Resumen de Diseño y validación de un cuestionario para la monitorización del deterioro neurológico respiratorio y digestivo en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (DEREDELA)
- español
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa de origen desconocido que afecta a las neuronas motoras y tiene una evolución rápida y fatal. La predicción del deterioro neuromuscular es muy difícil, debido a su rápida evolución, afectando a múltiples órganos simultáneamente.
El propósito de este estudio ha sido desarrollar un instrumento válido y fiable para monitorizar signos y síntomas de deterioro neurológico respiratorio y digestivo en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a partir de los cuestionarios validados actualmente disponibles.
Para ello, se desarrolló un cuestionario inicial de 11 ítems por expertos, quienes evaluaron la idoneidad y relevancia de los ítems, y se aplicó a un grupo piloto de 22 pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El análisis factorial confirmatorio se aplicó mediante el método de estimación de máxima verosimilitud y permitió confirmar los tres dominios detectados en el análisis factorial exploratorio. La confiabilidad de la escala diseñada se probó mediante el α de Cronbach (0,801) y la validez de constructo mediante el Kaiser-Meyer-Olkin (0,770).
Se desarrolló un instrumento de 8 ítems que ha mostrado evidencia prometedora de confiabilidad interna y validez para 3 dimensiones: “dificultad respiratoria”, “estado nutricional” e “impacto en la calidad de vida”.
El cuestionario DEREDELA es válido, en cuanto a su contenido, para el seguimiento del deterioro respiratorio y de la deglución en pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- English
Amyotrophic Lateral Sclerosis is a degenerative disease of unknown origin that affects motor neurons and is of rapid and fatal evolution. The prediction of neuromuscular deterioration is very difficult, due to its rapid evolution, affecting multiple organs simultaneously.
The purpose of this study was to develop a valid and reliable instrument to monitor signs and symptoms of respiratory and digestive neurological deterioration in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) from currently available validated questionnaires. For this, an initial questionnaire of 11 items was developed by experts, who assessed the suitability and relevance of the items, and applied to a pilot group of 22 patients diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis. The confirmatory factor analysis was applied using the maximum likelihood estimation method, and allowed to confirm the three domains detected in the exploratory factor analysis. The reliability of the designed scale was tested using Cronbach's α (0.801), and the construct validity through the Kaiser-Meyer-Olkin (0.770). An 8-item instrument was developed that has shown promising evidence of internal reliability and validity for 3 dimensions: “respiratory distress”, “nutritional status” and “impact on quality of life”. The DEREDELA questionnaire is valid, in terms of its content, to monitoring respiratory and swallowing deterioration in patients diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis.
