Caracterización de la muerte en niños/as y adolescentes atendidos por equipos de cuidados paliativos pediátricos
- Autores: Maria José Peláez Cantero
- Directores de la Tesis: José Miguel Morales Asencio (dir. tes.), Ricardo Martino Alba (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Málaga ( España ) en 2024
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Francisco Javier Pérez Frías (presid.), Sergi Navarro Vilarrubí (secret.), María Luisa Martín Roselló (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud por la Universidad de Málaga
- Materias:
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- Resumen
Los cuidados paliativos pediátricos tienen el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños/as y sus familias, atendiéndoles de manera integral, es decir, física, psicológica, social y espiritualmente. La atención por equipos de cuidados paliativos pediátricos representa un ideal en la atención de niños/as y adolescentes con enfermedades potencialmente mortales y sus familias para apoyarles desde el momento del diagnóstico, especialmente en momentos de crisis y al final de vida.
Son un campo importante que pese a encontrarse en crecimiento a nivel mundial, actualmente, más del 65 % de los países no tienen una prestación de servicios de cuidados paliativos pediátricos reconocida.
Nuestro país cuenta con una red de cuidados paliativos pediátricos relativamente desarrollada, pero con diferencias regionales en el acceso y la calidad de estos servicios en todo el territorio nacional. Cada año fallecen en España alrededor de 2000 niños/as y adolescentes; sin embargo, conocemos poco de las particularidades que envuelven a la muerte en pediatría.
Realizamos un estudio ambispectivo, descriptivo y multicéntrico en el que participaron 14 equipos de cuidados paliativos pediátricos de todo el territorio nacional con el objetivo de documentar las características de los pacientes que fallecen a cargo de éstos.
De los equipos, 12 (85,7 %) tenían la opción de hacer visitas domiciliarias, aunque en algunos de estos casos no todos los pacientes podían ser visitados por motivos de dispersión geográfica, y solo 2 (14,3 %) tenían la opción de atención completa: 24 h/7 días a la semana.
De los pacientes se obtuvieron datos de 164. En la mayoría la enfermedad de base eran procesos oncológicos, neurológicos y neuromusculares. La mediana de edad al fallecimiento fue de 6,9 años (RIC: 11,2). La mediana de tiempo de seguimiento por el equipo fue de 0,3 años (RIC: 0,8 años). Los síntomas más frecuentes en la última semana de vida fueron disnea, dolor, aumento de secreciones y trastornos del sueño. El número de fármacos que se administraban a cada paciente una semana previa al fallecimiento tuvo una mediana de 6 (RIC: 4). Los padres expresaron preferencias con respecto al lugar del fallecimiento en 125 de los pacientes (76,2 %). La existencia de un equipo de cuidados paliativos pediátricos con más de 5 años de experiencia hizo más probable que las familias hablaran con los profesionales sanitarios de sus deseos y que estos se cumplieran (2=11,4; p=0,003). El lugar de fallecimiento de 95 de los pacientes (57,9 %) fue el hospital y de 67 (40,9 %) fue su domicilio. Los pacientes que no recibieron visitas domiciliarias (OR 7,91 IC 95 %: 1,86 a 33,69), cuando el equipo de cuidados paliativos pediátricos no brindó una atención completa 24/7 (OR 2,75 IC95 %: 1,01 a 7,45) o cuando no se habló con las familias sobre las preferencias de lugar (OR 9,33 95 % IC: 1,94 a 44,72), tenían más probabilidad de fallecer en los hospitales. Un total de 83 (50,6 %) recibieron sedación paliativa en las últimas 24 horas y fue más probable si el paciente fallecía en el hospital (62,9 % vs. 33,3 %, p<0,01), si los padres no habían manifestado su preferencia en cuanto al lugar de fallecimiento (69,2 % vs. 45,2 %, p=0,009) y si el equipo de cuidados paliativos pediátricos tenía menos de 5 años de experiencia (66,7 % vs. 45,5 %, p=0,018).
En conclusión, nuestros datos muestran un escenario con deficiencias en la accesibilidad y desigualdades en la distribución de la provisión de los servicios. A través de este estudio se logró caracterizar las particularidades y circunstancias que rodean la muerte en pacientes atendidos por equipos de cuidados paliativos pediátricos. Estos hallazgos ofrecen información relevante para futuras investigaciones y contribuyen a una comprensión más completa del proceso de atención médica en pediatría al final de la vida.
