El benestar emocional de les famílies d¿infants amb discapacitat intel¿lectual i/o trastorn de l¿espectre autista

• Autores: Aroa Gomez Morales
• Directores de la Tesis: Rosa María Vilaseca Momplet (dir. tes.)
• Lectura: En la Universitat de Barcelona ( España ) en 2015
• Idioma: español
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• Resumen

  • Durante los últimos años, la investigación sobre las familias ha ido adoptando un peso importante en el ámbito de la investigación sobre la discapacidad, tanto por el papel decisivo que tienen las familias en la creación y el favorecimiento de oportunidades que potencien el desarrollo y el aprendizaje de los hijos, como por las repercusiones que puede tener el hecho de tener un hijo con discapacidad en la dinámica familiar. También se ha ido aplicando y ha ido ganando protagonismo el concepto de calidad de vida, en el ámbito de investigación sobre las familias que tienen hijos con discapacidad, para poder evaluar el impacto que tiene la discapacidad en el entorno familiar.

    Además, se ha ido incorporando una perspectiva positiva sobre la vivencia de la discapacidad y sobre el afrontamiento del proceso de crianza de un hijo con discapacidad y es que, tradicionalmente, la discapacidad se ha considerado como una condición negativa intrínseca a la persona que la presenta, pero, con este cambio de enfoque, la discapacidad se ha definido como la manifestación de la interacción entre la persona con un funcionamiento limitado y su contexto. Es importante considerar que la perspectiva ecológica es la que ha inspirado y ha fundamentado este cambio de enfoque, y en definitiva, el objeto de este estudio.

    El bienestar emocional de las familias que tienen hijos con discapacidad, objeto de esta investigación, constituye uno de los aspectos que representan la calidad de vida familiar. Desde los estudios que se han realizado recientemente sobre el bienestar emocional se ha considerado la posibilidad que estas familias presenten percepciones positivas, además de emociones y expresiones afectivas de tipo negativo. De esta forma, aparte de adoptar una perspectiva positiva sobre la situación de tener un hijo con discapacidad, se ha ido apostando por la idea que las reacciones emocionales de las familias que tienen hijos con discapacidad pueden ser muy diferentes entre ellas y que no hay ninguna que esté prefijada ni sea irreversible.

    En esta investigación se han tratado de analizar, concretamente, las percepciones positivas, los niveles de ansiedad, de depresión y de estrés de familias que tienen hijos con una discapacidad intelectual y/o un trastorno del espectro autista y que tenían entre 0 y 6 años, es decir, que se encontraban en edad de ser atendidos por centros de desarrollo infantil y atención precoz. Otro objetivo ha sido el de valorar la posible coexistencia entre las medidas de tipo positivo (las percepciones positivas) y las de tipo negativo (la ansiedad, la depresión y el estrés); también, el de analizar las relaciones que se pueden dar entre estas medidas y una serie de características de los padres y las madres, los hijos y las mismas familias. Para lograr estos objetivos de trabajo, 48 padres y 51 madres ¿que formaban parejas naturales- han respondido unos cuestionarios demográficos y se han autoadministrado una serie de escalas que evaluaban el bienestar emocional.

    Los resultados obtenidos en este estudio han permitido llegar a la conclusión que las familias que tienen hijos con una discapacidad intelectual y/o un trastorno del espectro autista pueden tener una visión positiva de esta situación y que ésta puede coexistir con la manifestación de niveles de ansiedad, de depresión y/o de estrés, tal como se ha planteado en la literatura científica. También, que la situación emocional y/o afectiva de los padres o de las madres influye en el bienestar emocional de las respectivas parejas.

    Asimismo, se puede concluir que las madres presentan unos niveles de percepciones positivas, de ansiedad y de depresión significativamente superiores a los padres de la misma familia y que estas diferencias pueden estar influidas por la situación laboral de cada uno de ellos. Respecto a las características de los niños, se ha podido valorar que su diagnóstico y su capacidad cognitiva no condicionan el bienestar emocional de las familias, pero sí la manifestación de dificultades de conducta en los niveles de ansiedad y de depresión de las madres.

    La última conclusión ha sido la tendencia de los profesionales de los centros de desarrollo infantil y atención precoz a priorizar las prácticas de intervención con los niños y a dejar en segundo plano el trabajo con las familias. De esta idea se refleja la importancia de organizar prácticas de intervención que estén dirigidas a ofrecer un soporte específico a las familias, especialmente, en el caso de las familias que han demostrado más riesgo de padecer problemas emocionales.