Resumen de Morir antes de nacer. Experiencias de madres, padres y profesionales ante la situación de muerte fetal tardía
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La pérdida de un hijo durante el embarazo supone uno de los eventos vitales más estresantes que un adulto puede experimentar. El duelo que acompaña a esta pérdida es complejo y se inicia con el diagnóstico de muerte fetal y posterior proceso de parto. La experiencia debe ser lo menos traumática posible, y es deber de los profesionales favorecer una experiencia de nacimiento que forme parte del proceso de duelo. Dado que los padres se encuentran en fase de choque del proceso de duelo, el contacto con los profesionales que les atienden es fundamental para facilitar el inicio del proceso. Por otro lado, se conoce el estrés que genera en los profesionales la asistencia en el trabajo de parto en caso de muerte fetal tardía, y las dificultades que se presentan en el manejo de esta situación de duelo. En nuestro medio, son escasos los estudios que contemplan la experiencia tando de madres y padres, como de los profesionales ante la muerte fetal tardía.
La presente tesis doctoral se basa en el compendio de tres publicaciones científicas. El objetivo principal fue describir la experiencia de la madre y el padre en la atención recibida durante el proceso de parto en la muerte fetal tardía, así como la experiencia de los profesionales en la atención al proceso de parto.
Para ello se llevó a cabo, en primer lugar, una revisión de estudios cualitativos donde se analizó a fondo la literatura disponible acerca del proceso de atención al parto en la muerte fetal tardía, centrando el foco en la experiencia de madres, padres y profesionales en este tipo de procesos, recogiendo las necesidades sentidas, así como las dificultades encontradas. Para ello se consultaron las principales bases de datos (PubMed, CINAHL, Embase, LILACS, Cuiden, IME and The Cochrane Datebase of Systematic Reviews), recuperando artículos publicados entre 2005 y 2017 referentes al proceso de atención al parto en muerte fetal tardía. De un total de 481 referencias, se seleccionaron 47 artículos y finalmente 7 estudios cualitativos fueron incluidos en la revisión. Se llevó a cabo un análisis temático y los artículos revisados revelaron cuatro temas en relación a la experiencia de madres y padres en el proceso de muerte fetal tardía: 1) diagnóstico devastador, 2) comienzo de la despedida, 3) construcción de la maternidad y la paternidad, 4) impacto de la actuación de los profesionales. Mientras que revelaron tres temas en relación a la experiencia de los profesionales: 1) impacto personal y profesional, y 2) manejo del caso por parte de los profesionales. Como resultado de esta revisión concluimos que son escasos los estudios cualitativos que analizan en profundidad las experiencias de madres y padres en casos de muerte fetal tardía, al igual que los que exploran las experiencias de los profesionales que atienden estos procesos. No obstante, la revisión narrativa aporta la necesidad de cuidados de calidad para los padres con el fin de facilitar el inicio del duelo de forma saludable, y la necesidad de apoyo al profesional para facilitar un afrontamiento eficaz en la atención.
En segundo lugar, se desarrolló un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico con el objetivo de describir la experiencia de madres y padres en la atención recibida durante el proceso de parto en la muerte fetal tardía. Se realizaron entrevistas en profundidad a siete madres y cuatro padres, y se llevó a cabo un análisis de contenido. Emergieron cuatro categorías principales: 1) no duelo, 2) paradoja de la vida y la muerte, 3) culpa y 4) transitar y superar la pérdida. Los padres manifiestan falta de reconocimiento de su pérdida y su paternidad. Refieren carencias en el cuidado desde el inicio del proceso, durante el mismo y posteriormente, que vivencian negativamente y dificultan el proceso de duelo y la superación de la pérdida. Las conclusiones de este estudio denotan que es necesario promover el reconocimiento social e institucional de estas pérdidas y formar en acompañamiento en este tipo de duelo a los profesionales. Se deben individualizar y normalizar los procesos: diagnóstico, manejo del parto, seguimiento posterior del duelo y de futuros embarazos. Finalmente, un mayor conocimiento de la vivencia de los padres tras la pérdida fetal permitirá planificar cuidados de calidad con el fin de facilitar el inicio, y posterior evolución, del duelo de forma saludable.
Por último, se condujo un tercer estudio con el objetivo de explorar la experiencia de los profesionales en la atención ofrecida en el proceso de atención al parto en muerte fetal tardía. Para ello se pretendió profundizar en el impacto que el proceso tiene sobre los profesionales, así como en las limitaciones y necesidades expresadas. Para ello se realizó una investigación cualitativa con enfoque fenomenológico y carácter multicéntrico. Participaron 18 profesionales matronas que prestan cuidados en casos de muerte fetal tardía. Los participantes fueron reclutados a través de profesionales de distintos centros donde se presta atención a estos casos. El método de recogida de datos fué los grupos focales. De los discursos de los grupos focales emergieron dos categorías principales: 1) profesionales para la vida y 2) organización del trabajo sin guías. Se reconoce el escaso conocimiento sobre el tema, que mantiene el duelo silenciado y afecta la práctica profesional durante el proceso de parto. Las principales limitaciones están relacionadas con la falta de formación y habilidades de comunicación, siendo la experiencia personal y profesional determinante para el afrontamiento del caso. Se reconoce falta de consenso en cuanto a las acciones más adecuadas para atender a las madres y padres. Sin embargo, se establece un importante mecanismo de defensa entre profesionales. Las conclusiones de este estudio revelan que para garantizar una buena práctica en la atención es necesario aportar formación en duelo y habilidades de comunicación. Son necesarias guías de actuación y mecanismos de apoyo, no solo para los padres, sino también para los profesionales, que de esta forma podrán afrontar adecuadamente el proceso de atención en muerte fetal tardía.
- English
This doctoral thesis is based on the compendium of three scientific publications. The main objective is to describe the experience of both the mothers and the fathers regarding the care received during the delivery in cases of stillbirth, as well as the experience of professionals in the care of this birth process. Firstly, a narrative review of qualitative studies about the topic was performed. To describe the experience of mothers, fathers and professionals, two qualitative studies were develop with a phenomenological approach. On one hand, in-depth interviews were conducted with seven mothers and four fathers, on the other hand, eighteen professionals participated through focus groups. The results of this doctoral thesis provide elements that allow planning care according to parents’ needs, as well as establishing strategies for professionals' more effective coping with the case.
