Evaluación de un programa específico de atención al final de la vida en Residencias de Mayores y centros gerontológicos
- Autores: Emilio Mota Romero
- Directores de la Tesis: Rafael Montoya Juárez (codir. tes.), Daniel Puente Fernández (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Granada ( España ) en 2024
- Idioma: español
- ISBN: 9788411952057
- Número de páginas: 303
- Tribunal Calificador de la Tesis: Celia Martí García (presid.), Jacqueline Schmidt Río-Valle (secret.), Luis Albendín García (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Medicina Clínica y Salud Pública por la Universidad de Granada
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: DIGIBUG
- Resumen
RESUMEN La tesis doctoral que se presenta a continuación, titulada "Evaluación de un programa específico de atención al final de la vida en Residencias de Mayores y centros gerontológicos" se presenta en la modalidad de agrupación de publicaciones e incluye cinco artículos publicados en revista de alto impacto científico según el Journal Citation Reports (JCR). El primer y el segundo estudio presentados fueron publicados en revistas situadas en el segundo cuartil del JCR en la categoría HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES. El tercer y quinto estudio se encuentran en el tercer y segundo cuartil del JCR respectivamente en la categoría MEDICINE, GENERAL & INTERNAL. Por último, el cuarto estudio de esta tesis se sitúa en el primer cuartil del JCR en la categoría HEALTH CARE SCIENCES& SERVICES.
El objetivo principal de esta tesis fue evaluar los objetivos e intervenciones de un programa específico de atención al final de la vida en residencias de mayores, de acuerdo con la situación actual de las residencias de mayores tras el impacto de la pandemia por COVID19. El envejecimiento de la población se produce de forma generalizada a nivel global, lo que acarrea el incremento de enfermedades crónicas, y con ello, el aumento de la dependencia. España no es ajena a esta cuestión. Dos tercios de la población mayor de 65 años tiene al menos una enfermedad crónica, y en la mayoría de las ocasiones varias de ellas, lo que provoca situaciones de multimorbilidad y complejidad en el manejo, así como un mayor uso de recursos sanitarios. Por este motivo, es cada vez más frecuente que personas mayores se desplacen a vivir a instituciones sociosanitarias como residencias de mayores para poder ser atendidos de manera continua.
La población de personas mayores que actualmente reside en las en estos centros presenta una avanzada edad media, multimorbilidad, polifarmacia, alta incidencia de deterioro cognitivo y corta expectativa de vida. Estas características determinan que las personas mayores en estos centros presentan fragilidad, entendiendo esta como el estado de vulnerabilidad que supone una situación de riesgo añadido a su estado de salud, y que suele ser progresiva.
En este contexto, los cuidados paliativos se presentan como la estrategia a seguir, especialmente en los mayores de 65 años, ya que están centrados en mejorar la calidad de vida y reducir la angustia tanto física como emocional y espiritual. A pesar de que los mayores institucionalizados deberían ser objeto prioritario de este enfoque paliativo, los datos encontrados en la literatura actual nos invitan a pensar que la atención al final de la vida en ellas es deficitaria en residencias de mayores. Siguiendo las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, se han desarrollado programas para promover el un enfoque paliativo en residencias de mayores. Algunos ejemplos son el Programa Gold Standards Framework for Care Homes (GSFCH) en Reino Unido, el proyecto PAlliative Care for older people in care and nursing homes in Europe (PACE) en Bélgica, Finlandia, Italia, Holanda, Polonia, Suiza e Inglaterra, o el Programa Namaste, específico para residentes con demencia, también en el Reino Unido.
En España no se ha documentado hasta el momento ningún programa específico de atención al final de la vida en residencias de mayores. Por ello, en 2017 un grupo de profesionales tanto del ámbito asistencial como académico comenzaron el desarrollo de un programa de atención específico al final de la vida para residencias de mayores. Este programa fue realizado mediante el proyecto de investigación titulado "Elaboración e Implementación de un Programa de Atención al Final de la Vida en Residencias de Ancianos Nu-Help (Nursing Homes End of Life Program)", el cual fue financiado en convocatoria competitiva (expediente AP-0105-2016) a través de la Fundación Pública Andaluza "Progreso y Salud", dependiente de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía. El desarrollo de este programa fue concebido siguiendo las recomendaciones de organismos internacionales como la Organización Mundial para la Salud, y las principales estrategias y políticas sanitarias del Sistema Sanitario Público de Andalucía. Para su elaboración se adaptaron modelos ya existentes en nuestro entorno al contexto español, y se contó con los profesionales de referencia de atención primaria y los recursos disponibles.
Debido a la pandemia de COVID en 2020 y su especial repercusión en las residencias de mayores, la implementación del programa no se llevó a cabo. A pesar de ello, los resultados de la valoración inicial de este programa permiten extraer conclusiones muy pertinentes sobre la situación del final de la vida de las residencias de mayores participantes, especialmente con relación a los puntos críticos de comunicación y planificación avanzada de decisiones, así como de coordinación con los servicios de atención primaria y recursos específicos de cuidados paliativos.
Los objetivos propuestos en esta tesis se han desarrollado a través de 5 estudios de tipo descriptivo, de cuales tres son descriptivos transversales y uno descriptivo cualitativo.
1. Describir cómo se desarrolló el programa específico de atención al final de la vida en residencias de mayores NUHELP, adaptado al contexto social y cultural específico en Andalucía (Estudio 1).
Se desarrolló el procedimiento de una intervención compleja en 3 fases. La primera fue un estudio prospectivo que evaluó la Autoeficacia en Cuidados Paliativos (SEPC) y Actitudes hacia el Cuidado al Final de la Vida (FATCOD-B) del personal de las residencias, tras un programa de formación básica en cuidados paliativos. En la segunda se seleccionaron objetivos mediante técnica de consenso Delphi, donde profesionales de las residencias y de atención primaria evaluaron la relevancia, viabilidad y grado de consecución de 42 estándares de calidad. En la fase 3 se seleccionaron las intervenciones para esos objetivos mediante dos sesiones de grupos focales en las que participaron profesionales de residencias, atención primaria y cuidados paliativos.
Con la formación se observó una mejora en la autoeficacia y las actitudes hacia el cuidado al final de la vida. En la fase 2 se seleccionaron 14 estándares que fueron agrupados en 5 objetivos: realizar evaluación integral y desarrollar un plan de atención personalizado adaptado a las necesidades paliativas detectadas, informar de manera clara y accesible, realizar y registrar la toma de decisiones anticipadas, realizar atención anticipada a la pérdida y el duelo, derivar a unidad especializada de Cuidados Paliativos si procede, en función de la complejidad paliativa. A partir de ellos, en la fase 3 los participantes de los grupos focales generaron las 22 intervenciones del programa.
Los objetivos y las intervenciones del programa NUHELP pueden aplicarse a residencias de mayores de contextos similares al de este estudio para mejorar la calidad de la atención al final de la vida en estos centros.
2. Describir la situación de la atención al final de la vida en las residencias de mayores participantes en el programa NUHELP con respecto a los objetivos del programa: "Informar de manera clara y accesible a pacientes y familiares", "Realizar y registrar la toma de decisiones anticipadas" (Estudio 2) y "Derivar a un recurso especializado de cuidados paliativos, si procede, en función de la complejidad paliativa" (Estudio 3).
El estudio 2 es de tipo descriptivo transversal, y fue realizado en 8 residencias de mayores del sur de España que participaban en el desarrollo del programa NUHELP. Enfermeras entrenadas registraron la información que se proporcionó y las decisiones anticipadas que se habían tomado de 124 pacientes paliativos seleccionados aleatoriamente. En este estudio se vio que al 54,4% de los residentes con deterioro cognitivo se les había proporcionado información sobre su estado de salud, frente a un 92,5% de los pacientes sin deterioro (p < 0,01). Un 21,1% de los residentes con deterioro cognitivo y un 64,2% sin deterioro manifestaban querer ser informados (p < 0,01). En el caso de los familiares de los residentes, no hubo diferencias en la información (p = 0,658) ni en las preferencias (p = 0,167) en función de si el residente presentaba deterioro cognitivo. El aspecto del que menos se informó al paciente/familia fue del pronóstico (84,7%). El porcentaje de casos en los que se identificó un representante para la toma de decisiones fue similar en pacientes con (54,4%) o sin deterioro cognitivo (56,7%) (p = 0,795). Excepto en los casos que sí se deseaba un traslado al hospital (81,5%) o sueroterapia (69,4%), no se exploraron anticipadamente con el paciente o la familia la mayoría de las intervenciones. En los pacientes con deterioro cognitivo hubo un menor porcentaje de decisiones anticipadas respecto a la sedación paliativa (p = 0,017) y transfusión sanguínea (p = 0,019). Se pudo concluir que existieron bajos niveles de información a los residentes y una escasa exploración de preferencias, especialmente en pacientes con deterioro cognitivo. Respecto al estudio 3, se trata de un estudio multicéntrico, descriptivo y transversal. Enfermeras entrenadas de las mismas 8 residencias de mayores del estudio anterior seleccionaron 149 residentes con necesidades paliativas. Para la selección de los pacientes se empleó el VIG-Frágil (para evaluar la fragilidad), el Índice de Complejidad de Caso, el IDC-Pal (para la complejidad paliativa) y el Palliative Prognosis Index. Además del índice de Barthel (para la dependencia), el test de Pfeiffer (para el deterioro cognitivo) y el índice de comorbilidad de Charlson. Se consensuaron aquellos elementos de complejidad del Índice de Complejidad Paliativa que podían abordarse en la residencia (Sin prioridad) y aquellos que precisaban de una intervención puntual (Prioridad 2) o completa (Prioridad 1) de un dispositivo avanzado de Cuidados Paliativos. Se emplearon pruebas no paramétricas para comparar los pacientes sin prioridad y los pacientes con algún tipo de prioridad. Un alto porcentaje de residentes presentaba fragilidad (80,6%), complejidad clínica (80,5%) y complejidad paliativa (65,8%). Un 49,7% presentaron mal pronóstico. Se identificaron 12 elementos de Prioridad 1 y 14 de Prioridad 2 no coincidentes con los elementos de complejidad paliativa previos. Un 20,1% de los casos presentaba Prioridad 1 y un 38,3% Prioridad 2. Los residentes con algún tipo de prioridad presentaron mayor dependencia (p < 0,001) deterioro cognitivo (p < 0,001), y peor pronóstico (p < 0,001). Los pacientes con Prioridad 1, presentaron mayor proporción de delirium (p = 0,003), lesiones cutáneas (p = 0,041) y disnea (p = 0,020) como síntomas refractarios. Podemos concluir que en las residencias de mayores existe un alto grado de fragilidad, complejidad y complejidad paliativa. Por ello, hay que tener en cuenta los recursos de estos centros para determinar cuándo tiene que intervenir un dispositivo avanzado de cuidados paliativos.
3. Analizar cómo los profesionales de las residencias de mayores y centros de atención primaria participantes en el proyecto NUHELP trataron de alcanzar los objetivos del programa durante la pandemia por COVID19 y que dificultades encontraron al respecto (Estudio 4).
Se trata de un estudio fenomenológico cualitativo mediante análisis temático, llevado a cabo entre marzo y noviembre de 2020, en el cual se realizaron 20 entrevistas semiestructuradas a profesionales de residencias de mayores y centros de atención primaria que participaron en el desarrollo del programa NUHELP. Se identificaron seis temas principales. 5 de estos temas dan respuesta al objetivo 3 de esta tesis: (1) No se realizaban evaluaciones exhaustivas de los residentes en los centros debido a la excesiva carga de trabajo y a la alta rotación de personal. (2) Las nuevas tecnologías y los cambios en las funciones profesionales se utilizaron para satisfacer las necesidades de información de los familiares. Los residentes sólo recibían información cuando la solicitaban. (3) La planificación avanzada de decisiones no se llevaba a cabo y se limitaba a posibles traslados hospitalarios. (4) Se tomaron medidas para permitir a los familiares pasar tiempo con los residentes durante sus últimos momentos, pero se prevé un duelo complicado entre familiares y profesionales. (5) La gestión de la complejidad varió en función del grado de coordinación con los centros de atención primaria. Con esto podemos concluir que la pandemia arrojó luz sobre las deficiencias existentes en las residencias de ancianos en cuanto a evaluaciones integrales, comunicación, toma de decisiones, espiritualidad, gestión del duelo y abordaje complejidad de los cuidados paliativos.
4. Valorar el impacto a nivel emocional que ha tenido la pandemia de COVID19 en los profesionales de las residencias de mayores y los profesionales referentes del sistema sanitario público (Estudio 4).
Un sexto tema principal que emergió de los datos recogidos en el estudio anterior describe que los profesionales de las residencias de mayores participantes sintieron miedo, frustración y deshumanización. Los profesionales concluyen que se sintieron abandonados, con falta de recursos humanos, equipamiento y formación.
5. Comparar la relevancia, viabilidad y grado de consecución de estándares de calidad utilizados para la elaboración del programa NUHELP para la atención paliativa en las residencias de mayores antes y después de la pandemia por COVID19 (Estudio 5).
Se realizó un estudio descriptivo transversal, donde profesionales de las 8 residencias de mayores y sus centros de atención primaria participantes en el desarrollo de NUHELP, valoraron 42 estándares de cuidados paliativos en dos momentos (2018 y 2022). Se utilizó la prueba U de Mann Whitney para comprobar las diferencias en las puntuaciones entre estos dos momentos y entre residencias de mayores y trabajadores de atención primaria. Hubo 58 participantes en 2018 y 50 en 2022. La comunicación con las personas afectadas por la muerte de un familiar fue menos relevante (p = 0.05), y el trato culturalmente sensible y digno al cuerpo del fallecido fue menos viable (p = 0.03) en 2022 respecto a 2018. El apoyo social (p = 0.04), compartir información entre el equipo asistencial (p = 0.04), la participación del paciente (p = 0.04) y la información de los tratamientos (p = 0.03) se alcanzaron en menor medida en 2022 con respecto a 2018. Se encontraron varias diferencias entre los trabajadores de residencias y los de atención primaria. Se plantea que es necesario reforzar la intercomunicación profesional, el apoyo social y la participación activa de los residentes en la toma de decisiones.
Como principales conclusiones podríamos destacar las siguientes: - El programa NUHELP fue desarrollado a partir de modelos previos y teniendo en cuenta el contexto social y culturas de las residencias de mayores en España. Consta de 5 objetivos y 22 intervenciones a desarrollar por los profesionales de estas residencias en personas mayores con necesidades paliativas.
- Un elemento central del desarrollo del programa NUHELP fue la formación en fin de vida en los centros. Un programa básico de formación aumentó la autoeficacia en cuidados paliativos y mejoró las actitudes de los profesionales de las residencias hacia el cuidado al final de la vida. En concreto provocó una mejora en las habilidades auto percibidas en la comunicación, la gestión y el trabajo dentro de un equipo multidisciplinar.
- Conocer la relevancia, la viabilidad y el grado de consecución de los estándares de calidad propuestos, así como las limitaciones de un contexto determinado (social, cultural, etc.) fue clave para garantizar el éxito de una intervención compleja como la que se planteó con la elaboración del programa NUHELP.
- Las personas que viven en residencias de mayores fueron poco informadas con respecto a su estado de salud, al contrario que sus familias que por lo general sí contaban con información. Este aspecto fue aún más deficitario cuando el residente presentaba deterioro cognitivo.
- En cuanto a la Planificación Avanzada de Decisiones, a pesar de que las enfermeras indicaban que residentes y familias entendían y aceptaban la situación de salud, no se exploraron ni consensuaron la mayoría de las posibles intervenciones. Esto es congruente con la baja implementación de la Planificación Avanzada de Decisiones en estos centros.
- Existieron altos niveles de fragilidad, complejidad y complejidad paliativa en los pacientes ingresados en residencias de mayores. Es necesario que los profesionales de las residencias establezcan qué situaciones consideran prioritarias, ya que estas no siempre coincidieron con las herramientas que evalúan la complejidad usada en otros contextos.
- La posibilidad de atender situaciones de complejidad paliativa por los profesionales de la residencia, o la necesidad de derivar en estos casos a un dispositivo avanzado de cuidados paliativos, estuvo relacionada con el control de síntomas, las situaciones urgentes en los pacientes oncológicos, y el manejo de fármacos e intervenciones complejas.
- Las valoraciones realizadas a los residentes durante la pandemia de COVID-19 no se realizaron de manera integral, debido a la importancia que se daba en detectar y prevenir la infección por SARS-Cov-2.
- La información facilitada tanto a residentes como a familiares ha adquirido nuevas vías, fomentando el uso de las nuevas tecnologías, si bien la transmisión de información ha sido difícil por la sobrecarga asistencial de los profesionales implicados.
- Destacó el papel de los medios de comunicación tradicionales, especialmente de la televisión como fuente de información de la pandemia, al ser un medio accesible para la gran mayoría de los residentes. Sin embargo, en muchos casos esto fue contraproducente, ya que generó gran preocupación debido a la gran cantidad de noticias relacionadas con la alta incidencia de contagios en residencias.
- La Planificación Avanzada de Decisiones quedó en segundo plano, al menos en lo referente a la planificación estructurada y su registro. Una de las cuestiones que más se tuvo en cuenta fue el traslado a centros hospitalarios en situaciones de gravedad, y normalmente la elección se basó en el conocimiento de las preferencias que tienen los profesionales de los residentes o en la confianza que tenían en ellos.
- Los profesionales previeron el duelo de los familiares de los residentes fallecidos durante la pandemia de COVID-19 como un duelo complejo debido a que las medidas de aislamiento provocaron situaciones de -no- despedida o falta de acompañamiento. Los profesionales también indicaron que, debido a la sobrecarga de trabajo de los centros residenciales, no permitió hacer un abordaje específico de esta cuestión.
- El abordaje de la espiritualidad no se tuvo en cuenta en las residencias, entre otras cuestiones por las restricciones y el miedo al contagio. Sólo en contadas ocasiones se pudo hacer un abordaje que se circunscribió a la esfera religiosa, especialmente cuando referentes religiosos pudieron acceder a los centros.
- La complejidad paliativa se abordó de manera dispar en las residencias, poniendo especial énfasis en el afrontamiento de la agonía, los síntomas de difícil control y los síntomas refractarios. La disponibilidad de recursos materiales y farmacológicos, así como una buena coordinación con el sistema sanitario público fueron determinantes para una buena atención.
- Los sentimientos más identificados en los participantes fueron de tristeza, frustración y de cansancio emocional, además de sentirse los grandes olvidados en determinados momentos por las administraciones públicas, sobre todo al inicio de la pandemia cuando el desconocimiento de la enfermedad y los contagios más rápidos y letales se producían en estos centros.
- De la respuesta de los participantes se puede inferir que existieron duelos no identificados como tales en los trabajadores de las residencias, expresados más bien como sentimiento de culpa por no haber podido hacer más por los residentes o estar cansados.
- Los resultados del estudio 5 indicaron que se produjo cierto deterioro en la atención al final de la vida en residencias de mayores tras la pandemia, especialmente en el grado de consecución de estándares de calidad de cuidados paliativos en los centros.
- Con respecto al criterio de relevancia, los resultados señalaron una disminución en la transmisión de la información de manera sensible a los familiares tras el fallecimiento de los residentes en 2022 con respecto a 2018.
- Para la viabilidad destacó que los profesionales valoraron como menos viable en 2022 el manejo del cuerpo de un fallecido de manera culturalmente sensible y digna con respecto a 2018.
- En cuanto al de grado de consecución en los centros, se observó por lo general una disminución de todos los estándares en 2022 con respecto a 2018. Se observaron diferencias significativas en la falta de información compartida entre los profesionales, el apoyo social a los residentes, la trasmisión de información y la implicación activa de los residentes en la toma de decisiones al final de la vida.
