Resumen de Calidad de vida en pacientes con lupus eritematoso. Nueva escala de valoración
El Lupus eritematoso es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, multisistémica, crónica, que cursa a brotes y cuya causa es desconocida. El entorno, la herencia y los cambios hormonales podrían influir en su aparición. Algunos autores clasifican esta patología en dos grandes bloques: Lupus eritematoso sistémico y Lupus eritematoso cutáneo. Actualmente en España hay unos 40.000 afectados.
La Calidad de vida es un constructo relativamente joven y difícil de conceptualizar. Contiene una trayectoria que podemos considerar bipolar, subjetiva, cambiante, plural y muy relacionada con los logros obtenidos en el pasado y las expectativas futuras.
Hasta el momento, y según la literatura revisada, el cuestionario más empleado para la valoración de calidad de vida en este grupo de pacientes es el SF36 . Dicho cuestionarios evalúan dicho concepto desde un punto de vista global para calidad de vida relacionada con la salud, es decir, es un cuestionario genérico. Cuando la evaluación es específica, los cuestionarios sólo evalúan a los pacientes con lupus sistémico( SLEQOL, L-QoL, Lupus QoL, Lupus pro). Los pacientes con lupus cutáneo son evaluados con escalas de calidad de vida dermatológicas ( DLQI, SSC). Otros autores acompañan a las medidas de calidad de vida, medidas de la actividad lúpica y del daño de la enfermedad, como criterios comparativos.
Esta tesis pretende servir como origen de una nueva escala de valoración de la calidad de vida para los pacientes con lupus eritematoso, en cualquiera de sus manifestaciones. Para su realización se contó con 158 pacientes afectados de lupus eritematoso, a los que se les realizó una entrevista semiestructurada y con los que se cumplimentó numéricamente una serie de ítems. La entrevista estaba compuesta por 79 preguntas con gradación Likert, 3 preguntas sociodemográficas, 3 preguntas relacionadas con el curso de la enfermedad y una pregunta final abierta. Dichas preguntas fueron elaboradas a partir del estudio pormenorizado de cuestionarios de calidad de vida (DLQI, SSC, Lups QoL, PSOLIFE, EUROQOL-5D, SLE QOL, SF-36, ICV-R, KDQOL-SF), y teniendo presente las recomendaciones de autores expertos en el tema en relación con las dimensiones evaluadas. La información cualitativa obtenida instruyó al investigador en los aspectos evaluados pero no fue utilizada en la presente tesis. Sin embargo sí se utilizó toda la información cuantitativa obtenida en las entrevistas.
Los resultados del Análisis Factorial realizado para la construcción de la escala de valoración ofrecieron como resultado una estructura con 5 dimensiones y 21 ítems. Las dimensiones fueron: Afectación Física, Apariencia, Emociones, Cognición y Relaciones. La varianza total explicada fue de un 75.3% y la consistencia interna global de .91.De manera independiente en cada factor la consistencia siempre estuvo por encima de .80. Los índices del Análisis Confirmatorio se consideraron aceptables tanto a nivel de ajuste como de error.
Los resultados del Análisis Estadístico de los datos reflejaron que la Calidad de vida es peor en los pacientes con Lupus eritematoso sistémico que en los pacientes con Lupus eritematoso cutáneo. Los factores analizados que presentaron diferencias significativas entre ambos tipos de lupus fueron el factor físico, cognición y relaciones, siendo los pacientes con lupus sistémico los más afectados. El tamaño del efecto de estas diferencias se consideró moderado.
Además, se encontró correlación inversa entre el tiempo padeciendo Lupus eritematoso sistémico y la afectación emocional y correlación directa entre el tiempo que se tarda en dar un diagnóstico adecuado y la afectación emocional.
La afectación cognitiva es mayor también en los pacientes que padecían Lupus eritematoso sistémico, empeorando con la edad y el tiempo que llevaban padeciendo la enfermedad.
Las relaciones con los demás también se vieron más afectadas en el Lupus eritematoso sistémico. Sin embargo, en ambos tipos de lupus se encontró correlación inversa entre el tiempo que se tarda en llegar al diagnóstico definitivo y las relaciones con los demás. El estatus laboral podría ser una variable influyente en la calidad de vida, así se constata en la relación entre pacientes con lupus eritematoso y factores físico y relaciones, y pacientes con lupus eritematoso sistémico y factor físico y relaciones.
Así, se constata la necesidad de seguir estudiando la problemática de esta enfermedad y su relación con la calidad de vida, estrategias de afrontamiento, afectación emocional etc, para poder dar una respuesta de intervención en el ámbito psicológico adecuada a las necesidades, siendo esta escala creada, un punto de partida a mejorar y a validar más pormenorizadamente en estudios posteriores, para hacer de ella una herramienta útil al servicio de pacientes y profesionales.
