Dos miradas sobre el deseo de adelantar la muerte, la dignidad y la autonomía en pacientes al final de la vida. De la investigación empírica, a la reflexión filosófica
- Autores: Andrea Rodríguez Prat
- Directores de la Tesis: Xavier Escribano (dir. tes.), Cristina Monforte Royo (dir. tes.)
- Lectura: En la Universitat Internacional de Catalunya ( España ) en 2017
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Agustín Serrano de Haro Martínez (presid.), Vinita Mahtani Chugani (secret.), Elisa García González (voc.)
- Materias:
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- Tesis en acceso abierto en: TDX
- Resumen
En el ámbito de final de vida, no es infrecuente que algunos pacientes expresen deseo de adelantar la muerte como manifestación de sufrimiento relacionado con múltiples factores. Algunos estudios han subrayado la importancia del sentido de dignidad personal y de la autonomía o control como factores destacados en relación a este deseo. Sin embargo, frecuentemente, estos conceptos aparecen de forma equívoca. Mantener cierto control sobre las circunstancias ha resultado ser una forma de disminuir el sufrimiento por esta pérdida de autonomía. No obstante, no es clara la relación existente entre la dignidad percibida y autonomía a la luz de la experiencia de los propios pacientes.
Asimismo, diferentes autores han puesto en diálogo la reflexión filosófica y los estudios empíricos llevados a cabo en el campo de las ciencias de la salud. En este sentido, la antropología y filosofía médicas se han extendido como ciencias que se han preguntado sobre la vivencia de la enfermedad desde el punto de vista de los pacientes y de los profesionales de la salud. De forma particular, la fenomenología ha aportado temas filosóficos valiosos para la reflexión clínica y estructuras claves para entender el mundo como experiencia dada a un sujeto intencional capaz de determinar su significado.
Esta tesis doctoral pretende profundizar sobre el deseo de adelantar la muerte, la dignidad percibida y autonomía en pacientes al final de la vida y reflexionar sobre ellos desde el punto de vista de los datos empíricos y de la reflexión filosófica-antropológica, mediante cinco estudios.
Los objetivos de estos estudios fueron efectuar una revisión sistemática y meta-etnografía de los estudios cualitativos primarios sobre la relación entre dignidad percibida y autonomía en pacientes al final de la vida y sobre la experiencia del deseo de adelantar la muerte desde la perspectiva de las personas con enfermedades avanzadas. Analizar desde una perspectiva fenomenológica, particularmente desde las nociones filosóficas desarrolladas por Kay Toombs, la experiencia vivida de la dignidad percibida y autonomía a la luz de los estudios cualitativos publicados. Examinar las nociones contemporáneas sobre la fenomenología y antropología de la enfermedad y del morir atendiendo a la medicalización, a los valores y presupuestos morales de los pacientes que expresan deseo de adelantar la muerte a la luz de los estudios cualitativos publicados sobre este fenómeno. Y, de forma específica, comparar el fenómeno de la interrupción voluntaria de la hidratación y de la alimentación a la luz de los resultados de los estudios cualitativos sobre el deseo de adelantar la muerte.
Los hallazgos obtenidos apuntan hacia el hecho de que, tras el análisis de los estudios sobre dignidad y autonomía, todas las vivencias de los participantes estuvieron penetradas por el hecho de padecer una enfermedad, por la influencia del contexto social y por el impacto en la identidad personal. Partiendo de las categorías halladas en esta revisión sistemática, observamos que es posible llevar a cabo una reflexión fenomenológica a través de las nociones de cuerpo objetivo-vivido y a través de la estructura yo-cuerpo-mundo-otros.
El deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedad avanzada no puede entenderse fuera de la experiencia de sufrimiento, siendo éste un requisito necesario para su aparición en esta población. Detrás de cada expresión de deseo de morir existen unas razones y significados que permiten comprender el deseo de morir en los pacientes que lo presentan.
El análisis de los verbatims de los estudios cualitativos sobre el deseo de adelantar la muerte permiten observar una dimensión socio-antropológica sobre la vivencia del sufrimiento y del morir que presupone la atribución de un valor sobre uno mismo, sobre los demás y sobre el valor de la vida en el marco de la medicalización que ayudan a comprender desde un punto de vista biográfico y social el significado de este deseo de morir.
La interrupción voluntaria de la hidratación y de la alimentación puede entenderse como una expresión del deseo de adelantar la muerte a la luz de los estudios cualitativos sobre este fenómeno que debe ser abordada clínicamente como una manifestación de sufrimiento no implícito.
En conclusión, puede decirse que la dignidad es percibida como una cualidad multidimensional y dinámica, y es experimentada como una forma de identidad personal. Analizar la experiencia vivida de los pacientes a través de las verbatims de los estudios cualitativos, desde la perspectiva empírica y fenomenológica, permite profundizar en su experiencia y ayudar a comprender mejor la enfermedad desde un punto de vista vivencial.
Asimismo, puede concluirse que la expresión del deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedad avanzada apunta hacia la necesidad de explorar individualmente las razones, los significados y las funciones atribuidos, para comprender la naturaleza de este deseo en cada paciente y poder diseñar planes de atención individualizados.
El impacto de la medicalización está presente en la experiencia de los pacientes que expresan este deseo y modula las representaciones sobre el sufrimiento, el proceso de final de vida y la muerte. Conocer la experiencia de estos pacientes, sus valores y presupuestos puede contribuir a que recobren el valor que se atribuyen a sí mismos y generar un impacto positivo en el imaginario social.
Teniendo en cuenta que tanto la expresión del deseo de adelantar la muerte como la expresión de pérdida de percepción de dignidad están condicionadas por diversos factores, desarrollar planes de cuidado que consideren ‘la mirada fenomenológica’ así como la biografía de los pacientes redundará en una mejora de la calidad de vida.
