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Humanización del cuidado, vivencias, experiencias y percepciones de personas con enfermedades crónicas en un área sanitaria de la provincia de Sevilla

  • Autores: Isabel María Calvo Cabrera
  • Directores de la Tesis: Ana María Carrasco González (dir. tes.), Ana María Abreu Sánchez (dir. tes.)
  • Lectura: En la Universidad de Huelva ( España ) en 2017
  • Idioma: español
  • Número de páginas: 255
  • Tribunal Calificador de la Tesis: Rafael del Pino Casado (presid.), Miguel Pedregal González (secret.), José Enrique Hernández Rodríguez (voc.)
  • Materias:
  • Enlaces
  • Resumen
    • español

      Introducción: la elevada morbilidad y mortalidad de las enfermedades crónicas, así como su tendencia creciente, suponen un importante problema de salud pública pudiendo llegar a ser insostenible su carga social y económica (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2013; Organización Mundial de la Salud, 2013; Serra-Sutton, Espallargues, & Escarrabill, 2016).

      Ante esta situación y entre otras medidas, se recomienda que la atención esté centrada en la persona con enfermedad crónica, no en la enfermedad. Es necesario que los profesionales aborden la situación desde una perspectiva multidisciplinar, holística e integral (Consejería de salud. Junta de Andalucía, 2012; Sánchez-Martín, 2014), apoyada en la bioética y sus principios para cuidar de la salud de las personas (Bermejo, 2014; Devesa, Moreno, Bermejo Higuera, & Galán González-Serna, 2014; Torralba i Roselló, 2002).

      De este modo se observa cada vez más, un gran nivel de complicación, empoderamiento y compromiso en la enfermedad, por parte de los pacientes (Consejería de salud. Junta de Andalucía, 2012; Jiménez-Navascués, Orkaizaguirre-Gómara, & Bimbela-Serrano, 2015; Junta de Castilla y León, 2013).

      Objetivos: explorar las vivencias, experiencias y percepciones de los pacientes con enfermedad crónica que ingresan en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe, respecto al cuidado de enfermería recibido y el cuidado humanizado, con el propósito de profundizar en los conceptos que mejoran la asistencia sanitaria.

      Metodología: se trata de un estudio cualitativo de tipo Fenomenológico Hermenéutico Interpretativo elegido por ser el más adecuado para el propósito del estudio (Palacios-Ceña & Corral Liria, 2010).

      Se obtuvo una muestra teórica que se completó por saturación con la información recibida de personas con varias patologías crónicas con al menos un ingreso hospitalario en el último año en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe (Bormujos, Sevilla).

      Las técnicas empleadas para la obtención de la información fueron la entrevista en profundidad, la entrevista semiestructurada y las notas de campo. Se ha utilizado el programa informático QSR NUDIST-vivo versión 11.

      Resultados: el análisis se efectuó siguiendo los cuatro existenciales de Van Manen de espacio vivido, cuerpo vivido, tiempo vivido y relaciones vividas.

      Las personas entrevistadas conceden un significado al cuidado humanizado a partir de las características que debe tener el mismo, la comunicación, la presencia, la empatía, la formación, entre otros. También se señalan las características de la deshumanización, como son exceso de carga de trabajo y características personales de los profesionales.

      Se analizan además las experiencias, vivencias y su influencia en ellos y en sus familiares sobre la enfermedad y los ingresos hospitalarios.

      Por último, se analizan las relaciones con los profesionales, con los otros que les acompañan y le rodean, la comunicación verbal y no verbal, entre otras cuestiones.

      Discusión: de forma frecuente los hallazgos exponen la existencia de un modelo biomédico, aunque los enfermos esperan y solicitan ser cuidados por enfermeras humanas (Escobar Rivero & Lorenzini Erdmann, 2007). También es frecuente que por parte de los familiares y los pacientes se sobredimensione la competencia técnica y en menor medida las formas de ser que usan las enfermeras al interactuar con los pacientes (Beltrán Salazar, 2016). Dichas cuestiones expuestas están en contraposición a lo hallado en nuestros resultados donde se expone que “no sólo es el hacer, sino también el estar y el ser”. También diferimos con estudios que expresan por parte de los profesionales y familiares que no perciben cuidado humanizado (Espinoza Medalla et al, 2010; González- Ruiz et al., 2013; Suarez Baños, 2015).

      Existen estudios que corroboran lo expuesto en el nuestro, entre otras cuestiones, en los conceptos que incluyen el cuidado humanizado, como son, comunicación verbal y no verbal positiva, respeto, disposición a la ayuda, estar presente (Espinosa Aranzales, Enríquez Guerrero, Leiva Aranzales, López Arévalo, & Castañeda Rodríguez, 2015). También se refuerza la idea de fomentar la formación en humanismo y en habilidades de relación de ayuda y comunicación (Valenzuela Anguita, 2015). Por lo tanto, dando valor a las enfermeras holísticas para la relación del cuidado (Clebenson de Oliveira, Rosendo da Silva, Neivania de Medeiros, de Queiroz, & Guimaraes, 2015; Hueso Navarro, Cid, Hernández, Huércanos Esparza, & Giral Guembe, 2012; Lenis-victoria, 2015; Lenis Victoria, 2013).

      Conclusiones: los pacientes crónicos hospitalizados en el Hospital de San Juan de Aljarafe consideran que reciben cuidados humanizados, además exponen las características intrínsecas que definen dicho cuidado.

      Identifican y valoran el cuidado invisible o cuidado enfermero. A partir de sus vivencias y experiencias se hallan aspectos de tipo estructural, de la organización y de las personas, necesarios a desarrollar durante sus ingresos hospitalarios con ellos mismos y con sus familiares.

      Del mismo modo se identifican las circunstancias que pueden provocar un cuidado deshumanizado y sus consecuencias sobre la autonomía de la persona crónica y el afrontamiento de su enfermedad.

      El enfoque del presente trabajo, realizado desde la perspectiva del paciente, no ha sido hallado en la literatura de nuestro entorno, por lo que los datos extraídos tendrán valor para contribuir a mejorar el cuidado de las personas crónicas en contextos similares a los definidos en nuestro trabajo.

    • English

      Introduction: The high morbidity and mortality rate for chronic illnesses, as well as their continuing rate of growth, poses a major problem for public health and they may even become socially and economically unsustainable in the future (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2013; Organización Mundial de la Salud, 2013; Serra-Sutton et al., 2016). Faced with such a situation, it is recommended that attention be focused on the person with the chronic illness, rather than on the illness itself, amongst other measures. Professionals must address the situation from a multi-disciplinary, holistic and integrated perspective (Department of Health. Local Government of Andalusia, 2012; Sánchez-Martín, 2014), based on bioethics and its principles for taking care of people’s health (Bermejo, 2014; Devesa, Moreno, Bermejo Higuera, & Galán González-Serna, 2014; Torralba i Roselló, 2002). By following this approach, we see a greater level of patient involvement, empowerment and engagement in terms of their illness (Department of Health. Regional Government of Andalusia, 2012; Jimenez-Navascués, Orkaizaguirre- Gómara, & Bimbela-Serrano, 2015; Regional Government of Castilla y León, 2013). Objectives. To explore the experiences and perceptions of chronically ill patients at San Juan de Dios del Aljarafe Hospital, regarding the care received from nursing staff and humanization care. The aim of this is to gain a deeper insight into what can be done to improve healthcare. Methodology. This qualitative study has been carried out using interpretative phenomenological-hermeneutical methodology. This method was chosen as it is the most appropriate for the purpose of this study (Palacios-Ceña & Corral Liria, 2010). A theoretical sample was obtained and completed through saturation with information received from people with multiple chronic pathologies who have been admitted to San Juan de Dios del Aljarafe Hospital (Bormujos, Seville) at least once over the course of the past year. Information was obtained by means of in-depth interviews, semi-structured interviews, and field notes. The computer programme GSR NUDIST-vivo version 11 was used. Results. The analysis was carried out following Van Manen's four lifeworld existentials: lived space, lived body, lived time and lived relation. Those interviewed have brought meaning to humanization care in terms of the characteristics it should have, namely communication, presence, empathy, training, etc. Characteristics which contribute to dehumanization, such as excessive workload and the personality traits of the professionals, are also highlighted. Furthermore, their experiences regarding the illness and how they have impacted upon the patients and their families are analysed. Lastly, their relationships with the professionals and other people who accompany and surround them, in terms of verbal and non-verbal communication, are also analysed, amongst other aspects. Discussion. Often, findings point to the existence of a biomedical model, although patients hope/ask to be treated by compassionate nurses (Escobar Rivero & Lorenzini Erdmann, 2007). It is also common for family members and patients to overestimate the technical abilities and, to a lesser extent, the manner that nurses use to interact with patients (Beltrán Salazar, 2016). These points are contrary to our findings, which demonstrate that ‘it is not only the doing, but also the feeling and the being which count’. We also differ from studies which include professionals and family members stating that they don’t feel there is humanization care (Espinoza Medalla et al., 2010; González-Ruiz et al., 2013; Suarez Baños, 2015). There are studies that corroborate our own findings in terms of the concepts which form part of humanization care, amongst other things. These include positive verbal and non-verbal communication, respect, helpfulness and presence (Espinosa Aranzales et al., 2015). The idea of focusing training on humanism and on skills relating to assistance and communication is also strengthened (Valenzuela Anguita, 2015). This places value on the role of holistic nurses in looking after patients (Clebenson de Oliveira et al., 2015; Hueso Navarro et al., 2012; Lenis-victoria, 2015; Lenis Victoria, 2013). Conclusions. Chronically ill patients admitted to the San Juan del Aljarafe Hospital feel they receive humanization care and describe the intrinsic characteristics that define such care. They recognise and value behind-the-scene care or nursing care. Based on their experiences, we are able to identify the structural aspects of the organisation and its personnel which are necessary to improve hospital stays for patients and their families. Likewise, circumstances that can lead to dehumanization care are identified, in addition to the consequences this can have for the autonomy of chronically ill patients and how they cope with their condition. The focus of this study, carried out from the perspective of patients, has not been found in any other literature in our field of study. Therefore, the data drawn from it will undoubtedly contribute to improving care given to chronically ill patients in the healthcare settings detailed herein.


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