Impacto económico y en la salud en el entorno familiar de pacientes con enfermedades raras en España
- Autores: David Flores Serrano
- Directores de la Tesis: Maria Pilar Ribate Molina (dir. tes.), Feliciano Jesús Ramos Fuentes (dir. tes.), Manuel Gómez Barrera (dir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Zaragoza ( España ) en 2017
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: José Luis Olivares López (presid.), Loreto Sáez-Benito Suescun (secret.), Ana Belén García García (voc.)
- Programa de doctorado: Programa Oficial de Doctorado en Medicina
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- Resumen
En esta Tesis se analiza, de forma cuantitativa y cualitativa, los impactos que la Acromegalia, el Síndrome X Frágil y la Distrofia Muscular de Duchenne tienen en los cuidadores informales, prestando especial atención a los familiares más directos.
Estas tres patologías presentan diferentes características clínicas y niveles de dependencia. En este estudio se investigan los impactos y cargas económicas en la familia tales como gastos en medicamentos, gastos indirectos no médicos, percepción de carga económica, impacto laboral, etc. También se analizan las consecuencias en la salud física, emocional y social de los familiares y finalmente se analiza el nivel de utilización de recursos sanitarios en forma de visitas al médico y tipo de pruebas médicas tanto en los pacientes como en sus familiares.
