico. METODOLOGÍA: Se realizó un estudio observacional, descriptivo, transversal y retrospectivo en el Hospital Universitario de Badajoz. La muestra incluyó pacientes que cumplían criterios Bethesda para el diagnóstico de SL. Los datos se recolectaron mediante cuestionarios estandarizados que evaluaban la calidad de vida (EORTC QLQ-C30), la calidad del sueño (PSQI) y la calidad de los cuidados recibidos (EORTC IN-PATSAT32). Se utilizó análisis estadístico para identificar factores asociados a los aspectos emocionales y físicos en esta población. RESULTADOS: Los hallazgos muestran que el diagnóstico de SL afecta significativamente la calidad de vida de los pacientes, con efectos notables en el ámbito emocional, social y físico. La calidad del sueño y el perfil emocional mostraron una influencia notable, mientras que el deterioro cognitivo asociado a los tratamientos en pacientes con cáncer incrementó un impacto adicional en su bienestar general. Además, la percepción de los cuidados recibidos evidenció la necesidad de estrategias que mejoren la atención integral. CONCLUSIÓN: El estudio resalta la necesidad de intervenciones específicas que atiendan las demandas físicas y emocionales de los pacientes con SL y su entorno familiar. La implementación de estrategias de seguimiento y apoyo basadas en los factores identificados podría mejorar la calidad de vida de estos pacientes. La incorporación de herramientas de evaluación emocional y cognitiva permitirá optimizar los cuidados y la prevención del deterioro en pacientes de alto riesgo.
- English
INTRODUCTION: Lynch syndrome (LS) refers to a genetic predisposition to cancer, especially to colorectal cancer, which has a deep impact in the quality of life of patients and their families. Our research analyzes important aspects such as the quality of life, health care, emotional profile, sleep quality and other determining factors in the physical and psychological well-being of the patients diagnosed with this disease in Extremadura. OBJECTIVES: The main goal was first to typify the patients diagnosed with LS from a clinical point of view and taking into account their families’ perspective. Furthermore, the quality of their health care and physical and emotional factors, which influence their quality of life were also assessed. After that, the connections between the diagnosis of SL, their body mass index (BMI), their physical function and their cognitive impairment during their diagnostic process were also studied. METHODOLOGY: Observational, descriptive, cross-sectional and retrospective research was carried out at the Hospital Universitario of Badajoz, Extremadura. We have used a sample including patients who met the Bethesda criteria for LS diagnosis. The data was collected using standardized surveys which assessed quality of life (EORTC QLQ-C30), sleep quality (PSQI) and quality of the health care received (EORTC IN-PATSAT32). A statistical analysis was used in order to identify those factors related to emotional and physical aspects in this group of people. RESULTS: Our findings show that the diagnosis of LS affects the patients’ quality of life significantly having special effects at an emotional, social and physical level. 8 Their sleep quality and their emotional profile showed a remarkable influence whereas their cognitive impairment related to the treatment on patients with cancer increased an extra impact on their general well-being. Moreover, the perception of the care received showed the need for strategies that improve comprehensive care. CONCLUSION: Our research highlights that specific interventions to deal with physical and emotional requests of the patients with LS and their family environment are needed. Implementing follow-up and support strategies based on the identified factors could improve the quality of life of these patients. Adding emotional and cognitive assessment tools will allow to optimize care and prevent deterioration in high-risk patients.
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