Resumen de Profilaxis en hemofilia: experiencia en Aragón
Los avances logrados en las últimas décadas en el tratamiento de la hemofilia han conseguido cambiar el curso natural de la enfermedad. La prevención de la artropatía hemofílica ha constituido el objetivo principal del tratamiento en hemofilia. El objetivo de nuestro estudio ha sido analizar la experiencia del programa de Profilaxis que el Hospital Universitario Miguel Servet ha llevado a cabo en hemofílicos de Aragón, desde su inicio en el año 1992 hasta el 31-12-2003, así como el período de tiempo en que dichos pacientes recibieron tratamiento a demanda. Se trata de un estudio observacional, descriptivo y analítico, con la recogida de datos de tipo demográfico y de tipo médico de las siguientes poblaciones: A) Pacientes hemofílicos vivos de Aragón (a fecha 31-12-2003); B) Pacientes hemofílicos de Aragón cuyas edades estaban comprendidas entre los 0 y 18 años (a fecha 31-12-2003); y C) Pacientes hemofílicos de Aragón que seguían (a fecha 31-12-2003) un programa de profilaxis. El tiempo total de seguimiento durante el tratamiento a demanda fue 60,4 años con una media de 3,8 años y el tiempo total de seguimiento durante profilaxis fue 85,3 años con una media de 5,3 años.
Tras el análisis de los resultados se obtuvieron las siguientes conclusiones: 1) Desde la puesta en marcha del programa de profilaxis en nuestra comunidad en el año 1992 hasta el 31-12-2003, el número de hemofílicos menores de 18 años de edad incluídos ha sido 16 pacientes. Recibían profilaxis el 88,2% del total de hemofílicos graves de este grupo de edad. De ellos, 14 padecían hemofilia A y 2 hemofilia B. El grado de enfermedad más frecuente fue el grave en 15 casos y leve en 1 caso. 2) El tipo de profilaxis más frecuentemente administrada ha sido la profilaxis secundaria, seguida de la profilaxis primaria y de la de corta duración. 3) Tras iniciar profilaxis, se produjo un incremento estadísticamente significativo del consumo de factor, pasando de una m
