Resumen de Obligación del cuidador familiar de personas con dependencia funcional severa: tensiones entre la ética interna y externa

Miguel Antonio Sánchez Cárdenas

• español

  El cuidado familiar en condición de enfermedad crónica es un fenómeno en aumento asociado a la alta prevalencia de enfermedades crónicas incapacitantes y al largo periodo de dependencia relacionado a la tecnología sanitaria existente. La obligación de cuidar es producto del sistema axiológico, creencias y desarrollo moral del cuidador familiar (ética interna), así como el cumplimiento de normas sociales y legales que exigen a los individuos garantizar el cuidado de los adultos mayores dependientes (ética externa). Existe un desacuerdo entre los actores del sistema de protección social a cargo del cuidado de los enfermos crónicos generando tensiones frente a la decisión de cuidar en situaciones de larga dependencia funcional. El objetivo del presente estudio es comprender la tensión existente entre la ética interna y externa del cuidador familiar en el proceso de cuidado de enfermos crónicos que requieren cuidados de larga duración en un programa de atención en salud de la ciudad de Bogotá D.C. La estrategia metodológica se desarrolló a partir del uso de algunas técnicas etnográficas como la entrevista a los diferentes actores vinculados en la tarea de cuidar y la observación no participante del proceso de toma de decisiones de sustitución/apoyo del cuidador, así como el examen documental de piezas normativas relacionados con el cuidado familiar; el análisis de la información se desarrolló a partir de teoría fundamentada y análisis de contenido. Los resultados evidencian una organización social del cuidado centrada en el deber y la reciprocidad de la familia para con el sujeto dependiente, así como la mercantilización del cuidado, entendiendo este como un hecho social que no es parte del plan de beneficios del sistema, ocasionando una invisibilidad del cuidador en el contexto público y obligando a los actores involucrados en la toma de decisiones relacionadas con el cuidado a recurrir a argumentos morales para establecer el límite de la obligación del cuidador. El examen de la normatividad expone una sobrecarga del principio de solidaridad que recae sobre la familia, al no instrumentalizar la cooperación descrita en las políticas públicas, bajo el supuesto de corresponsabilidad en el cual se describe la estructura del sistema.

  Por otra parte, el estudio realizado configura el cuidado en una lógica de adversidad, la cual es evidente al analizar el contexto donde transcurre el cuidado de los sujetos participantes en esta investigación, develando tensiones entre la eficiencia del sistema de salud y el enfoque de vulnerabilidad; la modulación del cuidado y la obligación moral de cuidar; la primacía de la solidaridad y el pluralismo axiológico; y el saber científico versus el sociocultural, aboliendo con ello la capacidad de agencia para definir los cursos de acción posibles: cuidar, claudicar y/o solicitar protección del Estado. En consideración al enfoque metodológico propuesto, se establece un modelo explicativo en función a los hallazgos de la investigación y las categorías teóricas del estudio, el cual culmina en la presentación de la teoría del desequilibrio de la carga de cuidado, que expone la necesidad de crear un sistema de protección-capacidad, sensible a la vulnerabilidad del contexto de cuidado y la solidaridad-cooperación de los agentes que participan en la tarea de cuidar a personas en condición de dependencia funcional de larga duración.

  Esta investigación enmarca sus resultados en un modelo de intervencionismo bioético que recurre a la necesidad de establecer estrategias individuales y colectivas para favorecer la agencia de los cuidadores, abogando por el reconocimiento del cuidado como un hecho social que impacta en la vida cotidiana de los diferentes actores que participan en la tarea de cuidar, cuando el mismo se da en un contexto de vulnerabilidad. Como producto del análisis de los datos se propone unos postulados teóricos relacionados con los conceptos de cuidado familiar, cooperativismo instrumental, reciprocidad del tejido social, capacidad, justicia, agentes de cuidado, sistema de protección-capacidad, que serán insumo para el desarrollo de una línea de investigación en el campo de la carga de cuidado en un sistema social.

• English

  Family care in chronic illness is an increasing phenomenon associated with the high prevalence of disabling chronic diseases and the long period of dependence related to existing health technology. The obligation to care is the product of the axiological system, beliefs and moral development of the family caregiver (internal ethics), as well as compliance with social and legal norms that require individuals to guarantee the care of dependent elderly people (external ethics). There is a disagreement among the actors of the social protection system in charge of caring for the chronically ill, generating tensions in the face of the decision to care in situations of long functional dependence. The objective of the present study is to understand the tension between the internal and external ethics of the family caregiver in the care process of chronic patients who require long-term care in a health care program in the city of Bogotá D.C. The methodological strategy was developed from the use of some ethnographic techniques such as interviewing the different actors involved in the task of caring and the non-participant observation of the decision-making process of replacement / support of the caregiver, as well as the documentary examination of normative pieces related to family care; the analysis of the information was developed based on grounded theory and content analysis. The results show a social organization of care focused on the duty and reciprocity of the family to the dependent subject, as well as the commodification of care, understanding this as a social fact that is not part of the system's benefit plan, causing a invisibility of the caregiver in the public context and forcing the actors involved in making decisions related to care to resort to moral arguments to establish the limit of the obligation of the caregiver. The examination of the regulations exposes an overload of the principle of solidarity that falls on the family, by not instrumentalizing the cooperation described in public policies, under the assumption of co-responsibility in which the structure of the system is described.

  On the other hand, the study carried out configures the care in a logic of adversity, which is evident when analyzing the context where the care of the subjects participating in this research takes place, revealing tensions between the efficiency of the health system and the vulnerability approach ; the modulation of care and the moral obligation to care; the primacy of solidarity and axiological pluralism; and scientific versus sociocultural knowledge, thereby abolishing the ability of an agency to define the possible courses of action: care, surrender and / or request protection from the State. In consideration of the proposed methodological approach, an explanatory model is established according to the findings of the research and the theoretical categories of the study, which culminates in the presentation of the theory of imbalance of the burden of care, which exposes the need to create a protection-capacity system, sensitive to the vulnerability of the context of care and the solidarity-cooperation of the agents involved in the task of caring for people in a condition of long-term functional dependence.

  This research frames its results in a model of bioethical interventionism that resorts to the need to establish individual and collective strategies to favor the agency of the caregivers, advocating the recognition of care as a social fact that impacts on the daily life of the different actors who participate in the task of caring, when it takes place in a context of vulnerability. As a result of the analysis of the data, some theoretical postulates related to the concepts of family care, instrumental cooperativism, reciprocity of the social fabric, capacity, justice, care agents, protection-capacity system, which will be input for the development of a line of research in the field of the burden of care in a social system.