Atención paliativa en pacientes con neoplasias hematológicas: un nuevo modelo de atención basado en la evaluación precoz de necesidades
- Autores: Deborah Moreno Alonso
- Directores de la Tesis: Josep Porta Sales (dir. tes.), Alberto Fernandez de Sevilla Ribosa (codir. tes.)
- Lectura: En la Universitat Internacional de Catalunya ( España ) en 2018
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: C. Boqué (presid.), David Gallardo Giralt (secret.), Antonio Pascual López (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud por la Universitat Internacional de Catalunya
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: TDX
- Resumen
Tradicionalmente los Cuidados Paliativos, se dirigían a la valoración multidisciplinar y mejoría de la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado y que habitualmente no disponían de más opciones de tratamiento específico, así como de el apoyo y acompañamiento a sus familias (Saunders B. The terminal care support team. Nursing (Lond). 1980; 15: 657-9). Este modelo dicotómico de atención está basado en la propia historia de la atención paliativa, es decir, los pacientes que ya no disponían de una opción de tratamiento activo, ingresaban en instituciones centradas en el cuidado de los moribundos, siendo su máximo exponente los ‘hospices’ que se iniciaron en la década de los años 60 en el Reino Unido (M. Ignacia del Río et al. Boletín Escuela de Medicina U. C. Pontificia, Universidad Católica de Chile. 2007; 32 (1)).
La decisión de que un paciente no fuese tributario de más tratamiento oncoespecífico, era relegada a factores pronósticos, tanto biológicos (función hepática, renal, parámetros nutricionales…), como clínicos (disnea, anorexia, estado funcional, impresión clínica de supervivencia), significando que hasta que el paciente no tuviese un pronóstico de vida limitado (Ahmedzai et al. EJC. 2004; 40(15): 2192-2200), no era considerado como paliativo, conllevando esto una intervención tardía. Esta tardanza en la implicación por parte de cuidados paliativos, genera una valoración confinada al estadío de final de vida, perdiendo la oportunidad de poder ayudar a estos pacientes y a sus familias, en las fases iniciales del diagnóstico y durante toda su evolución.
Por suerte, recientemente, a parte de la modificación de la definición de cuidados paliativos, de la Oragnización Mundial de la Salud en 2002: ‘La atención paliativa es un enfoque que mejora la calidad de vida de unos pacientes y familiares que se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento realizando una identificación temprana, una evaluación adecuada y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales’ (World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. Geneva: OMS; 2002), y que incluye por primera vez los términos prevención e identificación temprana, se han publicado importantes artículos, que destacan la importancia de la intervención precoz basada en la detección temprana de necesidades en pacientes con enfermedad oncológica avanzada.
Temel et al. (Temel JS et al. N Engl J Med. 2010; 363(8):733-42) publican que una intervención paliativa precoz basada en la detección de necesidades (calidad de vida y estado emocional), en pacientes con neoplasia de pulmón no célula pequeña metastásico, aumentaba la supervivencia, mejorando la calidad de vida y el estado emocional, respecto a los que solo recibían la atención oncológica habitual. Por otra parte, la evidencia de intervención precoz en hematología, es reciente y escasa, centrándose en pacientes que han recibido trasplante de progenitores hematopoyético, demostrando la mejoría de la carga emocional y sintomática durante el trasplante y por tanto una disminución en el empeoramiento de la calidad de vida (El-Jawahri et al. JAMA.2016; 316 (20): 2094-2103) , así como seis meses post-trasplante donde mejoraban la ansiedad y los síntomas de estrés post- traumático (El -Jawahri A, et al. J Clin Oncol. 2.017; 35 (32): 3714 a 3721).
El hecho anterior, conjuntamente con que en fases avanzadas los tumores sólidos y neoplasias hematológicas se comporten de manera similar a nivel sintomático, funcional, emocional, etc., tal como aportamos en el primer artículo de esta tesis (Moreno-Alonso et al, paliar Med. 2018; 32 (1): 79-105), nos permite aportar un modelo innovador de atención conjunta entre cuidados paliativos y hematología, ya demostrado en neoplasias sólidas y según nuestro conocimiento el primero en mieloma múltiple (Porta- Sales J et al. J Pain Symptom Manage. 2017; 54 (5): 692-700). El modelo integrativo-cooperativo que proponemos, permite abordar de forma integral y precoz las necesidades del paciente afecto de mieloma múltiple y su familia. Este modelo basado en un abordaje multidisciplinar, en colaboración y cooperación con el equipo de hematología además equipo multidisciplinar, desde el inicio del diagnóstico, permite evaluar las necesidades de los pacientes en todos los momentos del proceso de enfermedad y no sólo limitándonos a un fase concreta de final de vida basada en pronóstico.
La elección del mieloma múltiple para la elaboración de la propuesta de modelo, recae en la similitud sintomática (anemia, distrés emocional, síndrome constitucional, etc.) que presenta con las neoplasias no hematológicas (Palumbo A, Anderson K. N Engl J Med. 2011 Mar 17; 364 (11): 1046-1060), la alta prevalencia (80%) y incidencia de dolor (100%) (Niscola P et al. Ann hematol. 2007; 86 (9): 671-6; Tendas A. Ann Hematol 2011 ; 90 (6): 719-20) y en su evolución (supervivencia media de 29 a 62 meses) similar a las neoplasias no hematológicas (www.cancer.org, fecha de revisión 15 Abril 2018).
Los resultados esperanzadores en nuestro estudio (Porta-Sales J et al. J Pain Symptom Manage.
2017; 54 (5): 692-700), como es la mejora del dolor y de la carga sintomática física y emocional, no sólo se basan en el beneficio clínico, sino muy especialmente en la factibilidad del modelo integrativo-cooperativo propuesto. Esto proporciona una base sólida para continuar trabajando futuros modelos de colaboración no sólo en mieloma múltiple, sino también en otro tipo de neoplasias hematológicas y situaciones clínicas y terapéuticas.
