La experiencia vivida de pacientes portadores de un desfribilador automático implantado: abordaje fenomenológico
- Autores: Domingo Palacios Ceña
- Directores de la Tesis: César Fernández de las Peñas (dir. tes.), Paloma Salvadores Fuentes (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad Rey Juan Carlos ( España ) en 2009
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Rodrigo Jiménez García (presid.), Ana Isabel Lopez de Andres (secret.), Rafael Guerrero Bonmatty (voc.), Mª Luz Cuadrado Pérez (voc.), M. Mercedes Ortiz Otero (voc.)
- Materias:
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- Resumen
En la actualidad el uso de tecnologías sanitarias aplicadas en la salud y la enfermedad ha sufrido un aumento exponencial. Concretamente en las tecnologías aplicadas en enfermedades cardiovasculares. Dentro de estas destacan las destinadas al uso terapéutico, como los desfribiladores automáticos implantados (DAI). El DAI es un dispositivo destinado a monitorizar el corazón y en caso de detectar arritmias malignas potencialmente letales desencadenar una descarga eléctrica directa en el miocardio restableciendo así la funcionalidad normal del corazón. Esto produce una serie de repercusiones en sus portadores a nivel físico, funcional, mental, social y en el significado que dan a esa experiencia respecto su vida y su contexto sociocultural. El objetivo de esta tesis es conocer la experiencia vivida de los portadores de DAI.
Método: estudio cualitativo, fenomenológico, utilizando para su análisis la propuesta de Amadeus Giorgi. Se estableció Bracketing respecto al registro del posicionamiento del investigador y establecimiento de las primeras entrevistas de manera no estructurada. La población estudiada fueron 22 portadores varones, se saturó la muestra en el portador número 16. Criterios de inclusión, portadores con DAI, mayores de 18 años, sin deterioro cognitivo y con capacidad de comunicarse verbalmente o por otro medio. Como fuentes de datos se utilizaron entrevistas en profundidad y análisis de documentos personales como diarios y narraciones de los mismos portadores. Se realizaron 28 entrevistas, del portador 1 al 6º, entrevistas no estructuradas, con una pregunta de apertura ¿cómo es vivir con DAI? y del portador 7º al 22º, entrevistas semiestructuradas, mediante el empleo de una guía de preguntas, construida con los datos obtenidos de las primeras entrevistas no estructuradas y mediante la revisión bibliográfica. Ámbito de estudio: Hospital Universitario de Fuenlabrada, consulta de cardiología DAI/Marcapasos, Asociación de Pacientes Coronarios (APACOR) y Asociación de Enfermos del Corazón del 12 de Octubre (ASECOR). Estrategias de muestreo: Se realizó un muestreo por propósito en portadores del DAI junto a un muestreo por técnica de bola de nieve y un muestreo teórico para profundizar en aspectos como vivir las descargas del DAI, sexualidad y haber sufrido episodios de muerte súbita. Análisis: Propuesta Giorgi: Grabación y transcripción palabra por palabra de las entrevistas. Codificación y análisis de textos trascritos: por líneas, párrafos y lectura global. Identificación Unidades de Significado (SU), agrupación por Significados Comunes (GSC) e identificación de Temas. Consideraciones éticas: Aprobada por el Comité de Investigación Clínica y Ética del Área 9, y de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Validación de los datos cualitativos: comparación entre fuentes de datos, aplicación de distintos métodos de recogida de datos, verificación del contenido de las trascripciones durante y después de las entrevistas por los propios informantes y análisis preliminar a 8 informantes elegidos aleatoriamente para verificar el análisis del investigador.
Resultados: se presentan los temas identificados de vivir con un DAI es vivir 1) aceptando un cambio, 2) desarrollando estrategias y vivir adaptándose, 3) replanteando la sexualidad y la relación de pareja, 4) convivir junto a la pareja y la familia, 5) vivir transformado y vivir el día a día, 6) vivir con un seguro de vida y 7) vivir un episodio de muerte súbita es vivir.. afrontando un gran miedo, en una incertidumbre y espera continua, y es dejando preparada una vida sin mi.
Conclusiones: el vivir con un DAI, es vivido de manera positiva, y existe una integración entre el portador y el dispositivo. A pesar de los cambios, posibles limitaciones, y la presencia de las descargas, el DAI es un seguro, se integra y forma parte del portador y es considerado uno más de la familia. Esta integración está en relación con la tangibilidad de sus efectos y su capacidad de evitar complicaciones y repercusiones vitales consideradas reales y cercanas para los pacientes.
